En un período de cambios sin precedentes, es comprensible que las personas se cuestionen cómo sería su vida en el futuro. COVID-19 ahora se ha extendido a 196 países…
Un artículo reciente publicado en Pharma Literati de India cita a la Organización Mundial de la Salud como que no ha respaldado una definición de enfermedades raras. La Unión Europea…
As originally reported in Fabry Disease News, the potentially fatal genetic disorder Fabry disease can be diagnosed most effectively in infancy by newborn screening programs. Al identificar la enfermedad temprano,…
En Junio del 2019, Dicerna Pharmaceuticals presentó una solicitud de ensayo clínico para su terapia DCR-A1AT y espera tratar al primer paciente con enfermedad hepática relacionada con A1AD cerca…
Como se publicó anteriormente en Scientific American, un poco después de su primer cumpleaños, Emma Larson perdió el uso de sus piernas y comenzó a experimentar dificultades para gatear.…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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