Il y a du soleil, l'école est fermée et l'été bat son plein – il faut prendre un peu de temps de parler de l'arthrite juvénile idiopathique au mois de…
Selon un article de metro.co.uk, de nombreuses maladies rares et de maladies chroniques ne font pas forcément paraître une personne malade très souvent. Cela peut rendre plus difficile pour les…
Selon un communiqué de presse de l’Institut de Californie pour la médecine régénérative (California Institute for Regenerative Medicine en anglais, ou bien le CIRM), l'instance dirigeante de l'Institut a approuvé…
.jpg)
Chaque année, plus de 18 000 personnes aux États-Unis reçoivent un diagnostic de lymphome diffus à grandes cellules B (LDGC-B), un type courant de lymphome non hodgkinien. Un récent…
Selon un article d'EurekAlert! une équipe internationale de chercheurs scientifiques a fait une découverte inhabituelle. Au cours de leurs études, l'équipe a découvert qu'une supplémentation alimentaire en acide aminé, la…
La Chine a fait des vagues ces derniers temps, renforçant ses efforts pour fournir des soins de santé efficaces à sa population de près de 1,5 milliard d’habitants. « La santé…
.jpg)
Kris Newby et son mari ne savaient pas qu'ils avaient tous deux été piqués par des tiques alors qu'ils étaient en vacances sur une petite île « vignoble ».…
Selon un article de mirror.co.uk, Jack Ruddock, âgé de quatre ans, a toujours été un enfant attachant et de bonne humeur, mais sa vie s’est brusquement dégradée lorsqu'il a été…
Selon un article de cmfblog.org.uk, la prestation de soins pourrait être un autre domaine de carrière qui finira par l’automatisation qui remplacera les travailleurs humains. Bien qu'il puisse sembler difficile…
Selon une histoire de Healio, une étude récente a révélé que les patients atteints de sarcoïdose chez qui on avait diagnostiqué la maladie quand ils étaient plus âgés avaient tendance…
Selon un article de The Columbian, les jumelles Jill Noe et Whitney Bliesner ont développé un lien profond durant leur enfance, lorsqu'elles ont grandi dans l'Oregon. Cependant, elles ne se…
Selon un article de ScienceBlog, les résultats d'une étude internationale menée par une équipe de scientifiques à Oakland, en Californie et à Munich, en Allemagne, ont conduit à la découverte…
Emily Dover C'est l'histoire d'Emily Dover. À la naissance - nouveau-né en parfaite santé, plus petit que ses frères et soeurs (3.6 kg) À 1 semaine - elle avait du…
En mai 2016, on m'a diagnostiqué une maladie neurologique génétique rare appelée adrénoleucodystrophie (ALD). Malheureusement, c'est incurable et il n'y a pas de médicament pour soulager mon état. Depuis lors,…
Tannaz Motevalli Tannaz Motevalli est coordonnatrice de l'exposition à la Bibliothèque nationale de médecine, artiste, chercheuse et écrivain. Elle vit également avec la fibrose kystique (FK). Avec moins de symptômes…
Selon un article de seas.harvard.edu, Kavya Kopparapu, étudiante de première année à Harvard, lisait un article sur le diagnostic du glioblastome, un cancer mortel du cerveau, du sénateur John McCain.…
Anita Lawson rendait visite au médecin pour son bilan de santé annuel en 2003 quand on lui a dit quelque chose qui l’avait surprise : elle souffrait d’anémie. Elle avait…
Selon un article de la BBC, Sam Short, âgé de neuf ans, essaie depuis trois ans un médicament expérimental qui vise à améliorer sa croissance. C'est parce qu'il est né…
Selon un article du Réseau d’action contre le cancer du pancréas, il existe une grande variété d'approches de traitement différentes contre le cancer ; cependant, l'efficacité de ces traitements a…
.jpg)
Selon un article récent de MedicalXpress, l'histoire débute il y a cinquante ans avec les statistiques sombres selon lesquelles un enfant atteint de leucémie aiguë lymphoblastique (LAL) ne survivrait…
Selon un article de BioPortfolio, la société biopharmaceutique AstraZeneca a récemment annoncé la publication des résultats positifs d’un essai clinique de phase 3b. Cet essai testait l'innocuité et l'efficacité du…
Selon un article paru dans Pulmonary Hypertension News, une étude récente révèle que des défaillances dans l'observance du traitement peuvent entraîner des effets indésirables graves chez les patients atteints d'hypertension…
Selon un article de Global News, Charleigh, la fille de Trevor Pollack et de Jori Fales, âgée de trois ans, a récemment été diagnostiquée la maladie de CLN2 Batten, une…
Selon un article du Cancer Therapy Advisor, une étude récente publiée dans la revue Cancer Medicine indique que les patients atteints de leucémie lymphoïde chronique (LLC) qui ont subi des…
Selon un article de Bioscience Today, la sclérose latérale amyotrophique (SLA), également connue sous le nom de maladie de Charcot ou de maladie motoneurone, reste une maladie mystérieuse pour les…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
Nos objectifs sont de partager des histoires, de cultiver une communauté forte, de fournir les dernières découvertes médicales, de connecter les gens et de produire des informations pionnières pour les patients. Aidez-nous à atteindre ces objectifs en nous parlant un peu de vous!
© Patient de droit d’auteur digne
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
