Jessica Lynn has an educational background in writing and marketing. She firmly believes in the power of writing in amplifying voices, and looks forward to doing so for the rare disease community.
Impatiente, nerveuse, préoccupée : beaucoup d'émotions diverses sont associées la grossesse et à l'accouchement. Mais pendant la pandémie de COVID-19 ? Il est compréhensible que ces sentiments soient amplifiés. Actuellement,…
Alors que les médicaments et la chirurgie peuvent améliorer les symptômes de la gastroparésie, de nombreux patients ont encore du mal à trouver le bon traitement. Cependant, un nouveau…
C’est un fait : la thérapie de remplacement rénal est efficace chez les patients souffrant d’insuffisance rénale aiguë (IRA) sévère. Cependant, déclare Kenny Walter dans MD Magazine, l'efficacité de…
À cause de la propagation effrénée de la COVID-19, de nombreux événements, symposiums et cliniques ont été mis en ligne. L'un de ces événements était le Symposium clinique de pointe…
Les nouvelles technologies expérimentales et innovantes jouent un rôle crucial dans l'avancement du domaine médical. Bien que la nanomédecine soit prêt à traiter les maladies grâce à la nanotechnologie,…
Au début des années 1990, Dean Kamen était au centre commercial quand il a eu une idée. Après avoir vu un homme en fauteuil roulant qui avait du mal…
Lors de la réunion annuelle de GRAPPA 2020, qui a été virtuelle cette année, le Dr Philip Helliwell a reconnu que lui, comme de nombreux rhumatologues, il avait du mal…
Selon un récent communiqué de presse d'Albireo Pharma, le premier participant s'est inscrit à l'essai BOLD. L'essai BOLD (pour l’acronyme anglophone Biliary atresia and the use of Odevixibat in…
Après trois ans, les patients atteints de neuropathie optique héréditaire de Leber (NOHL) qui avaient été traités par le LUMEVOQ ont connu une innocuité et une efficacité soutenues. Selon…
Les scientifiques et les chercheurs savent depuis longtemps à quel point les cellules gliales sont importantes pour le système nerveux. Non seulement ces cellules constituent la majorité des cellules du…
À mesure que le domaine médical progresse, les thérapies et les options de traitement évoluent. Selon Asbestos.com, dirigé par le Mesothelioma Center, un nouveau médicament d'immunothérapie appelé ramucirumab améliore…
Un communiqué de presse des NIH a indiqué qu'une étude sur le syndrome des ovaires polykystiques (la polykystose ovarienne ou SOPK) a révélé que la maladie pourrait avoir deux sous-types…
Dans un communiqué de presse de Business Wire, le Réseau NASH canadien (CanNASH) a partagé les résultats d'une étude récente prédisant une forte augmentation des cas de stéatose hépatique…
Vous avez un certain nombre de cellules différentes dans votre corps qui remplissent toutes différentes fonctions ou fournissent de la structure. Un type extrêmement intéressant sont les astrocytes, des…
Récemment, une équipe de chercheurs de l’Université Yale a voulu comprendre comment les mutations génétiques chez les patients atteints du syndrome de Rett ont entraîné des problèmes neurologiques. En utilisant…
Le premier juin est le début du mois de sensibilisation à l'aphasie, conçu pour éduquer le grand public sur l'aphasie : les causes, les effets à long terme et la…
Selon News Medical, une récente étude internationale conçue pour comprendre le syndrome de Lesch-Nyhan et ses traitements potentiels a révélé quelque chose de fascinant : des changements biochimiques de la…
Malheureusement, de nombreuses personnes atteintes de drépanocytose courent un risque accru de souffrir de complications du système nerveux central qui peuvent réduire la qualité de vie. Mais plus important encore,…
Avant, on a pensé que les gènes étaient une cause potentielle de glaucome et de maladie oculaire. Maintenant, des chercheurs britanniques ont lié de façon certaine les mutations du…
Pendant la 10e Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins, organisée par Eurodis, de nombreuses personnes ont plaidé pour l'amélioration des tests de dépistage néonatal. En particulier,…
Selon Multiple Sclerosis News Today, la National Multiple Sclerosis Society (en français, Société national de la sclérose en plaques) a récemment publié de nouvelles recommandations d'exercice pour les personnes atteintes…
Récemment, des chercheurs du Laboratoire européen de biologie moléculaire (EMBL) ont cherché à comprendre la cause de l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP). Ils ont collaboré avec l'Université de Stanford par…
Le domaine médical est en train de changer - mais comment cela affecte-t-il les soins aux patients et les qualités de soins cliniques ? La National Hemophilia Foundation (fondation de…
Une étude récente publiée dans Acta Neuropathologica discute de l'importance de la gestion des symptômes et de la santé pour les personnes atteintes de paralysie supranucléaire progressive. La maladie rare,…
De nombreux patients atteints de maladies rares ont besoin d'une sorte de traitement ou de thérapie pour gérer leurs troubles. Dans le cas du syndrome hémolytique et urémique atypique, ou…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
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