Une étude récente a révélé que subir une chimiothérapie après avoir subi une chirurgie contre un cancer du rein rare réduit de 50% le risque de rechute du cancer.…
Les essais cliniques sont l'occasion pour les patients d'essayer de nouveaux traitements et médicaments qui offrent la possibilité d'améliorer ou de prolonger leur vie. Le nombre d'essais cliniques a…
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La thérapie génique Zolgensma a récemment été autorisée pour mise sur le marché l'été dernier en 2019 pour être utilisée chez les nourrissons atteints d'amyotrophie spinale. La société AveXis, qui…
Hogan Teem avait dix-sept ans et était en bonne santé. Il avait une petite amie et passait l'été à tondre des pelouses dans sa ville natale en Caroline du…
Quand Frankie Avila a subi sa première transplantation pulmonaire, on lui a dit que, comme la plupart des organes transplantés, les poumons n’ont que d'un certain temps avant de…
Les médicaments pour les patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) aident seulement environ 50% des patients. Et ceux qui trouvent un soulagement le trouvent de courte…
Même une vidéo habituelle de jumelles se faisant un câlin peut être attrayante et mignonne, mais il existe au Royaume-Uni deux jumelles dont le lien fera chaud au cœur.…
Il y a un petit garçon en Afrique du Sud qui est le seul dans le pays à avoir un trouble neurodéveloppemental extrêmement rare appelé hémiplégie alternante du nourrisson…
Quand Amber Freed et son mari Mark ont eu recours à la fécondation in vitro (FIV), ils ont été ravis d'apprendre que Amber était enceinte de deux nouveaux bébés,…
Lucy a maintenant dix ans et est stable. Elle mène sa vie aussi normalement que possible d'un enfant de dix ans. Cependant, elle est née avec une maladie extrêmement…
La SMARD est une maladie si rare que seuls 100 enfants dans le monde en ont été diagnostiqués. SMARD est un acronyme anglophone qui signifie « amyotrophie spinale autosomique récessive…
Si vous avez déjà passé du temps dans le bureau de votre médecin avec une infirmière à côté de vous, ayant du mal à trouver une veine dans le bras…
Vicki et Fred Modell ont passé des années depuis la mort de leur fils, dans les années 90, à plaider pour que davantage de recherches et d’assistance soient fournies aux…
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La maladie de Parkinson peut être une maladie difficile à gérer. Non seulement les patients et leurs proches ont des problèmes physiques et émotionnels, mais la gestion des activités quotidiennes…
Le trouble neurologique fonctionnel est un trouble de conversion. On pense souvent que ce type de trouble complexe est lié à des symptômes psychologiques, à un stress grave ou…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
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