Согласно статьи от Newswise, Quest Diagnostics, лаборатория, специализирующаяся на диагностической информации, объявила о планах участия в уникальном крупномасштабном исследовании под названием NCI-MATCH, которое обозначает NCI-Молекулярный Анализ для Выбора Терапии. Конечной…

Согласно публикации от BioSpace, Американское Управление по Контролю за Продуктами и Лекарствами (FDA) недавно одобрило препарат Inrebic (федратиниб) для лечения некоторых пациентов с миелофиброзом. О Миелофиброзе Миелофиброз - очень редкая…

Согласно статьи из Scleroderma News, недавнее исследование рекомендовало, чтобы пациенты со склеродермией и редкой, недостаточно изученной формой интерстициального заболевания легких (ИЗЛ) проходили регулярный мониторинг и осмотр у своего врача. Рассматриваемый…

Согласно публикации от Reuters, основанной на ранних клинических данных, американская биотехнологическая компания BioMarin Pharmaceuticals считает, что однократная инъекция его экспериментального препарата от гемофилии типа А может облегчить симптомы заболевания на…

Элла Казано - 12-летняя девочка, живущая с Идиопатической Тромбоцитопенической Пурпурой (ITP), у которой была блестящая идея о том, как она может помочь другим детям, живущим с такими редкими заболеваниями, как…

Донорство Крови Для многих людей, живущих с редким заболеванием, таким как Бета-талассемия, Гемофилия, Апластическая Анемия, Миелодиспластические синдромы, Острый Промиелоцитарный Лейкоз и другие, переливания крови не являются редкостью. Для некоторых они…

Важность Шрифта Брайля Для любого ребенка с редким заболеванием, которое приводит к слепоте или нарушению зрения, таким как болезнь Старгардта, синдром Ашера, синдром Альстрёма или слепота сетчатки, жизнь полна многих…

Согласно статьи в Southwest Journal, бывший профессор Карен Уоррен была впервые диагностирована в 2015 году со множественной системной атрофией, и летальным нейродегенеративным расстройством. Болезнь несет неприятную группу симптомов, в виде…

Познакомьтесь с 29-летней Кэри Веласкес - визажистом из Пуэрто-Рико с заболеванием несовершенный остеогенез (НО) (также известным как «болезнь хрупких костей» и «болезнь стеклянных костей»), которая зажгла Интернет своими способностями и…

Согласно статьи от vtnews.vt.edu, исследовательская группа из Virginia Tech сделала важное открытие о происхождении артрита Лайма, болезненного и изнурительного симптома, который является одним из наиболее распространенных симптомов на поздней стадии…

Согласно статьи от «The Washington Post», Энрике Гальван подвергался постоянным издевательствам и притеснениям с тех пор, как он впервые пошел в школу. По какой причине? В молодом возрасте ему поставили…

Согласно статьи от findmecure.com, влияние, которое редкие заболевания могут оказать на сексуальную жизнь пациента часто игнорируется . Реальность такова, что многие редкие заболевания могут изменить вашу сексуальную жизнь. В этой…

Джейн Бил Джейн Биль работала профессором, консультантом по реабилитации и библиотекарем. Она имеет три разных ученых степени и занимается она тем, что повышает уровень информированности, как фрилансер. У нее миелодиспластические…

Согласно статьи от marketscreener.com, биотехнологическая компания Roche недавно объявила о результатах спонсируемого компанией третьего этапа клинического испытания, в котором сравнивали безопасность и эффективность ритуксимаба (продаваемого как ритуксан) с микофенолятом мофетилом…

Адаптация к долгосрочному состоянию здоровья - нелегкая дорога. Есть много этапов, которые мы проходим во время нашего пути от отрицания до принятия. Это не просто физические симптомы, с которыми мы…

Согласно истории от BBC, девятилетний Сэм Шорт три года принимал экспериментальное лекарство, направленное на улучшение его роста. Это потому, что он родился с ахондроплазией, которая является наиболее распространенным типом карликовости.…

Анита Лоусон посетила доктора для ежегодного осмотра в 2003 году, когда ей сказали что-то, что удивило ее: у нее была анемия. В прошлом у нее были некоторые проблемы с кровотечением,…

Согласно статьи от seas.harvard.edu, первокурсница Гарварда Кавья Коппарапу читала рассказ о покойном Сенаторе Джоне Маккейн с диагнозом глиобластома, это смертельный рак мозга. Она была ошеломлена, когда поняла, что прогноз глиобластомы…

Бренда страдает как псориатическим артритом, так и псориазом. Она с детства живет с этим, учится заботиться о себе и справляться с возникающими проблемами. К 12 годам она уже сама занималась…

Согласно статьи от Pharmaceutical Technology, кандидат на экспериментальное лекарство от компании Stoke Therapeutics, известный как STK-001, получил статус «Орфанный Препарат» от Управления по Контролю за Продуктами и Лекарствами США (FDA).…

Согласно статьи от metro.co.uk, многие редкие заболевания и хронические заболевания не всегда заставляют человека выглядеть больным большую часть времени. Для не осведомленных, это может затруднить понимание воздействия, которое могут иметь…

Согласно статьи из cmfblog.org.uk, уход за больными может стать еще одной областью, в которой автоматизация заменит людей. Хотя может показаться сложным и даже немного пугающим представить, что роботы заботятся о…

Согласно статьи от The Boston Globe, разработчик препарата компания Ovid Therapeutics планирует продвинуться на последней стадии клинических испытаний, в ходе которых будет испытан исследуемый препарат компании под названием OV101, который…

Согласно публикации Fierce Biotech, исследователи из Бостонской Детской Больницы создали новую методику генной терапии, которая, по их мнению, может принести пользу пациентам с наследственными формами аритмии или другими нарушениями сердечного…

Согласно статьи от  EurekAlert !, в последние годы иммунотерапия, которая представляет собой методы лечения, которые усиливают или используют иммунную систему организма для борьбы с болезнями, становится все более заметной и…