Согласно статьи из Medical Xpress, новое устройство мониторинга под названием STAT-ON позволит врачам принимать более обоснованные решения относительно изменений в лечении пациентов с болезнью Паркинсона. Существенной проблемой лечения болезни Паркинсона…
Жизнь с хроническим долговременным состоянием здоровья может иметь разрушительные последствия для чьей-либо жизни, поскольку она влияет на все, что мы делаем. Это как найти себя на новом пути и не…
Недавно FDA одобрило самый первый метод лечения злокачественной плевральной мезотелиомы (ЗМП) за более чем 15 лет. Это система NovoTTF-100L, разработанная компанией Novocure. Это не только первый одобренный метод лечения для…
Согласно статьи от CBS Philly, Джексон Гернси, которому всего два года, был диагностирован с редкой лейкодистрофией всего шесть месяцев назад. В то время как болезнь пошла на убыль, молодой человек…
Согласно статьи из журнала MD Magazine, недавно в области лечения склеродермии произошли некоторые события, которые могут иметь серьезные последствия для лечения пациентов. Последней новостью, чтобы привлечь общественное внимание, было исследование,…
Я начну эту статью, как и многие другие, с упоминания о том, что, хотя я убежден, что знаю все обо всем, потому что в колледже я изучал биологию, я на…
Если вы страдаете от чувства тревоги, вы знаете, насколько это может быть опасно. Тревога * на самом деле является естественным ответом на наше окружение, и призвано защитить нас от опасности.…
Если вы посещаете конференцию для семей, в которых есть члены с редким заболеванием, вы можете даже не заметить, что многие из тех, кто помогает во всех аспектах обеспечения бесперебойной работы,…
Если вы посещаете конференцию для семей, в которых есть члены с редким заболеванием, вы можете даже не заметить, что многие из тех, кто помогает во всех аспектах обеспечения бесперебойной работы,…
.jpeg)
Вы никогда не забудете тот день, когда вам сказали, что у вашего ребенка одно из миллиона редких заболеваний: непреодолимый страх изоляции, страх того, что ждет в будущем вашего любимого малыша,…
«Генам в Человеческой Душе нет Места» - из фильма Гаттака, 1997 Будь то дальние родственники, которые якобы…
Хотя большинству из нас трудно принять какие-либо ограничения самого себя, это может быть особенно трудно для людей, чьи ограничения связаны с редким заболеванием. На встречах и при переписке со многими…
Меня зовут Жасмин Тейлор и мне 12 лет. Октябрь - один из моих любимых месяцев года (другой - июль, в котором мой день рождения!)… Позвольте мне рассказать вам, почему. Это…
Проблема Оркамби - это лекарство от муковисцидоза (КФ), созданное компанией Vertex. Он эффективен примерно для 40% всех пациентов с КФ. Он был лицензирован в 2015 году EMA и доступен в…
Согласно статьи от CushieBlog, недавнее исследование показало, что определенная хирургическая процедура может быть лучшим курсом лечения для пациентов с болезнью Кушинга, у которых МРТ не показывает изменений или не дает…
Согласно статьи от Healio, Доктор Саумя Чаттержи из Клиники Кливленда убежден, что лучшим способом лечения системного склероза (также известного как склеродермия) является трансплантация аутологичных гемопоэтических стволовых клеток. Эта процедура может…
Начало Анна Паризер проработала 16 лет в FDA. В течение некоторого времени она была руководителем группы Центра Оценки и Исследования Лекарственных Средств, где она отвечала за рассмотрение заявок на редкие…
Согласно статьи из Science Daily, группа ученых из Медицинского Центра Джона Хопкинса провела обзор исследований, проводившихся почти 50 лет назад, и пришла к выводу, что операция может быть эффективным вариантом…
Согласно публикации в Medical Laboratory Observer, недавно опубликованное тематическое исследование, проведенное на примере семьи с анемией Даймонда-Блэкфана, представляет собой обзор этого состояния; и многоэтапный подход, описывающий, как такой случай может…
Семьи в Англии, пораженные болезнью Баттена, изо всех сил пытаются получить эффективное лечение в своей стране. Николь и Джессика Рич - две молодые девушки, которые живут со своими семьями в…
Согласно статьи от Medgadget, группа исследователей, связанных с Йельским Университетом, обнаружили, что симптомы синдрома Туретта можно контролировать с помощью многофункциональной магнитно-резонансной томографии (МРТ). В исследовании использовалась технология, известная как нейронная…
Согласно пресс-релизу Synlogic Therapeutics, компания недавно остановила разработку своего исследовательского метода лечения гипераммонемии SYNB1020 после первого из двух неудачного этапа клинического исследования. О Гипераммонемии Гипераммонемия - это метаболическое состояние, характеризующееся…
Согласно статьи от Charcot-Marie-Tooth News, недавнее исследование показало, что у пациентов с болезнью Шарко-Мари-Тута (ШMT) типа 1А все еще проявляются признаки мышечной слабости, даже если они сохраняют способность ходить. Исследование…
Согласно статьи от Национального Центра Развития Трансляционных Наук (NCATS), исследования, проводимые при поддержке центра, позволяют детям, родившимся с серьезными, редкими генетическими нарушениями, быстрее диагностироваться, что должно привести к улучшению результатов…
Согласно пресс-релизу Немецко-Американской биотехнологической компании Immunic Therapeutics, компания недавно начала испытание концепции для своего исследования первичного склерозирующего холангита, IMU-838. О Первичном Склерозирующем Холангите Первичный склерозирующий холангит (ПСХ) является редким прогрессирующим…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
