Согласно данным от Buzzfeed News, Шарон Гринштейн, которая живет с редким аутоиммунным заболеванием, известным как синдром Шегрена, больше не может найти лекарство, которое она использует для лечения, и она даже…
В недавней статье, опубликованной в индийском блоге Pharma Literati говорится, что Всемирная Организация Здравоохранения не одобрила определение редких заболеваний. Европейский Союз определяет понятие «редкий» как менее пятидесяти человек на сто…
APR Applied Pharma Research - небольшая фармацевтическая компания в Швейцарии, занимающаяся инновациями в области редких заболеваний. Недавно FDA присвоило им статус «Орфанный Препарат», что означает, что они получат финансовые стимулы…
Согласно данным от Financial Buzz, биотехнологическая компания Inflazome недавно объявила, что завершила первую фазу клинических испытаний. В ходе этого испытания была проверена экспериментальная обработка препарата Инзолемид на безопасность и переносимость,…
Рецидивирующий полихондрит является редким заболеванием, которое вызывает повреждение хряща, трахеи и легких. Это аутоиммунное заболевание, означающее, что чрезмерный усердный иммунный ответ заставляет организм атаковать собственные здоровые клетки. Кэндис Палмер -…
Мать двоих детей, Мина Манчестер, в течение четырех лет занималась воспитанием двоих детей с нарушением иммунитета. Именно этот уникальный опыт заставляет ее чувствовать себя более подготовленной к глобальной пандемии COVID-19.…
В интервью Medgadget доктор Кристи Шихи и доктор Захари Хелфт из компании C. Light Technologies обсуждают новейшие технологии в диагностике и лечении неврологических заболеваний, таких как рассеянный склероз. Читайте полную…
Мир переживает беспрецедентное время в медицинской сфере с быстрым распространением COVID-19, нового коронавируса. Может быть трудно понять, как коронавирус может повлиять на предыдущие диагнозы, что может вызвать увеличение тревожности. Вот…
Как ранее было опубликовано в журнале Scientific American, вскоре после своего первого дня рождения Эмма Ларсон потеряла способность управлять ногами и начала испытывать трудности при ползании. В 2014 году ей…
В июне 2019 года компания Dicerna Pharmaceuticals подала заявку на клиническое испытание для своей терапии DCR-A1AT и планирует лечить первого пациента с заболеванием печени, связанным с A1AD, ближе к концу…
Согласно данным от People's Pharmacy, Американский Главный Хирург Джером Адамс недавно написал в твиттере, что обычные граждане должны прекратить покупать маски для лица, потому что они бесполезны для предотвращения заражения…
Согласно данным от Pharmaphorum.com, Джим Кун имел успешную карьеру в бизнесе более 30 лет, но все изменилось десять лет назад, когда ему впервые поставили диагноз синдром Шегрена. С тех пор…
Муковисцидоз вызывается мутацией в гене CFTR. Этот ген включает белок, который влияет на хлорид на клетках; без этого хлорида поверхность клеток не привлекает столько воды, а слизь вокруг клеток становится…
Хотите узнать больше о распознавании симптомов и диагностике пациентов? Ну, теперь вы можете. В статье MedPage авторы рекомендуют читателям следить за ситуационным исследованием, чтобы понять, почему у 72-летнего пациента с…
Согласно данным от hepmag.com, группа экспертов рекомендует сменить название для неалкогольной жировой болезни печени (НАЖБП) и вместо этого предлагает назвать это заболевание жировой болезнью печени, связанной с метаболизмом (ЖНБП). Предложение…
Согласно пресс-релизу FirstWord Pharma, компании Gen и Alnylam Pharmaceuticals подписали эксклюзивное дистрибьюторское соглашение в Турции для RNAi терапии ONPATTRO. Этот терапевтический препарат будет лечить пациентов с наследственным амилоидозом ATTR, которые…
Как говорится в пресс-релизе Университета Иллинойса в Урбана-Шампейн, исследователи обнаружили фрагмент бактериального белка, который разрушает ткани легких. Это может быстро усугубить осложнения идиопатического легочного фиброза. Признавая наличие бактериального компонента в…
Люди во всем мире переживают беспрецедентное время неопределенности, поскольку COVID-19 продолжает распространяться. Однако эта пандемия также привела к чему-то удивительному: люди стали помогать своим согражданам. Но есть опасения по поводу…
Результаты исследований могут иногда приходить из неожиданных мест. Например, по данным Parkinson's News Today, преимущества и недостатки исследуемой генной терапии были изучены в результате посмертного анализа двух пациентов с болезнью…
Согласно пресс-релизу от Global Newswire, компания Novartis получил положительное заключение о Cosentyx® от Комитета по Лекарственным Средствам для Человека (CHMP). Это положительное мнение относится к лечению взрослых пациентов с нерадиографическим…
«Стейк спас мне жизнь», - пишет 41-летний обозреватель Дэймон Янг в своей статье для GQ, когда он делится историей своего диагноза с артериитом Такаясу. После чрезмерного излишества за ужином Дэймон…
В период беспрецедентных изменений, вполне понятно, что люди могут задаться вопросом, как их жизнь может выглядеть в будущем. В настоящее время COVID-19 распространился на 196 стран и территорий по всему…
Компания Orchard Therapeutics изучает генную терапию OTL-102 для лечения Х-связанной хронической гранулематозной болезни (X-CGD). Это лечение недавно получило обозначение «Орфанного Препарата» от FDA, которое предоставит компании такие преимущества, как эксклюзивность…
Согласно статьи из globenewswire.com, биотехнологическая компания Emerald Health Pharmaceuticals Inc. недавно объявила, что ее экспериментальный препарат EHP-102 получил звание орфанного препарата от Европейского Агентства по Лекарственным Средствам (EMA). Эта исследовательская…
Согласно статьи от Medical Xpress, новый технологический подход, разработанный в Центре Медицинских Наук Университета Техаса в Хьюстоне, позволит врачам различать болезнь Паркинсона и более редкую болезнь, называемую мультисистемной атрофией, которая…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
