Как Пациент с Немелкоклеточным Раком Легкого ALK + стал Защитником
source: pixabay.com

Как Пациент с Немелкоклеточным Раком Легкого ALK + стал Защитником

Джина Холленбек никогда не думала, что у нее может быть рак легких. Она не попадала ни в одну категорию, которая бы подвергла ее более высокому риску рака; она не курила,…

Продолжить чтение Как Пациент с Немелкоклеточным Раком Легкого ALK + стал Защитником
Он Много Раз Сталкивался Со Смертью Имея iMCD, но Дэвид Файдженбаум Не Сдается
source: pixabay.com

Он Много Раз Сталкивался Со Смертью Имея iMCD, но Дэвид Файдженбаум Не Сдается

Чтобы отметить День Редких Заболеваний и повысить осведомленность о приблизительно семи тысячах редких заболеваний, доктор Фрэнсис Коллинз, директор Национального Института Здравоохранения, недавно взял интервью у человека, которого он описал как…

Продолжить чтение Он Много Раз Сталкивался Со Смертью Имея iMCD, но Дэвид Файдженбаум Не Сдается
Мама на Миссии: Катание на Лыжах для Осведомленности о ФКУ
source: pixabay.com

Мама на Миссии: Катание на Лыжах для Осведомленности о ФКУ

Даниэль Брэдшоу из In The Cloud Copy Есть не так много вещей, которые мать не сделает для своего ребенка, и Элисон Рейнольдс - прекрасный пример силы родительской любви. Последнее проявление…

Продолжить чтение Мама на Миссии: Катание на Лыжах для Осведомленности о ФКУ
Жизнь с Первичной Гипероксалурией: История Пациента с Редким Заболеванием
source: pixabay.com

Жизнь с Первичной Гипероксалурией: История Пациента с Редким Заболеванием

Молли Уймет было три года, когда у нее обнаружили первый почечный камень. Молли, которая в то время не очень громко говорила, с трудом объясняла боль, которую она испытывала. Фактически, когда…

Продолжить чтение Жизнь с Первичной Гипероксалурией: История Пациента с Редким Заболеванием
Жизнь в Тяжелых Условиях со Множественными Редкими Заболеваниями
source: pixabay.com

Жизнь в Тяжелых Условиях со Множественными Редкими Заболеваниями

Согласно данным от Pharmaphorum.com, Джим Кун имел успешную карьеру в бизнесе более 30 лет, но все изменилось десять лет назад, когда ему впервые поставили диагноз синдром Шегрена. С тех пор…

Продолжить чтение Жизнь в Тяжелых Условиях со Множественными Редкими Заболеваниями
Действительно ли Мы Знаем Состояние Нашего Здоровья? Рассказывает Пациент с Артериитом Такаясу
source: pixabay.com

Действительно ли Мы Знаем Состояние Нашего Здоровья? Рассказывает Пациент с Артериитом Такаясу

«Стейк спас мне жизнь», - пишет 41-летний обозреватель Дэймон Янг в своей статье для GQ, когда он делится историей своего диагноза с артериитом Такаясу. После чрезмерного излишества за ужином Дэймон…

Продолжить чтение Действительно ли Мы Знаем Состояние Нашего Здоровья? Рассказывает Пациент с Артериитом Такаясу
Семья Вспоминает Жизнь Пациента с Редким Заболеванием После Трагической Смерти
source: pixabay.com

Семья Вспоминает Жизнь Пациента с Редким Заболеванием После Трагической Смерти

Согласно статьи из Chronicle Live, 22-го июня 2019 года 36-летняя Донна Кэмпбелл была найдена без сознания на  больничной койке. Она была официально объявлена мертвой на следующий день после неудачных попыток…

Продолжить чтение Семья Вспоминает Жизнь Пациента с Редким Заболеванием После Трагической Смерти
Прогерия: Кэм и Кэм Встречаются Лицом к Лицу
source: pixabay.com

Прогерия: Кэм и Кэм Встречаются Лицом к Лицу

Даниэль Брэдшоу из In The Cloud Copy 13-летний Кэм Ховард, молодой житель Питтсбурга, недавно дал интервью Кристин Соренсен из KDKA News’ из Питтсбурга, в котором рассказал ей о том, как…

Продолжить чтение Прогерия: Кэм и Кэм Встречаются Лицом к Лицу

После Потери Своего Ребенка Он Рассказал Об Этом С Помощью Велосипеда 

Человеческий дух может обладать удивительной силой. Робб Фрид самостоятельно проехал тысячи миль с целью повысить уровень информированности о Буллёзном эпидермолизе  (БЭ) - редком заболевании, унесшем жизнь Дрейка Е, его 13-месячного…

Продолжить чтение После Потери Своего Ребенка Он Рассказал Об Этом С Помощью Велосипеда 

Выживший После Лейкемии Организует Поездку «Загадай желание» для Молодого Пациента с Болезнью Кароли

Мир Тайя Экшенбаума: футбол в старших классах и работа на ранчо и ферме его семьи внезапно изменился после первого года обучения, когда у него обнаружили лейкемию. Тай, который живет в…

Продолжить чтение Выживший После Лейкемии Организует Поездку «Загадай желание» для Молодого Пациента с Болезнью Кароли
Для Людей с Гастропарезом Праздники Могут Быть Мучительными
source: pixabay.com

Для Людей с Гастропарезом Праздники Могут Быть Мучительными

Рэйчел Уитстон из  компании In The Cloud Copy Празднование в каждой культуре по всему миру в основном связано с едой. Семьи собираются вместе на большие праздники и дни рождения, которые…

Продолжить чтение Для Людей с Гастропарезом Праздники Могут Быть Мучительными
Новые Комиксы, Написанные Подростками, Призывают Детей с Синдромом Туретта Рассматривать Свое Заболевание как Силу
source

Новые Комиксы, Написанные Подростками, Призывают Детей с Синдромом Туретта Рассматривать Свое Заболевание как Силу

Кейтлин Сейда из агенства In The Cloud Copy Если бы вы спросили Сару Болдуин, 19-летнею второкурсницу Сиракузского Университета, об успехе комикса, который она помогла создать, она бы сказала: «Я никогда…

Продолжить чтение Новые Комиксы, Написанные Подростками, Призывают Детей с Синдромом Туретта Рассматривать Свое Заболевание как Силу
Семья из Района Акрон Благодарна за Поддержку, Оказанной Их Сыну с Пороком Киари
source: pixabay.com

Семья из Района Акрон Благодарна за Поддержку, Оказанной Их Сыну с Пороком Киари

Кейтлин Сейда из агенства In The Cloud Copy Джейкоб Майерс был активным 15-летним подростком до прошлой весны. У студента-отличника, который также пел в школьном хоре и занимался футболом, баскетболом, бейсболом…

Продолжить чтение Семья из Района Акрон Благодарна за Поддержку, Оказанной Их Сыну с Пороком Киари
Доктор из Висконсина Зарабатывает Доверие Амишей для Лечения Редких Заболеваний
source: pixabay.com

Доктор из Висконсина Зарабатывает Доверие Амишей для Лечения Редких Заболеваний

Рэйчел Уитстон из агенства In The Cloud Copy Джеймс ДеЛайн работает врачом в поселении Ла Фарж, штат Висконсин, в сельской местности с населением всего 750 человек. В деревне проживает большое…

Продолжить чтение Доктор из Висконсина Зарабатывает Доверие Амишей для Лечения Редких Заболеваний
Врачи Путают Васкулит с Послеродовыми Симптомами
source: pixabay.com

Врачи Путают Васкулит с Послеродовыми Симптомами

Рэйчел Уитстон из агенства In The Cloud Copy Джейн Эдвардс - 45-летняя женщина из Стэмфорда, Линкольншир. У нее редкое аутоиммунное заболевание, называемое васкулит. Ее иммунная система атакует ее кровеносные сосуды,…

Продолжить чтение Врачи Путают Васкулит с Послеродовыми Симптомами
ХСА: Отец Помог Определить Болезнь, Которая Убила Его Первенца и Спасти Своего Младшего Сына 
source: pixabay.com

ХСА: Отец Помог Определить Болезнь, Которая Убила Его Первенца и Спасти Своего Младшего Сына 

Согласно истории из USA Today, День благодарения 2009 года был мучительным временем для семьи Андерсонов. Около месяца назад старший сын Даррин и Сары Андерсон, Генри, умер после срочной операции на…

Продолжить чтение ХСА: Отец Помог Определить Болезнь, Которая Убила Его Первенца и Спасти Своего Младшего Сына 
«Мы Ничего Не Знаем»: История о Митохондриальной Энцефаломиопатии из Чешской Республики
source: pixabay.com

«Мы Ничего Не Знаем»: История о Митохондриальной Энцефаломиопатии из Чешской Республики

Когда Люсинка родилась, казалось, что все в порядке. Но это было не так. У Люсинки не все было хорошо, и начался круговорот событий. Во-первых, диагноз не был поставлен сразу. Затем,…

Продолжить чтение «Мы Ничего Не Знаем»: История о Митохондриальной Энцефаломиопатии из Чешской Республики

Генетическое Расстройство SLC6A1 Ее Ребенка В Настоящее Время Не Поддается Лечению, Но Амбер Фрид Стремится Найти Лекарство

Решимость Амбер найти чудо для своего сына Максвелла подробно описана в недавней статье от BuzzFeed. Максвелл и его сестра-близнец Райли родились в марте 2017 года. В течение первого года своей…

Продолжить чтение Генетическое Расстройство SLC6A1 Ее Ребенка В Настоящее Время Не Поддается Лечению, Но Амбер Фрид Стремится Найти Лекарство

Подросток Умер от Неизвестной Болезни, Но Его История Помогла Изменить Жизнь Таких, Как Он

Согласно истории из NBC News, 19-летний Митчелл Херндон,  из Миссури, недавно скончался из-за прогрессирования редкого генетического заболевания, которое настолько редко встречается, что официально еще не имело названия. Прогрессирующее дегенеративное расстройство…

Продолжить чтение Подросток Умер от Неизвестной Болезни, Но Его История Помогла Изменить Жизнь Таких, Как Он
Женщина с Синдромом Гийена-Барре После Постановки Диагноза Была Временно Парализована 
source: pixabay.com

Женщина с Синдромом Гийена-Барре После Постановки Диагноза Была Временно Парализована 

Согласно рассказу от wptv.com, молодая мать Сиерра Хендерсон, у которой ребенку всего лишь 18 месяцев, недавно обратилась в отделение неотложной помощи с некоторыми необычными симптомами: неприятным вкусом во рту и…

Продолжить чтение Женщина с Синдромом Гийена-Барре После Постановки Диагноза Была Временно Парализована 

После Столкновения с Аутоиммунным Гепатитом Эта Семья Празднует Двухлетие «Трансплантации»

Согласно истории от Детской Ассоциации По Пересадке Органов, семья Фицмориса в Сент-Луисе, штат Миссури благодарны за то, что в этом году отметят праздник. Это потому, что они будут отмечать двухлетие…

Продолжить чтение После Столкновения с Аутоиммунным Гепатитом Эта Семья Празднует Двухлетие «Трансплантации»
Женщины и Гемофилия: Равное Обращение Не Подлежит Обсуждению
source: pixabay.com

Женщины и Гемофилия: Равное Обращение Не Подлежит Обсуждению

Шелли Горовиц написала статью для Hemophilia News Today под названием «Открытое письмо к медработникам, которые лечат женщин с гемофилией». Женщины по-прежнему сталкиваются с дискриминацией и неравным обращением, когда обращаются за…

Продолжить чтение Женщины и Гемофилия: Равное Обращение Не Подлежит Обсуждению

Одна Женщина с Кистозным Фиброзом, а Другая с Сердечной Недостаточностью Получили Органы от Одного Донора

Согласно статьи от theage.com.au, замечательный поворот судьбы соединил двух женщин, которые иначе никогда бы не узнали друг друга - и спас обе их жизни в дальнейшем. Конни Северино, в возрасте…

Продолжить чтение Одна Женщина с Кистозным Фиброзом, а Другая с Сердечной Недостаточностью Получили Органы от Одного Донора
Почему Я Не Испытываю Чувства Сочувствия к Детям, Живущим с Редкими Заболеваниями
source: pixaa

Почему Я Не Испытываю Чувства Сочувствия к Детям, Живущим с Редкими Заболеваниями

Примечание: Автор выражает огромное сочувствие детям и подросткам, а также их семьям, живущим с редкими заболеваниями. Сострадание - это выглядет жалко, когда у тебя горе, и вместо того, чтобы хотеть…

Продолжить чтение Почему Я Не Испытываю Чувства Сочувствия к Детям, Живущим с Редкими Заболеваниями

Билли Эйлиш: Во-Первых — Поп-Звезда, Во-Вторых — Человек с Синдромом Туретта

Как сообщалось в журнале Seventeen, в 17 лет Билли Эйлиш внезапно стала большой знаменитостью, уровень ее жизни резко возрос в глазах общественности. Частично стать знаменитым в 2019 году означает, что…

Продолжить чтение Билли Эйлиш: Во-Первых — Поп-Звезда, Во-Вторых — Человек с Синдромом Туретта