Según una historia del Hindustan Times, Yash Galpelli, de diecisiete años, nació con la enfermedad de Wilson, un trastorno genético raro.Durante mucho tiempo, no tenía idea de qué enfermedad tenía.…
Síndrome de Ehlers-Danlos El síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) se refiere a un grupo de trastornos raros que afectan los tejidos conectivos en los vasos sanguíneos, los huesos, la piel y…
De acuerdo a una historia de MDedge, una revisión de los datos de pacientes encontró que los pacientes con osteomielitis tenían más probabilidades de necesitar amputación dentro de un período…
La salud de Tristan Lederman comenzó a cambiar a principios de 2017. Tristan vivía en casa con su familia y dependía de los miembros de su familia y de…
Una empresa brasileña conocida como Dr. Consulta está llevando la atención médica a un lugar que antes solo conocían las cadenas de comida rápida. La empresa, fundada en 2011, rompe…
Según una historia de WebMD, el raro trastorno del sistema nervioso crónico inflamatorio desmielinizante polineuropatía es notorio por ser difícil de diagnosticar. Muchas enfermedades raras pueden ser difíciles de identificar.…
Comenzaré este artículo, como muchos otros, mencionando que aunque estoy convencido de que sé todo sobre todo porque estudié biología en la universidad, realmente no soy un médico. En realidad…
Viví con el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS, por sus siglas en inglés), un raro trastorno del tejido conectivo, toda mi vida y no tenía idea hasta los 21 años. Los…
Gracias a un encuentro casual en un cobertizo para bicicletas, dos grupos de investigación en el Instituto Francis Crick han descubierto dos formas distintas en que se forman y crecen…
Esta es la historia de Tom Dinwiddie, a quien se le diagnosticó un cáncerterminal el 2 de Abril del 2012. Este año, ahora de 69 años, está oficialmente libre de…
De acuerdo con una historia de BioSpace, la compañía de biotecnología REGENXBIO, Inc. anunció recientemente que su candidato a terapia génica experimental llamado RGX-181 recibió la designación de Enfermedad pediátrica…
Mendelian Mendelianes una empresa de tecnología sanitaria en Londres cuyo objetivo principal es ayudar al Sistema Nacional de Salud (NHS, por sus siglas en inglés) a diagnosticar enfermedades raras más…
Síndrome de Rett El síndrome de Rettes un trastorno neurológico del desarrollo poco frecuente. Afecta a las mujeres de manera desproporcionada, a un ritmo mucho mayor que los hombres. Causa…
La bacteria que come carne es una infección que puede tener graves consecuencias. EstreptococoA, el más común de las enfermedades que se alimentan de la carne, causa la muerte…
De acuerdo a una historia de Medical News Today, Si no se trata la colitis ulcerativa (una forma de enfermedad inflamatoria intestinal), el paciente puede tener graves consecuencias. Mientras que…
De acuerdo a una historia de Reuters, un nuevo sitio web desarrollado por la Asociación Americana de Gastroenterología está destinado a ayudar a las mujeres que tienen una enfermedad inflamatoria…
Según una historia de independent.co.uk, trasplantes de órganos han sido responsables de salvar muchas vidas. Los trasplantes de órganos a menudo son una parte crítica del tratamiento para muchas enfermedades…
El Informe de Progreso Presenta las Prioridades de Investigación de la ASCO para la Comunidad del Cáncer y Enfatiza el Impacto de los Fondos Federales PARA PUBLICACIÓN INMEDIATA 31 de…
Según una historia de Tenterfield Star, recientemente se llevó a cabo una recaudación de fondos para Tommy Johnston, un niño de un año a quien se le diagnosticó la rara…
Según una historia de labiotech.eu,la compañía de biotecnología Orphazyme ha estado desarrollando una terapia experimental para la enfermedad de Niemann-Pick tipo C. En un ensayo clínico reciente de fase 2/3,…
La amiloidosisAL es una enfermedad rara que causa una acumulación de proteínas dañinas (amiloides) en órganos como los riñones y el corazón. Esta acumulación causa daño a los órganos, así…
Un estudio reciente, llamado TOPCAT, evaluó los efectos de la espironolactona como tratamiento para las personas que viven con Enfermedad Renal Crónica (ERC) a las que también se les diagnostica…
El síndrome de quilomicronemia familiar (FCS, por sus siglas en inglés) es una enfermedad rara causada por una lipoproteína lipasa que funciona mal. Esto resulta en una acumulación de triglicéridos…
Tiempo de Revisión Como muchas otras cosas en este mundo, la investigación de enfermedades raras como la Atrofia Muscular Espinal (SMA), la Esclerosis Múltiple y la Distrofia Muscular de Duchenne…
¡El 2 de Febrero es el Día de Concientización Sobre el Neuroblastoma! Es importante saber más sobre este raro cáncer, ya que el conocimiento y la familiaridad son a menudo…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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