Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
Según un artículo reciente de Statnews, los proveedores deben obtener autorización previa de una aseguradora por varias razones; Para empezar, la aseguradora a menudo requiere que los médicos justifiquen…
Como se informó en MSN, Duane Zingale explicó que un aspecto de nacer con el síndrome de Treacher Collins es que eres extremadamente memorable. Duane nació sin orejas ni pómulos.…
Los ciudadanos Turcos están presionando a su gobierno con respecto al acceso a tratamientos de enfermedades raras, específicamente a las terapias de atrofia muscular espinal (AME). Actualmente hay dos medicamentos…
Patient Worthy se complace en anunciar que este Sábado se realizará un concierto solidario en Noáin a favor del síndrome de Dravet. Unidos por el Dravet a Través de…
Landon Groves fue diagnosticado con síndrome de Kabuki, un raro trastorno multisistémico, y leucemia poco después de su nacimiento. Debido a estas condiciones, su familia enfrenta costosas facturas médicas. Su…
Os enviamos nota de prensa con motivo del concierto solidario que se celebrará este sábado en Noáin a favor del síndrome de Dravet. Unidos por el Dravet a través…
De acuerdo a una historia de dernieresactus.fr, la compañía biofarmacéutica Inventiva ha anunciado recientemente planes para su próximo ensayo clínico de fase III. Este ensayo investigará a su candidato principal,…
Una lucha clave para el manejo de enfermedades raras u otras condiciones de salud es encontrar la opción de tratamiento adecuada. Si bien la bronquiectasia generalmente se trata con…
Según BioSpace, una investigación reciente ha demostrado que la edición del gen CRISPR podría ser la respuesta al tratamiento de la progeria o síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford. El Broad…
CBC News entrevistó recientemente a Amanda, Bradley y Brad Bright, una familia negra muy unida que vive en Nueva Escocia. Los Bright explican que trabajar en el diagnóstico y…
Mi nombre es Megan y vivo con porfiria hepática aguda (AHP, por sus siglas en Inglés). Mi viaje por la salud comenzó con la llegada de la pubertad. Comencé a…
Si bien han surgido rápidamente nuevos tratamientos en la escena de los medicamentos, las nuevas opciones de tratamiento para el cáncer de páncreas se han quedado atrás. Pero ahora, según…
Los padres de niños que han recibido un diagnóstico de síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford (HGPS) pueden sentirse aliviados al saber que las cápsulas Zokinvy aprobadas recientemente por la…
Como se informó en EMJ Reviews; el nuevo coronavirus se ha apoderado del mundo, impulsando una ola de innovación médica y priorización. Sin embargo, el exceso de necesidad ha hecho…
Según EMJ, los hallazgos de un análisis que abarca 20 años han encontrado que la cirugía de pérdida de peso utilizada para tratar la obesidad también reduce significativamente el riesgo…
De acuerdo a una historia de empr.com, una paciente que vivía con la enfermedad de Wilson recibió recientemente $28 millones de una demanda después de que un jurado determinara que…
Según un comunicado de prensa reciente, la empresa biofarmacéutica Kedrion Biopharma ("Kedrion") logró un hito importante en su ensayo de Fase 3 CARES10: el último paciente tratado. Durante el ensayo…
Durante el proceso de desarrollo de medicamentos, los fabricantes de medicamentos deben buscar una solicitud de Nuevo Medicamento en Investigación (IND), que permite que el tratamiento se transporte a…
A principios de Diciembre de 2020, muchos descendieron sobre la 62ª Reunión y Exposición Anual de la Sociedad Estadounidense de Hematología (ASH) para discutir conocimientos en el campo de la…
Según European Pharmaceutical Review, los resultados de un ensayo clínico de Fase 1/2a respaldan el uso de AstroRx en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El ensayo clínico, dirigido por…
Según OncLive, Oncolytics Biotech y Roche se están asociando para ejecutar un nuevo ensayo Clínico Alemán de Fase ½. El ensayo GOBLET evaluará pelareorep junto con atezolizumab (Tecentriq) para pacientes…
En un comunicado de prensa reciente, la compañía biofarmacéutica Rhythm Pharmaceuticals ("Rhythm") anunció datos positivos de un ensayo clínico de Fase 3. Durante el ensayo, Rhythm evaluó setmelanotida para pacientes…
En un comunicado de prensa de finales de Diciembre de 2020, la compañía biofarmacéutica Cerecor Inc. (“Cerecor”) anunció la aceptación por parte de la FDA de una Solicitud de Nuevo…
Según un informe reciente de Cancer Network, los resultados de CARTITUDE-1 fueron bien recibidos. CARTITUDE-1 es un ensayo clínico de fase 1b/2 del tratamiento de células T con CAR, Cilta-Cel,…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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