Medscape informó que cuando Victoria Gray tenía tres meses, le dijeron a su familia que la mantuviera cerca: su pronóstico no era bueno. La llevaron de urgencia a la sala…
Escrito por Gina Glass Como cualquier padre de un niño con una enfermedad rara, mi mundo se puso patas arriba cuando mi hija, Gia, fue diagnosticada con anemia de células…
El 19 de Junio es reconocido como el Día Mundial de las Células Falciformes. Este día está reservado para ayudar a difundir la conciencia sobre la enfermedad de células falciformes…
Un artículo reciente publicado en Pharma Literati de India cita a la Organización Mundial de la Salud como que no ha respaldado una definición de enfermedades raras. La Unión Europea…
La FDA anunció previamente su plan de contratar a 50 nuevos empleados específicamente para administrar la afluencia de aplicaciones de terapia génica. Actualmente, tienen aproximadamente 800 solicitudes en espera de…
De acuerdo con una historia de MedCity News, un paciente con un raro desorden sanguíneo, la talasemia beta, será el primer paciente que recibe una dosis en un ensayo clínico…
De acuerdo a una historia de la Nature, el Dr. Elliot Vichinsky piensa que casi un tercio de sus pacientes con enfermedad de células falciformes finalmente mueren por causas que…
Un diagnóstico significa todo para un paciente de enfermedades raras. Sin embargo, para procesar 200 registros de pacientes manualmente, el médico más dedicado tomaría aproximadamente 40 horas. Esa es una…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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