Según una historia de Biotech 365, la compañía de biotecnología Viela Bio anunció la publicación de resultados críticos de un estudio reciente que probó el medicamento en investigación de la…
Según una historia de newswise.com, la Fundación Neuromuscular Americana recientemente otorgó una subvención a la Dra. Karissa Gable. Esta subvención se destinará a un proyecto de investigación dirigido por la…
Según una historia de wearegreenbay.com, un equipo de científicos asociados con la Universidad de Wisconsin, Madison, está emprendiendo un proyecto que ayudará a mejorar la efectividad de la investigación relacionada…
Como se informó en 17 Magazine, a los 17 años, Billie Eilish se ha convertido rápidamente en una gran celebridad con su vida catapultada al ojo público. Parte de ser…
Según una publicación reciente de Express Digest, el Servicio Nacional de Salud de Inglaterra (NHS, por sus siglas en inglés) ha revertido su posición anterior sobre un medicamento para enfermedades…
Alostasis La alostasis es un concepto acuñado por Joseph Eyer y Peter Sterling, colegas de la Universidad de Pensilvania. En el 1981 publicaron un artículo que impugnaba teorías anteriores sobre…
Según una historia de scienmag.com, un par de becas de cinco años que se otorgaron al Dr. Mark Zylka se destinarán a proyectos centrados en el autismo y la enfermedad…
Según una publicación reciente de la Facultad de Medicina de la Universidad de Duke, el Dr. Rodger Liddle cree que la enfermedad de Parkinson puede tener orígenes en un lugar…
Según una historia de ProPublica, los servidores de la computadora que almacenan datos médicos importantes del paciente están sorprendentemente desprotegidos. Esta falta de protección parece ser un problema en todo…
Según una historia de Science Daily, un equipo de científicos afiliados al Instituto de Investigación del Centro Médico Infantil de UT Southwestern está trabajando como pionero en un nuevo enfoque…
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Un artículo reciente en CBC News describe la angustia y la lucha de una pareja canadiense que pide al gobierno canadiense que financie medicamentos para su hijo menor. Sus…
Recuerdo cuando era más joven y me sentía tan despreocupado. Mi vida fue fácil y llena de buenos momentos, amigos geniales, risas y una actitud de ir con la corriente.…
¡Espero que las vacaciones de todos hayan tenido un buen comienzo! A medida que nos preparamos para Navidad y Año Nuevo, les presentamos cuatro historias que se destacaron de este…
La Palabra "Rara" Desafortunadamente, muchos expertos en enfermedades raras creen que la frase "enfermedad rara" puede estar dañando a la misma población que describe. El Director del Centro Nacional para…
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Nunca olvidará el día en que se le diga que su hijo tiene uno en un millón de desórdenes raros: el miedo abrumador al aislamiento, el miedo a lo que…
Mientras que la mayoría de nosotros tiene problemas para aceptar nuestras limitaciones, puede ser especialmente difícil para las personas cuyas limitaciones se deben a una enfermedad rara. Al reunirme y…
El Problema Orkambi es un medicamento para la fibrosis quística (FQ) creado por Vertex. Es efectivo para aproximadamente el 40% de todos los pacientes con FQ. Fue autorizada en 2015…
Según una historia de Science Daily, un equipo de científicos de Johns Hopkins Medicine realizó una revisión de estudios que se remontan a casi 50 años y concluyó que la…
Según una historia de Medgadget, un equipo de investigadores asociados con la Universidad de Yale descubrió que los síntomas del síndrome de Tourette se pueden controlar mediante el uso de…
Según una historia de Charcot-Marie-Tooth News, un estudio reciente reveló que los pacientes con enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT) tipo 1A todavía muestran signos de debilidad muscular, incluso si conservan su…
Según una historia del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Translacionales (NCATS,por sus siglas en inglés), la investigación respaldada por el centro está haciendo posible que los niños…
Según una publicación de The Inside Press, los investigadores del Instituto Neurológico de Burke en White Plains, Nueva York, realizaron recientemente un ensayo clínico centrado en el uso potencial de…
Según una historia de news-medical.net, un equipo de investigadores asociados con la Universidad de Alberta hizo un descubrimiento significativo cuando identificó un biomarcador nunca antes reconocido para la miastenia gravis,…
Originalmente publicado en la revista People, una familia luchó durante años para descubrir qué le estaba sucediendo a su hijo, Cohen Bramlee, quien durante años recibió sus nutrientes de una…
Según una historia de Buzzfeed News, Maria Isabel Bueso nació en Guatemala con mucopolisacaridosis VI, también conocida como síndrome de Maroteaux-Lamy. A los siete años viajó a los Estados Unidos…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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