Selon un article de rekordmoot.co.za, la famille du Plessis de la ville de Moot, dans l’Afrique du Sud n'arrivait pas à y croire quand on a diagnostiqué Barry du Plessis,…
Selon un article du Sunday Post, il est une époque intéressante pour les patients atteints de fibrose kystique au Royaume-Uni. Quelques semaines à peine après que le Scottish Medicines Consortium…
Vous vous souvenez peut-être du jour de votre diagnostic : choquant, déroutant, chaotique. Vous vous rendez compte que la nouvelle changera votre vie, mais vous ne saurez pas trop comment.…
Comme indiqué à l'origine dans Cambridge Independent, les recherches sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin vont bientôt s'intensifier après l’attribution d’une subvention de 5 millions de livres de Health…
Selon un article de Fabry Disease News, le premier patient d'un essai clinique portant sur la thérapie génique expérimentale FLT190 aurait reçu la dose. FLT190 est en cours de développement…
Selon un article de finanznachrichten.de, les dernières données de trois études de phase 3 confirment encore la capacité de la thérapie génique récemment autorisée appelé Zolgensma d’avoir des avantages durables…
Selon un article de Spectrum News, une étude récente a révélé deux thérapies potentielles permettant de traiter les symptômes associés au syndrome de Rett, une maladie rare. L'étude impliquait la…
Selon une étude récemment publiée dans Allergy and Asthma Proceedings, certains facteurs de risque peuvent augmenter la probabilité qu'un individu reçoive un diagnostic tardif d'angio-œdème héréditaire. L'angio-œdème héréditaire est sous-diagnostiqué…
La Cystinose La cystinose est une maladie rare qui entraîne l’accumulation de cystine, un acide aminé, dans les organes du corps. Cependant, il existe un traitement qui peut empêcher cette…
Par Manish Kumar La cardiopathie ischémique est un type de cardiomyopathie dilatée, dans laquelle la capacité du cœur à pomper le sang est réduite. Cela provoque un manque d'apport sanguin…
Une véritable symphonie douce-amère ! Selon un article publié en ligne pour l'Université de Yale, Jordan Plotner, un homme récemment diplômé qui vit avec le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED), a organisé…
La FDA a annoncé la semaine dernière l’autorisation de Rituxan (rituximab), qui est un traitement contre la granulomatose avec polyangéite (GPA) et contre la polyangéite microscopique (PAM) chez les enfants…
Un nouveau traitement a récemment été testé contre la tumeur à cellules plasmacytoïdes dendritiques blastiques (TCPDB). Un article paru récemment dans MD Anderson News souligne qu’aux États-Unis, on rapporte chaque…
Selon un article de healthbeat.spectrumhealth.org, Tasha Veinbergs avait 13 ans quand on lui a diagnostiqué la maladie de Pompe. Elle était chez le médecin pour traiter un petit kyste sur…
Quand vous êtes atteint d’une maladie rare, vous savez que son impact sur votre vie va bien au-delà des symptômes énumérés sur WebMd. Elle gâche les plans du week-end, votre…
Un dossier d'étude de clinicaltrials.gov étudie l'apparition de problèmes pulmonaires chez des patients présentant des troubles du tissu conjonctif. Bien que des recherches antérieures aient documenté l'apparition d'une pneumopathie interstitielle…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
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