La société pharmaceutique de la phase clinique KalVista Pharmaceuticals (« KalVista ») a vu des données positives d'un essai clinique de phase 2 évaluant sa thérapie expérimentale KVD900, a raconté MedCity News.…
Le 22 octobre 2020, BioCryst Pharmaceuticals, Inc. («BioCryst») a annoncé la publication des données d'un essai clinique de phase 3 évaluant berotralstat chez des patients atteints d'angio-œdème héréditaire (AOH).…
En 2018 et en 2019, BioCryst Pharmaceuticals a mené deux enquêtes pour mieux comprendre les besoins et les attentes des patients atteints d'angio-œdème héréditaire (AOH). Dans l'ensemble, ils ont constaté…
Arabel Standingbear esquisse des figures avec des crayons et peint des scènes réalistes avec des acryliques. Son poème a été accepté par un musée. Elle a remporté des concours d'art…
Selon un article de Charcot-Marie-Tooth News, une nouvelle étude met en évidence les progrès réalisés au cours de la dernière décennie pour le traitement des maladies rares qui touchent les…
Selon un article d'Angioedema News, une équipe de chercheurs et de scientifiques a développé avec succès un outil capable de mesurer l'activité de la maladie angio-œdème héréditaire qui est lié…
Selon une étude récemment publiée dans Allergy and Asthma Proceedings, certains facteurs de risque peuvent augmenter la probabilité qu'un individu reçoive un diagnostic tardif d'angio-œdème héréditaire. L'angio-œdème héréditaire est sous-diagnostiqué…
Selon un article d’Angioedema News, une étude récente a démontré l’efficacité du médicament Haegarda dans la réduction du nombre de crises de gonflement subies par les patients souffrant d’angio- œdème…
Au fur et à mesure que mes enfants grandissent, ils semblent créer des histoires élaborées sur les raisons pour lesquelles ils n’ont pas rangé leur chambre ni complété aucune autre…
Loukisha partage l’histoire de son parcours en tant que patiente atteinte d’angio-œdème héréditaire (AOH). Vivant avec une maladie rare, vous ferez des hauts et des bas. Malheureusement, les moments de…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
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