Согласно данным из Medpage Today, ревматологи могут играть важную роль в лечении пациентов с наиболее тяжелыми случаями COVID-19 / коронавируса. Это связано с тем, что некоторые лекарства, которые в настоящее…
Согласно данным от Esmo, результаты недавнего клинического испытания второго этапа являются хорошим предзнаменованием для детей и подростков с нейрофиброматозом типа 1 (НФ-1), редким генетическим заболеванием. В исследовании апробировался препарат селуметиниб,…
Молли Уймет было три года, когда у нее обнаружили первый почечный камень. Молли, которая в то время не очень громко говорила, с трудом объясняла боль, которую она испытывала. Фактически, когда…
Из-за текущей глобальной ситуации с коронавирусом (COVID-19) многие медицинские организации отменили или отложили свои ежегодные собрания. Американская Академия Аллергии, Астмы и Иммунологии (AAAAИ) является одной из таких организаций. Однако, несмотря…
Безопасно ли для женщин с аутоиммунными ревматическими заболеваниями прерывать беременность? Согласно исследованиям, опубликованным в разделе «Arthritis & Rheumatology», ответ - «да». Узнайте больше об исследовании здесь. Типы Аутоиммунных Ревматических Заболеваний…
Исследователи из Детского Научно-Исследовательского Института Мердока (MCRI) недавно обнаружили ранее неизвестное и неизученное нейродегенеративное расстройство. Это редкое заболевание, которое еще не было названо, поражает детей. Это вызывает тяжелую эпилепсию и…
Санофи (Sanofi) По оценкам, в мире насчитывается 350 миллионов пациентов с редкими заболеваниями. Многие заболевания до сих пор не имеют методов лечения. Однако есть ученые, которые посвящают свою жизнь исключительно…
В мае 2019 года FDA одобрило новую терапию для Спинальной Мышечной Атрофии (СМА) под названием Zolgensma. Теперь эта терапия была одобрена Министерством Здравоохранения, Труда и Социального Обеспечения Японии, что позволяет…
Опубликованное в журнале «Социология и Медицина» недавнее исследование, проведенное Университетом Дрекселя, пролило свет на то, что даже в мире развивающейся точной медицины есть смысл рассматривать болезни более широко. Келли Джойс…
Согласно данным от Buzzfeed News, Шарон Гринштейн, которая живет с редким аутоиммунным заболеванием, известным как синдром Шегрена, больше не может найти лекарство, которое она использует для лечения, и она даже…
В недавней статье, опубликованной в индийском блоге Pharma Literati говорится, что Всемирная Организация Здравоохранения не одобрила определение редких заболеваний. Европейский Союз определяет понятие «редкий» как менее пятидесяти человек на сто…
APR Applied Pharma Research - небольшая фармацевтическая компания в Швейцарии, занимающаяся инновациями в области редких заболеваний. Недавно FDA присвоило им статус «Орфанный Препарат», что означает, что они получат финансовые стимулы…
Согласно данным от Financial Buzz, биотехнологическая компания Inflazome недавно объявила, что завершила первую фазу клинических испытаний. В ходе этого испытания была проверена экспериментальная обработка препарата Инзолемид на безопасность и переносимость,…
Рецидивирующий полихондрит является редким заболеванием, которое вызывает повреждение хряща, трахеи и легких. Это аутоиммунное заболевание, означающее, что чрезмерный усердный иммунный ответ заставляет организм атаковать собственные здоровые клетки. Кэндис Палмер -…
Мать двоих детей, Мина Манчестер, в течение четырех лет занималась воспитанием двоих детей с нарушением иммунитета. Именно этот уникальный опыт заставляет ее чувствовать себя более подготовленной к глобальной пандемии COVID-19.…
В интервью Medgadget доктор Кристи Шихи и доктор Захари Хелфт из компании C. Light Technologies обсуждают новейшие технологии в диагностике и лечении неврологических заболеваний, таких как рассеянный склероз. Читайте полную…
Мир переживает беспрецедентное время в медицинской сфере с быстрым распространением COVID-19, нового коронавируса. Может быть трудно понять, как коронавирус может повлиять на предыдущие диагнозы, что может вызвать увеличение тревожности. Вот…
Как ранее было опубликовано в журнале Scientific American, вскоре после своего первого дня рождения Эмма Ларсон потеряла способность управлять ногами и начала испытывать трудности при ползании. В 2014 году ей…
В июне 2019 года компания Dicerna Pharmaceuticals подала заявку на клиническое испытание для своей терапии DCR-A1AT и планирует лечить первого пациента с заболеванием печени, связанным с A1AD, ближе к концу…
Согласно данным от People's Pharmacy, Американский Главный Хирург Джером Адамс недавно написал в твиттере, что обычные граждане должны прекратить покупать маски для лица, потому что они бесполезны для предотвращения заражения…
Согласно данным от Pharmaphorum.com, Джим Кун имел успешную карьеру в бизнесе более 30 лет, но все изменилось десять лет назад, когда ему впервые поставили диагноз синдром Шегрена. С тех пор…
Муковисцидоз вызывается мутацией в гене CFTR. Этот ген включает белок, который влияет на хлорид на клетках; без этого хлорида поверхность клеток не привлекает столько воды, а слизь вокруг клеток становится…
Хотите узнать больше о распознавании симптомов и диагностике пациентов? Ну, теперь вы можете. В статье MedPage авторы рекомендуют читателям следить за ситуационным исследованием, чтобы понять, почему у 72-летнего пациента с…
Согласно данным от hepmag.com, группа экспертов рекомендует сменить название для неалкогольной жировой болезни печени (НАЖБП) и вместо этого предлагает назвать это заболевание жировой болезнью печени, связанной с метаболизмом (ЖНБП). Предложение…
Согласно пресс-релизу FirstWord Pharma, компании Gen и Alnylam Pharmaceuticals подписали эксклюзивное дистрибьюторское соглашение в Турции для RNAi терапии ONPATTRO. Этот терапевтический препарат будет лечить пациентов с наследственным амилоидозом ATTR, которые…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
