Sangre y Tripas? Espere hasta que usted vea cómo esta artista holandésa lidia con la cistinosis

Rare Conect explica la vida de Annie Kwakkel que nació con cistinosis,una enfermedad genética que afecta aproxima a 1 en 100,00 a 200,000 recién nacidos en todo el mundo. Hoy…

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La llamada a la acción de Ronnie para la investigación de la fibrosis quística #jointhecause

CysticLife.org, una red en línea para la comunidad de la fibrosis quística (FQ), se está embarcando en un esfuerzo de recaudación de fondos para apoyar la investigación histórica impulsado por…

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Editor’s Choice: How Amyloidosis & Being Mixed Race Don’t Mix, Awful Sentences and a Tale of Brotherly Love

Happy Easter Weekend Patient Worthians! And if you don't celebrate it, Passover is only a month away. If you don't celebrate either one, then why not celebrate life?! This week we…

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Conozca a Ronnie: ejerciendo su derecho heroico para inspirar a la Comunidad con Fibrosis Quística

PatientWorthy está asociando con CysticLife.org para poner de relieve algunos de los miembros en su increíble comunidad! CysticLife.org surgió de un blog iniciado por paciente con FQ, Ronnie Sharpe, para…

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¿Pueden estos científicos hacer lo imposible y curar la fibrosis quística de una vez por todas?

Podría ser una historia de una novela de espías: Si bien se están pasando mensajes codificados, un extraño intenta infiltrarse e interrumpir la comunicación. Parte de la misión involucra el…

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