Jake Krahe, un joven de Montville Township, Ohio, ha estado viviendo con una enfermedad rara desde que tenía 19 meses de edad informa 19 action news. El diagnóstico específico es la…
If you are a rare disease sufferer in the midwest, then you should know about the US Pain Foundation's Pain Treatment Expo in August. So why go? You may find…
Over the last eight months, I've been in post-treatment Lyme life, allowing me to be more social. With that comes the dreaded social interactions where I have to explain why I'm tired, am…
Los científicos han localizado descubrimiento clave en la categoría de las Enfermedades Raras Un gen que puede jugar un papel en la solución de los misterios de enfermedades autoinmunes como…
Cualquier persona diagnosticada con una enfermedad crónica tiene dos opciones. Opción 1: Vive la vida sin hacer nada y esperar a que llegue el final O Opción 2: Aprender lo…
It's no secret that Scrubs helped me get through Lyme treatment, as it is surprisingly profound. In Season 5, Episode 6 there is a very pleasant older woman who has…
¿Crees que sabes todo lo que hay que saber sobre la espondilitis anquilosante (EA)? Piensa otra vez. Una nueva investigación ha revelado que las personas con AS tienen un mayor…
Happy August Patient Worthians! We hope you're able to keep cool in this current heat wave. This month is Autoinflammatory Disease Awareness Month and we want YOU to know how to get involved.…
Síndrome de Muckle-Wells Es raro. Es real. Está listo para causar inflamación excesiva a lo largo de todo el cuerpo con síntomas tales como fiebre, artritis, y malestar general. Esta…
Welcome to this week's Editor's Choice! Mysthenia Gravis has to be treated delicately, as it's unpredictable and often incredibly painful. That's why the blogger we've highlighted below wants you to…
Inmunodeficiencia Primaria y Disautonomía - Vivir con una enfermedad raraIlana Jacqueline se parece a una mujer joven perfectamente sana, pero las apariencias pueden ser engañosas. Tardó 19 años para que…
La enfermedad crónica puede ser difícil de explicar a su hijo. La rareza y la persistencia de la condición, así como las limitaciones que se les imponen, pueden ser difíciles…
You all remember the ALS Ice Bucket Challenge don't you? Well, according to the NY Daily News, researchers at The University of Massachusetts Medical School have discovered the gene that is responsible for…
Un equipo de investigadores de todo el mundo han descubierto una inmunodeficiencia genética previamente desconocida mediante el análisis de cinco familias en el Hospital Infantil de Boston. La condición está…
Tu salud es importante, muy importante, por lo cual, naturalmente, usted quiere tomar las mejores decisiones para su cuerpo. Sin embargo, a veces, que se vuelve delicado, especialmente…
I love my mom. She's on Facebook, obviously. Since I got sick, she's always sharing the latest Lyme news (obviously). She's the best and incredibly supportive of a disease that some…
1. Las enfermedades raras tienden a venir con nombres largos y difíciles. Para las muchas personas que no están familiarizados con ellos, pueden ser un bocado y puede que tenga…
Welcome to this week's Editor's Choice! Dysautonomia is misunderstood and neglected. This week we have two posts that could help you deal with this condition. We also have a heartwarming…
2015 Conferencia Nacional de la FDI se acerca rápidamente! Durante 3 días, Louisiana dará la bienvenida a las FDI y todos sus componentes y colaboradores. A partir del jueves, de…
Franklin Gutiérrez está de vuelta! Después de tratar con el largo camino de la recuperación de su diagnóstico de la espondilitis anquilosante, que detallamos aquí, Gutiérrez hizo su primera MLB…
Julia Domenick ha pasado casi cinco años cuidando a su marido Andrew "dibujó" después de que de repente se enfermó. "Dibujó simplemente hubiera cumplido 50 años en rehabilitación! Nunca pensamos…
Les dijimos por qué la conferencia de este año iba a ser muy emocionante en nuestro anterior post, 2 razones por las que la Conferencia Nacional 2015 IDF es aún…
Conozca a TZ la cebra del FDI! #namethezebra Os contamos la conferencia de este año iba a ser muy emocionante en nuestro anterior post, 2 razones por las que la…
Welcome to this week's Editor's Choice! If you're currently in the US, then we know it's hot outside-- but we still wanted you to get out there and raise awareness…
Tahnie tenia 16 meses de edad cuando fue diagnosticada con la enfermedad rara de cistinosis. Sus padres fueron informados que muy probablemente no viviría más allá de la edad de…
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