Un comunicado de prensa de la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) anuncia la aprobación de un nuevo tratamiento para la…
Según una publicación de blog de Visante, las preocupaciones de los grupos de pacientes y los defensores de la seguridad de un dispositivo conector de alimentación por sonda recientemente introducido…
Firdapse, o fosfato de amifampridina, es un medicamento actualmente aprobado para el síndrome miasténico de Lambert-Eaton, o LEMS. Sin embargo, Catalyst Pharmaceuticals ha estado trabajando para evaluar si puede ayudar…
Según una historia de Medscape, el fármaco burosumab (comercializado como Crysvita) demostró su capacidad de proporcionar beneficios a largo plazo durante casi dos años a pacientes con la hipofospatemia ligada…
Según una historia de Financial Buzz, la compañía de bioterapéuticos Bellerophon Therapeutics Inc. ha anunciado recientemente que obtuvo la designación de Medicamento Huérfano de la Administración de Drogas y Alimentos…
Una publicación reciente de la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos anunció la aprobación de la autoridad reguladora de Nourianz (nombre genérico istradefylline) para pacientes con Parkinson…
El Centro de Enfermedades Crónicas es un grupo sin fines de lucro con sede en Seattle, Washington. Los objetivos de esta organización incluyen la provisión de apoyo y recursos educativos…
Según una historia de Biotech 365, la compañía de inmuno-oncología Mateon Therapeutics Inc. ha anunciado recientemente que el candidato de producto en investigación OT101 de la compañía se ha ganado…
Según una historia de news-medical.net, un equipo de investigadores ha desarrollado un nuevo tratamiento potencial para la enfermedad renal poliquística (PKD), un trastorno raro que finalmente causa insuficiencia orgánica. El…
Según una historia de irishmirror.ie, Danny O'Donoghue, vocalista y teclista de la banda de rock irlandesa The Script, recientemente habló públicamente sobre su lucha contra la enfermedad de Wilson, una…
PPE La protoporfiria eritropoyética (PPE) es una enfermedad rara que causa extrema sensibilidad a la luz. Esta sensibilidad es tan extrema que estar afuera es extremadamente difícil para los pacientes…
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Según un artículo reciente publicado por la Universidad de California en San Francisco, la enfermedad de Pelizaeus-Merzbacher (PMD) es una enfermedad neurológica rara que afecta a los niños pequeños.…
Según una historia de abc.net.au, Darren Bullock se está haciendo bastante largo en los dientes, al menos para un paciente con fibrosis quística. Tiene 44 años y sus pulmones funcionan…
Según una historia de BioPortfolio, la compañía farmacéutica Octapharma USA patrocinó la 71ª Conferencia sobre Trastornos de Sangrado, organizada por la Fundación Nacional de Hemofilia. La compañía también está implementando…
BrainStorm Cell Therapeutics acaba de anunciar que completaron la inscripción en su ensayo clínico de Fase 3 para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La inscripción se inició en Octubre del…
Según una historia de Venture Beat, la compañía Healx ha recaudado exitosamente $56 millones en fondos que se destinarán al uso de inteligencia artificial (IA) para identificar nuevos tratamientos potenciales…
De acuerdo con una publicación de Scleroderma News, la Administración Estadounidense de Alimentos y Medicamentos (FDA) recientemente otorgó el estado de Terapia Avanzada a Ofev (nombre genérico nintedanib), como tratamiento…
Según una historia de MedCity News, los datos provisionales de un ensayo clínico de fase 1/2 que prueba Zolgensma, una terapia génica para la atrofia muscular espinal, en pacientes entre…
El Hueco Tysabri es una terapia que ha demostrado su eficacia para reducir la actividad de la enfermedad en pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple de inicio pediátrico (POMS, por sus…
La enfermedad de Niemann-Pick tipo C (NPC) es una enfermedad rara causada por una proteína NPC defectuosa. En un individuo sano, esta proteína ayuda al cuerpo a procesar el colesterol.…
Según una historia de meaction.net, Jaime Seltzer, director de divulgación científica y médica de #MEAction, habló recientemente en la Tercera Reunión Anual del Grupo de Trabajo sobre la Base Molecular…
Según una historia de newswise.com, la Fundación Neuromuscular Americana recientemente otorgó una subvención a la Dra. Karissa Gable. Esta subvención se destinará a un proyecto de investigación dirigido por la…
Según una publicación reciente de Express Digest, el Servicio Nacional de Salud de Inglaterra (NHS, por sus siglas en inglés) ha revertido su posición anterior sobre un medicamento para enfermedades…
Según una historia de scienmag.com, un par de becas de cinco años que se otorgaron al Dr. Mark Zylka se destinarán a proyectos centrados en el autismo y la enfermedad…
Según una historia de ProPublica, los servidores de la computadora que almacenan datos médicos importantes del paciente están sorprendentemente desprotegidos. Esta falta de protección parece ser un problema en todo…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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