Según una historia de rediff.com, el Dr. Rahul Desikan era un investigador comprometido de esclerosis lateral amiotrófica. Luego, en un cruel giro de ironía, él mismo fue diagnosticado con la…
Según una historia de Cancer Health, un equipo de científicos afiliados a Mayo Clinic, UC San Francisco y Chan Zuckerburg Biohub descubrieron una nueva enfermedad autoinmune rara asociada al cáncer…
Según una historia de Gaucher Disease News, la compañía farmacéutica Alemana Centogene ha lanzado recientemente una aplicación gratuita para teléfonos inteligentes llamada MyLSD que permitirá a los pacientes con enfermedad…
Según un comunicado de prensa de la compañía Británica de biotecnología Immunocore, la compañía se ha asociado con Pulse Infoframe (una compañía Canadiense de análisis de datos) para apoyar el…
Según una historia de PR Newswire, la compañía biofarmacéutica Biohaven Pharmaceutical Holding Company, Ltd. ha anunciado que el primer paciente se ha inscrito en el ensayo clínico de fase 3…
Según una historia de BioPortfolio, la compañía farmacéutica Pfizer presentó recientemente datos de su ensayo clínico de fase 1b que probó la terapia genética experimental PF-06939926 de la compañía, que…
De acuerdo con una historia de BioPortfolio, la compañía biofarmacéutica X4 Pharmaceuticals, Inc. ha iniciado recientemente un ensayo clínico de fase 3 que está probando su candidato actual para el…
La enfermedad de Gaucher (GD) es un trastorno de almacenamiento lisosomal poco frecuente. Es causada por una deficiencia en la enzima glucocerebrosidasa. En junio, se publicó un nuevo estudio en…
Esta es la historia de una periodista valiente que estaba decidida a mejorar la atención para pacientes de enfermedades raras en su país, Macedonia del Norte. Macedonia del Norte es…
Femtech Femtech se refiere a cualquier tipo de tecnología que se centra en las necesidades de salud de las mujeres. Esto incluye extractores de leche portátiles, aplicaciones para aumentar la…
La Red de Enfermedades Genéticas Raras de Salud Mental (MHRGDN, por sus siglas en inglés) es un sistema recientemente lanzado, desarrollado por el Instituto Nacional de Salud Mental. El MHRGDN…
Sin Cura, Sin Paga Emile Voest, un oncólogo en los Países Bajos, concibió la idea de un modelo sin cura, sin salario. Después de presenciar el exorbitante costo de los…
El Estudio La artritis idiopática juvenil (AIJ) es una enfermedad rara que causa inflamación en las articulaciones. Es de origen desconocido y no tiene cura. Investigaciones previas en estudios con…
Investigadores del campus médico de la Universidad de Colorado en Anschutz han descubierto una enfermedad de inmunodeficiencia nunca antes descubierta. Como Surgió Comenzó con un niño recién nacido que ya…
¡Espero que las vacaciones de todos hayan tenido un buen comienzo! A medida que nos preparamos para Navidad y Año Nuevo, les presentamos cuatro historias que se destacaron de este…
Enfermedad de Huntington La Enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad neurodegenerativa rara. Afecta progresivamente la movilidad y la función cognitiva del paciente. Desafortunadamente, aún no se ha descubierto una…
Según una historia de PR Newswire, la compañía biofarmacéutica Respivant Sciences ha anunciado recientemente que ha administrado la dosis al primer paciente en su ensayo clínico de fase 2b. Este…
Según una historia de PR Newswire, la compañía Novartis AveXis anunció recientemente que la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) aprobó Zolgensma, lo que la convierte…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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