Jessica Lynn has an educational background in writing and marketing. She firmly believes in the power of writing in amplifying voices, and looks forward to doing so for the rare disease community.
Dans un communiqué de presse de fin janvier 2021, la société biopharmaceutique Seelos Therapeutics, Inc. (« Seelos ») a annoncé la délivrance d'un brevet australien pour le tréhalose (SLS-005). Le…
Début février, la société de thérapie génique Spark Therapeutics (« Spark ») a annoncé que le premier participant à l'essai RESOLUTE avait reçu du SPK-3006. L'essai évalue la thérapie génique expérimentale pour…
Depuis qu’on a diagnostiqué un déficience NGLY1 à Bertrand Might en 2012, la recherche médicale concernant cette maladie génétique extrêmement rare s'est développée. Malheureusement, Bertrand est décédé en octobre 2020.…
Dans les régions de Bomadi et de Burutu de l'État du Delta, au Nigeria, la principale source d'eau est la rivière Forcados. Selon Brittanica, le Forcados coule à travers les…
Au début de la nouvelle année, des chercheurs de l'Université de Washington à Saint-Louis ont raconté des recherches médicales encourageantes : la découverte de deux variantes génétiques, associées au développement…
Souvent, avec des cancers ou des troubles rares, il existe des sous-types de la maladie. Le cancer du sein n'est pas différent. Par exemple, un diagnostic de cancer du sein…
Le 10 janvier 2021, la société de biotechnologie BioMarin Pharmaceutical Inc. (« BioMarin ») a révélé des données positives de son essai clinique de phase 3 GENEr8-1. L'essai clinique…
Quand vous pensez au paludisme, les moustiques sont-ils la première image qui vous vient à l’esprit ? Bien qu'un parasite microscopique, Plasmodium falciparum, soit responsable du paludisme, les moustiques sont…
Début janvier 2021, la société biopharmaceutique BlueRock Therapeutics (« BlueRock »), en collaboration avec le Memorial Sloan Kettering Cancer Center, a annoncé par communiqué de presse que sa demande de…
Dans certains cas, l’association de différentes thérapies peut fournir de meilleurs résultats globaux pour les patients. Cependant, dans un essai clinique de phase 2 évaluant le bevacizumab en association avec…
Dans un récent communiqué de presse, la société biopharmaceutique ASLAN Pharmaceuticals (« ASLAN ») a annoncé qu'elle commencerait à recruter des patients pour une cohorte d'expansion d'un essai clinique évaluant…
Selon Parkinson's News Today, le premier patient a reçu une dose dans un essai clinique de phase 1 mené par IMAC Holdings. L'essai clinique est conçu pour évaluer les…
Dans un récent communiqué de presse, la société de biotechnologie VISEN Pharmaceuticals (« VISEN ») a annoncé l'autorisation de son demande de nouveau médicament expérimental en Chine. Le Centre chinois d'évaluation…
Penseriez-vous jamais que la maladie d'Alzheimer et l’odorat pourraient être liés ? Selon Medical XPress, des chercheurs de l'Université d'Otago en Nouvelle-Zélande étudient actuellement si le traitement du système olfactif…
Début décembre 2020, beaucoup se sont rendus à la 62e réunion et exposition annuelle de la Société américaine de l’hématologie (ASH) pour discuter des idées dans le domaine de l'hématologie.…
La vigne du tonnerre divin vivace, que l'on trouve généralement en Chine et à Taiwan, pourrait-elle porter bien son nom ? Fournit-elle un impact fort et bénéfique ? Selon Medical…
Selon Healio, il existe désormais un autre problème de santé qui peut entraîner davantage d'hospitalisations et une dégradation de la qualité de vie chez les patients souffrant d'hypertension artérielle pulmonaire…
Actuellement, il existe une multitude de problèmes de santé associés au diabète. Un problème de santé spécifique, qui représente actuellement un besoin non satisfait, est la douleur associée à la…
Selon un récent communiqué de presse, la société d'oncologie Novocure a inscrit son premier patient dans un essai clinique de phase 3 pour évaluer Optune, avec une radiothérapie, pour des…
Si vous avez déjà entendu parler du terme « levodopa », c'était probablement au sujet de la maladie de Parkinson. Actuellement, la levodopa (L-DOPA) est le traitement le plus couramment…
Saviez-vous que le poisson-zèbre, un poisson tropical d'eau douce, est plus couramment utilisé pour modéliser et étudier les maladies humaines ? Maintenant, dit Phys.org, des chercheurs du Garvan Institute of…
Dans un récent communiqué de presse, la société biopharmaceutique Acceleron Pharma, Inc. (« Acceleron ») a annoncé que son candidat médicament expérimental, le sotatercept, avait reçu la désignation de médicament orphelin…
Début décembre 2020, la société de médicaments ARNm Arcturus Therapeutics Holdings Inc. (« Arcturus ») a annoncé que la société avait commencé à administrer les doses aux participants dans son…
Pendant la majeure partie de 2020, la pandémie de coronavirus faisait la une des journaux. Ce qui a commencé plus tôt cette année s'est transformé en une crise virale avec…
Dans un communiqué de presse récent, la société de biotechnologie HemoShear Therapeutics (« HemoShear ») a déclaré que la société, en collaboration avec Takeda Pharmaceutical Company Ltd. (« Takeda »), avait identifié…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
Nos objectifs sont de partager des histoires, de cultiver une communauté forte, de fournir les dernières découvertes médicales, de connecter les gens et de produire des informations pionnières pour les patients. Aidez-nous à atteindre ces objectifs en nous parlant un peu de vous!
© Patient de droit d’auteur digne
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
