Il peut être effrayant d'apprendre que vous ou l'un de vos proches souffrez d'une maladie génétique rare. Les médecins ne sont souvent pas très au courant de ce type de…
Le réseau de santé mentale pour maladies rares et génétiques (en anglais : Mental Health Rare Genetic Disease Network, MHRGDN) est un système récemment mis au point, développé par le « National…
Selon un article de Science Daily, une étude récente a montré que l'ostéosarcome, une forme de cancer des os, présente des caractéristiques génétiques similaires, tant chez l'homme que chez le…
Selon un communiqué de presse de LifeMax Laboratories, Inc., l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (en anglais : Food and Drug Administration, FDA) a attribué au médicament expérimental LM-030 (sous…
La Femtech La femtech fait référence à tout type de technologie centrée sur les besoins de santé des femmes. Cela inclut des tire-laits portables, des applications mobiles pour augmenter la…
Selon un article de PMLive, l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (en anglais : Food and Drug Administration, FDA) a récemment lancé le processus d’examen prioritaire d’un nouveau traitement potentiel…
Comme rapporté dans RadioFreeEurope, le biologiste russe Denis Rebrikov conteste actuellement la norme de prudence en matière de modification des gènes dans le monde scientifique, en s'efforçant d'obtenir de…
Si vous avez déjà passé du temps dans le bureau de votre médecin avec une infirmière à côté de vous, ayant du mal à trouver une veine dans le bras…
Vicki et Fred Modell ont passé des années depuis la mort de leur fils, dans les années 90, à plaider pour que davantage de recherches et d’assistance soient fournies aux…
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La maladie de Parkinson peut être une maladie difficile à gérer. Non seulement les patients et leurs proches ont des problèmes physiques et émotionnels, mais la gestion des activités quotidiennes…
Le San Francisco Chronicle contenait une histoire intéressante sur la façon dont les problèmes neurologiques post-cancéreux d'un homme conduisent à un diagnostic d’une maladie si rare, qu’elle n’a toujours pas…
Les NIH ont attribué à Geisinger Health System, à l’Université de Washington à Seattle et à l’Université Washington à St. Louis, une subvention de 5,8 millions de dollars sur cinq…
Pour les patients atteints de maladies rares confrontés à un handicap physique, même des tâches apparemment simples peuvent poser des difficultés extrêmes. Par exemple, changer de chaîne télé. Comcast Corp.…
C’est l’histoire d’un journaliste courageux, déterminé à améliorer les soins dispensés aux patients atteints de maladies rares dans son pays, la Macédoine du Nord. La Macédoine du Nord est un…
Terri se considère comme « très chanceuse ». Pendant les années 80, sa grand-mère paternelle et les deux sœurs de sa grand-mère ont reçu un diagnostic de cancer de l'ovaire.…
Des chercheurs du campus médical Anschutz de l'Université du Colorado ont découvert une maladie d'immunodéficience jamais découverte auparavant. Comment ça s'est passé Cela a commencé avec un garçon nouveau-né qui…
Loukisha partage l’histoire de son parcours en tant que patiente atteinte d’angio-œdème héréditaire (AOH). Vivant avec une maladie rare, vous ferez des hauts et des bas. Malheureusement, les moments de…
Selon un article d'Ankylosing Spondylitis News, une étude récente a montré que la classe de médicaments connus sous le nom d'inhibiteurs du facteur de nécrose tumorale (FNT) pourrait en réalité…
Selon un article de Wellcome Center Mitochondrial Research, une étude collaborative multicentrique impliquant des chercheurs de différents sites du Royaume-Uni a permis de mieux comprendre les mutations affectant le gène…
La maladie de Gaucher (GD) est un trouble rare de surcharge lysosomale. Elle est causée par un déficit enzymatique en glucocérébrosidase. En juin, une nouvelle étude a été publiée dans…
Les Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) est le terme qui désigne à la fois la colite ulcéreuse et la maladie de Crohn. Au…
Selon un article de BioPortfolio, la société biopharmaceutique X4 Pharmaceuticals, Inc. a récemment lancé un essai clinique de phase 3 qui teste actuellement son principal produit candidat, mavorixafor. Ce médicament…
Selon un article de news-medical.net, une équipe de scientifiques affiliée au Karolinska Institutet suédois a développé une nouvelle méthode de catégorisation des patients atteints de colite ulcéreuse, une maladie inflammatoire…
Selon un article paru dans Newswise, des scientifiques affiliés à l’Institut du cancer de Huntsman (HCI) de l’Université de l’Utah ont découvert dans des études de laboratoire récentes que le…
La Chine a fait des vagues ces derniers temps, renforçant ses efforts pour fournir des soins de santé efficaces à sa population de près de 1,5 milliard d’habitants. « La santé…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
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