maladies rares

À l’âge de 6 ans, un garçon découvre enfin sa maladie : il est le tout premier à en avoir reçu le diagnostic
PNH causes the immune system to destroy red blood cells. Source: pixabay.com

À l’âge de 6 ans, un garçon découvre enfin sa maladie : il est le tout premier à en avoir reçu le diagnostic

Initialement rapporté dans People Magazine, une famille luttait depuis des années pour comprendre ce qui arrivait à son fils, Cohen Bramlee, qui recevait ses nutriments d'un système intraveineux central et…

Continuer la lecture À l’âge de 6 ans, un garçon découvre enfin sa maladie : il est le tout premier à en avoir reçu le diagnostic
Pourquoi cet événement indésirable lié au rituximab est-il plus courant dans les maladies auto-immunes ?

Pourquoi cet événement indésirable lié au rituximab est-il plus courant dans les maladies auto-immunes ?

Selon un article du Rheumatologist, une complication rare liée au médicament d'anticorps monoclonal (rituximab) appelé maladie du sérum provoquée par le rituximab (MSPR) apparaît lorsque des patients utilisant ce médicament…

Continuer la lecture Pourquoi cet événement indésirable lié au rituximab est-il plus courant dans les maladies auto-immunes ?
MISE À JOUR : L’Administration Trump revoit sa position d’expulser des migrants recevant un traitement vital

MISE À JOUR : L’Administration Trump revoit sa position d’expulser des migrants recevant un traitement vital

Nous avons mis en avant un article du New York Times sur la façon dont, sous la nouvelle politique d’immigration de l’administration Trump, six migrants subissant des traitements vitaux seraient…

Continuer la lecture MISE À JOUR : L’Administration Trump revoit sa position d’expulser des migrants recevant un traitement vital
Des Groupes de défense des droits des patients demandent au ministère de la Santé indien de mettre en œuvre une politique de soins provisoires pour les patients atteints de maladies rares
Pexels / Pixabay

Des Groupes de défense des droits des patients demandent au ministère de la Santé indien de mettre en œuvre une politique de soins provisoires pour les patients atteints de maladies rares

Selon une récente publication de Moneycontrol, des groupes de défense des droits des patients en Inde appellent le ministre de la Santé et de la Famille, Harsh Vardhan, à mettre…

Continuer la lecture Des Groupes de défense des droits des patients demandent au ministère de la Santé indien de mettre en œuvre une politique de soins provisoires pour les patients atteints de maladies rares
Une Société coréenne prévoit le risque de développer certains troubles génétiques en séquençant votre génome
Source: Pixabay

Une Société coréenne prévoit le risque de développer certains troubles génétiques en séquençant votre génome

Selon une publication du Korea Times, le centre de génomique Eone Diagnomics d'Incheon, en Corée du Sud, s'emploie à améliorer l'accès des patients à leur propre séquence génétique. Les chercheurs…

Continuer la lecture Une Société coréenne prévoit le risque de développer certains troubles génétiques en séquençant votre génome
Les Exosquelettes motorisés pourraient être l’avenir de la thérapie des lésions de la moelle épinière
source: pixabay.com

Les Exosquelettes motorisés pourraient être l’avenir de la thérapie des lésions de la moelle épinière

Selon une publication de The Inside Press, des chercheurs de l'institut neurologique Burke à White Plains, dans l'État de New York, ont récemment mené un essai clinique portant sur l'utilisation…

Continuer la lecture Les Exosquelettes motorisés pourraient être l’avenir de la thérapie des lésions de la moelle épinière
Une Découverte récente pourrait rendre les traitements contre le cancer plus efficaces

Une Découverte récente pourrait rendre les traitements contre le cancer plus efficaces

Selon un article de news-medical.net, des scientifiques ont pet-être fait une découverte importante qui pourrait rendre le traitement contre le cancer plus efficace. La découverte implique une nouvelle méthode qui…

Continuer la lecture Une Découverte récente pourrait rendre les traitements contre le cancer plus efficaces
Un Traitement expérimental contre le cancer du pancréas a obtenu la désignation de médicament orphelin
source: pixabay.com

Un Traitement expérimental contre le cancer du pancréas a obtenu la désignation de médicament orphelin

Selon un article de BioSpace, la société biopharmaceutique CrystalGenomics, Inc. a récemment annoncé que l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (en anglais : Food and Drug Administration, FDA) avait accordé…

Continuer la lecture Un Traitement expérimental contre le cancer du pancréas a obtenu la désignation de médicament orphelin
La FDA met enfin en place des règles pour les transplantations fécales – mais quelqu’un a dû mourir avant

La FDA met enfin en place des règles pour les transplantations fécales – mais quelqu’un a dû mourir avant

Selon un article de NBC News, le décès d'un patient à la suite d'une intervention de transplantation fécale a finalement incité l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (en anglais :…

Continuer la lecture La FDA met enfin en place des règles pour les transplantations fécales – mais quelqu’un a dû mourir avant
Un Essai clinique montre que l’intervention POEM est moins invasive et plus efficace pour le traitement de l’achalasie

Un Essai clinique montre que l’intervention POEM est moins invasive et plus efficace pour le traitement de l’achalasie

L’Achalasie L'achalasie est une maladie rare qui endommage les nerfs de l'œsophage. Les patients ont du mal à avaler, des brûlures d'estomac et des douleurs à la poitrine. Beaucoup connaissent…

Continuer la lecture Un Essai clinique montre que l’intervention POEM est moins invasive et plus efficace pour le traitement de l’achalasie
Les Attentes pour cet essai clinique étaient de ralentir la progression de la SLA ; cependant, il a inversé les symptômes d’un homme

Les Attentes pour cet essai clinique étaient de ralentir la progression de la SLA ; cependant, il a inversé les symptômes d’un homme

  Selon un article récent publié dans News NWA, Mark Bedwell, de Fort Smith, dans l’État américain d'Arkansas, aurait appris en 2017 que, compte tenu de la progression rapide de…

Continuer la lecture Les Attentes pour cet essai clinique étaient de ralentir la progression de la SLA ; cependant, il a inversé les symptômes d’un homme
Une Histoire sur l’angio-œdème héréditaire : est-ce que j’ai le droit de rire et sourire ?

Une Histoire sur l’angio-œdème héréditaire : est-ce que j’ai le droit de rire et sourire ?

Au fur et à mesure que mes enfants grandissent, ils semblent créer des histoires élaborées sur les raisons pour lesquelles ils n’ont pas rangé leur chambre ni complété aucune autre…

Continuer la lecture Une Histoire sur l’angio-œdème héréditaire : est-ce que j’ai le droit de rire et sourire ?
Un Traitement expérimental contre la thrombocytopénie immunitaire commence ses essais en Chine

Un Traitement expérimental contre la thrombocytopénie immunitaire commence ses essais en Chine

Selon un article de uk.finance.yahoo.com, la société Hutchison China MediTech Limited (« Chi-Med ») a récemment lancé un essai clinique de phase 1. Cet essai teste le médicament expérimental candidat…

Continuer la lecture Un Traitement expérimental contre la thrombocytopénie immunitaire commence ses essais en Chine
Le Séquençage rapide du génome entier permet de diagnostiquer plus rapidement des troubles génétiques rares aux patients atteints

Le Séquençage rapide du génome entier permet de diagnostiquer plus rapidement des troubles génétiques rares aux patients atteints

Selon un article du Centre national pour l'avancement des sciences translationnelles (en anglais : National Center for Advancing Translational Sciences ou NCATS), les recherches soutenues par ce centre permettent aux…

Continuer la lecture Le Séquençage rapide du génome entier permet de diagnostiquer plus rapidement des troubles génétiques rares aux patients atteints
Une Nouvelle technologie innove la façon dont la recherche sur les maladies rares est financée

Une Nouvelle technologie innove la façon dont la recherche sur les maladies rares est financée

Aevolve, une plate-forme d’innovation médicale, a annoncé la semaine dernière qu’elle ferait de la recherche sur les maladies rares une priorité absolue de son accélérateur qui fonctionne à la blockchain,…

Continuer la lecture Une Nouvelle technologie innove la façon dont la recherche sur les maladies rares est financée
Un Jeune garçon sud-africain présentant une hémiplégie alternante du nourrisson reçoit un traitement efficace
source: pixab

Un Jeune garçon sud-africain présentant une hémiplégie alternante du nourrisson reçoit un traitement efficace

  Il y a un petit garçon en Afrique du Sud qui est le seul dans le pays à avoir un trouble neurodéveloppemental extrêmement rare appelé hémiplégie alternante du nourrisson…

Continuer la lecture Un Jeune garçon sud-africain présentant une hémiplégie alternante du nourrisson reçoit un traitement efficace
Une Étude se concentre sur la faiblesse musculaire chez les patients atteints de la maladie de Charcot-Marie-Tooth de type 1A

Une Étude se concentre sur la faiblesse musculaire chez les patients atteints de la maladie de Charcot-Marie-Tooth de type 1A

Selon un article de Charcot-Marie-Tooth News, une étude récente a révélé que les patients atteints de la maladie de Charcot-Marie-Tooth de type 1A (CMT1A) montrent toujours des signes de faiblesse…

Continuer la lecture Une Étude se concentre sur la faiblesse musculaire chez les patients atteints de la maladie de Charcot-Marie-Tooth de type 1A
Synlogic arrête le développement d’un traitement expérimental contre l’hyperammoniémie appelé SYNB1020
Bru-nO / Pixabay

Synlogic arrête le développement d’un traitement expérimental contre l’hyperammoniémie appelé SYNB1020

Selon un communiqué de presse publié par Synlogic Therapeutics, la société a récemment interrompu le développement de son traitement expérimental contre l'hyperammoniémie, le SYNB1020, après un essai clinique de phase…

Continuer la lecture Synlogic arrête le développement d’un traitement expérimental contre l’hyperammoniémie appelé SYNB1020
Des Années plus tard, des familles d’Angleterre se battent toujours pour que le NHS couvre les médicaments pour traiter la maladie de Batten
souce: pixabay.co

Des Années plus tard, des familles d’Angleterre se battent toujours pour que le NHS couvre les médicaments pour traiter la maladie de Batten

Des familles anglaises touchées par la maladie de Batten ont du mal à accéder à des traitements efficaces dans leur patrie. Nicole et Jessica Rich sont deux jeunes filles qui…

Continuer la lecture Des Années plus tard, des familles d’Angleterre se battent toujours pour que le NHS couvre les médicaments pour traiter la maladie de Batten
Les Tests de dépistage standards d’insuffisance rénale chronique ne sont pas précis pour les personnes d’ascendance africaine et nous devons en faire mieux

Les Tests de dépistage standards d’insuffisance rénale chronique ne sont pas précis pour les personnes d’ascendance africaine et nous devons en faire mieux

Voici un fait choquant pour vous - les individus ne sont pas conformes toujours aux moyennes. Malgré cela, on utilise des moyennes pour analyser beaucoup de choses. Comme il documente…

Continuer la lecture Les Tests de dépistage standards d’insuffisance rénale chronique ne sont pas précis pour les personnes d’ascendance africaine et nous devons en faire mieux

Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.

Nos objectifs sont de partager des histoires, de cultiver une communauté forte, de fournir les dernières découvertes médicales, de connecter les gens et de produire des informations pionnières pour les patients. Aidez-nous à atteindre ces objectifs en nous parlant un peu de vous!

Travaillons ensemble!

Partenaire avec nous
Soumettre une histoire
Devenir contributeur

Garder à jour

Abonnez-vous à notre lunetterie
Cheik Out Rare Évents
Inspirez-vous de nos mèmes

En savoir plus

À propos de nous
Maladies et conditions rares
Conditions d’utilisation
Politique de confidentialité

© Patient de droit d’auteur digne