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Des Conseils d’un patient atteint de syndromes myélodysplasiques sur la façon de naviguer sur Internet en faisant des recherches sur votre maladie rare

Des Conseils d’un patient atteint de syndromes myélodysplasiques sur la façon de naviguer sur Internet en faisant des recherches sur votre maladie rare

Jane Biehl Jane Biehl a été professeure, conseillère en réadaptation et bibliothécaire. Elle est titulaire de trois diplômes différents et diffuse ses connaissances par le biais d’écritures indépendantes. Elle a…

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Des Chercheurs identifient de nouvelles mutations liées à la maladie de Charcot-Marie-Tooth

Des Chercheurs identifient de nouvelles mutations liées à la maladie de Charcot-Marie-Tooth

Selon un article de Charcot-Marie-Tooth News, une équipe de scientifiques a identifié avec succès quatre nouvelles mutations susceptibles de provoquer la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Ces mutations affectent le gène GJB1.…

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Des Chercheurs font une découverte cruciale qui pourrait améliorer le traitement contre la maladie de Lyme

Des Chercheurs font une découverte cruciale qui pourrait améliorer le traitement contre la maladie de Lyme

Selon un article de vtnews.vt.edu, une équipe de chercheurs de l’université de Virginia Tech a fait une découverte cruciale sur les origines de l'arthrite de Lyme, un symptôme douloureux et…

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Des Chercheurs découvrent un moyen de modifier les médicaments contre la polyarthrite rhumatoïde pour réduire la suppression immunitaire

Des Chercheurs découvrent un moyen de modifier les médicaments contre la polyarthrite rhumatoïde pour réduire la suppression immunitaire

« Une nouvelle façon d'améliorer l'efficacité d'un médicament pris par des millions de patients à travers le monde. » Le Contexte L'adalimumab (également connu sous le nom d'Humira) et l'infliximab…

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Des Chercheurs découvrent des bactéries intestinales capables de transformer le sang de groupe A en O
source: pixabay.com

Des Chercheurs découvrent des bactéries intestinales capables de transformer le sang de groupe A en O

Des Dons de sang Pour de nombreuses personnes vivant avec une maladie rare comme la bêta-thalassémie, l'hémophilie, l'anémie aplastique, les syndromes myélodysplasiques, la leucémie promyélocytaire aiguë et d'autres, les transfusions…

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Un médicament contre l’hémophilie A perd son efficacité avec le temps, son efficacité est douteuse après 8 ans

Un médicament contre l’hémophilie A perd son efficacité avec le temps, son efficacité est douteuse après 8 ans

Selon une publication de Reuters, basée sur des données cliniques antérieures, la société américaine de biotechnologie BioMarin Pharmaceuticals estime qu'une seule injection de son médicament expérimental contre l'hémophilie A pourrait…

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Le Lithium améliore les symptômes dans le modèle murin du variant de la dystrophie musculaire des ceintures rare

Le Lithium améliore les symptômes dans le modèle murin du variant de la dystrophie musculaire des ceintures rare

Selon un article de Science Daily, une étude récente a révélé que le chlorure de lithium était capable d'améliorer la taille et la force musculaires dans le modèle murin d'un…

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4 patients sur 5 atteints de troubles neurologiques fonctionnels présentent des symptômes neurologiques persistants
source: p

4 patients sur 5 atteints de troubles neurologiques fonctionnels présentent des symptômes neurologiques persistants

  Le trouble neurologique fonctionnel est un trouble de conversion. On pense souvent que ce type de trouble complexe est lié à des symptômes psychologiques, à un stress grave ou…

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De nouvelles découvertes révèlent de nouveaux liens entre le microbiote intestinal, la santé humaine et les maladies rares

De nouvelles découvertes révèlent de nouveaux liens entre le microbiote intestinal, la santé humaine et les maladies rares

Selon un article de bioengineer.org, une équipe de chercheurs associée à l’Université de l’État d’Oregon est en train de mieux comprendre le lien entre notre santé et les bactéries qui…

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Des chercheurs découvrent une nouvelle approche du traitement par cellules souches qui pourrait traiter efficacement la sclérose en plaques

Des chercheurs découvrent une nouvelle approche du traitement par cellules souches qui pourrait traiter efficacement la sclérose en plaques

Des thérapies à base de cellules souches Alors que les thérapies à base de cellules souches sont prometteuses pour de nombreuses maladies rares, il y a encore beaucoup de choses…

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L’Immunothérapie provoque une réponse positive chez des patients atteints de leucémie aiguë myéloïde et de syndromes myélodysplasiques
source: pixabay.com

L’Immunothérapie provoque une réponse positive chez des patients atteints de leucémie aiguë myéloïde et de syndromes myélodysplasiques

Selon un article de mdmag.com, une étude récente présentée lors de la réunion de la Société américaine d’oncologie clinique en 2019 a démontré le potentiel d'une thérapie en deux étapes…

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Une Étude révèle que les patients atteints de vascularite à ANCA présentent un risque accru de problèmes thyroïdiens

Une Étude révèle que les patients atteints de vascularite à ANCA présentent un risque accru de problèmes thyroïdiens

Selon un article de ANCA Vasculitis News, une étude récente menée en Corée a montré que les patients souffrant de vascularite à ANCA dans la région étaient plus à risque…

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Le Développement progresse du traitement possible contre la fibrose pulmonaire idiopathique
source: pixabay.com

Le Développement progresse du traitement possible contre la fibrose pulmonaire idiopathique

Selon un article de Market Screener, le développeur de médicaments Reviva Pharmaceuticals, Inc. a récemment annoncé la tenue d'une réunion avec des représentants de la FDA (l’Administration des aliments et…

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« Moi, je suis mon meilleur atout » : apprendre à être votre propre défenseur lorsque vous vivez avec une maladie rare ou chronique

« Moi, je suis mon meilleur atout » : apprendre à être votre propre défenseur lorsque vous vivez avec une maladie rare ou chronique

Le Danger des stéréotypes Il existe encore un très grand stéréotype selon lequel les femmes sont sujettes à « l'hystérie ». Cela conduit à une méfiance générale à l'égard des…

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Un Traitement expérimental contre l’ataxie spinocérébelleuse obtient la désignation de médicament orphelin de la FDA

Un Traitement expérimental contre l’ataxie spinocérébelleuse obtient la désignation de médicament orphelin de la FDA

Selon un article de Business Wire, le développeur de médicaments Cadent Therapeutics a récemment annoncé que son médicament expérimental CAD-1883 avait reçu la désignation de médicament orphelin de l’Administration des…

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Le Défi : il est père, soignant et scientifique qui tente de sauver son fils et d’autres atteints d’EM / SFC, ou encore syndrome de fatigue chronique

Le Défi : il est père, soignant et scientifique qui tente de sauver son fils et d’autres atteints d’EM / SFC, ou encore syndrome de fatigue chronique

  Ron Davis et ses technologies de séquençage de gènes ont été mentionnés il y a des années dans The Atlantic aux côtés d'Elon Musk (SpaceX) et de Jeff Bezos…

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La Chirurgie pourrait être une option viable pour le lymphome primitif du système nerveux central, selon un rapport médical

La Chirurgie pourrait être une option viable pour le lymphome primitif du système nerveux central, selon un rapport médical

Selon un article de Science Daily, une équipe de scientifiques de Johns Hopkins Medicine a mené une analyse des études menées il y a près de 50 ans et a…

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Une Étude constate que la chirurgie est peut-être la meilleure solution pour les patients atteints de la maladie de Cushing pour qui l’IRM n’est pas claire

Une Étude constate que la chirurgie est peut-être la meilleure solution pour les patients atteints de la maladie de Cushing pour qui l’IRM n’est pas claire

Selon un article de CushieBlog, une étude récente a révélé qu'une intervention chirurgicale peut être le meilleur traitement pour les patients atteints de la maladie de Cushing dont l'IRM ne…

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Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.

Nos objectifs sont de partager des histoires, de cultiver une communauté forte, de fournir les dernières découvertes médicales, de connecter les gens et de produire des informations pionnières pour les patients. Aidez-nous à atteindre ces objectifs en nous parlant un peu de vous!

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