Что Такое Перепрофилирование? Перепрофилирование включает в себя тестирование того, может ли лечение, одобренное для одного заболевания, быть способным также лечить заболевание без одобренного варианта лечения. Это выгодно, потому что мы…
Недавнее исследование, опубликованное в Orphanet Journal of Rare Diseases, исследует психологическое бремя митохондриальных заболеваний у детей, у которых предполагается наличие какой-либо формы, но они еще не были официально диагностированы. Заболевания,…
Согласно истории из Mirror Online, Вера Твоми из Корка, Ирландия, была опустошена, когда у ее четырехмесячной дочери случился тяжелый приступ, продолжавшийся 45 минут. Вскоре ей поставили диагноз синдром Драве, и…
Согласно данным от Hindawi, недавнее исследование, посвященное синдрому врожденной центральной гиповентиляции, служит для выявления важности генетического тестирования близких членов семьи на основе семейной истории. В этом примере были задействованы четыре…
Согласно данным от Vox, в то время как Центр по Контролю и Профилактике Заболеваний (CDC) и другие органы здравоохранения сообщили, что основными симптомами коронавируса / COVID-19 являются сухой кашель, лихорадка…
Согласно данным от Biospace, в Пало-Альто, AI-компания Emedgene планирует, по своей новой инициативе, помочь людям, недиагностированным по редким заболеваниям. Компания будет работать в паре с ведущими мировыми исследовательскими институтами для…
Согласно публикации в Biospace, Европейская комиссия (EC) одобрила препарат ALUNBRIG (brigatinib) компании Takeda Pharmaceutical в качестве лечения пациентов с позитивной киназой анапластической лимфомы (ALK +) прогрессирующей немелкоклеточной формой рака легких…
Если вы недавно читали новости, вы знаете, что аппараты ИВЛ являются востребованным медицинским оборудованием. В больницах, в которых лечат большое количество пациентов с вирусом COVID-19, аппараты ИВЛ пользуются большим спросом.…
У Шеннон и Тодда Пальматье трое детей, двое из которых имеют прогрессирующий семейный внутрипеченочный холестаз (ПСВХ). Диагнозы их сыновей свидетельствуют об отсутствие знаний, и они стремятся изменить это, и привлечь…
Социальное Дистанцирование Социальное дистанцирование было придумано как самый верный способ остановить распространение COVID-19 среди населения США. К чему эта фраза относится? Это просто означает, что люди должны максимально избегать физического…
Никто не проходил подготовительный курс по карантину, особенно с детьми. Вот несколько советов, которые помогут вам пережить это уникальное время и сделать все возможное для своей семьи. Виртуальные игровые даты:…
Согласно данным от People's Pharmacy, головокружительный набор советов, связанных с минимизацией распространения коронавируса / COVID-19, загнал наши чувства в течение последних нескольких недель, так как число случаев продолжает расти в…
Фильм из двух частей «Ген», документальный фильм от PBS ( американская некоммерческая служба телевизионного вещания), выйдет в эфир 14 апреля 2020 года. Фильм Кена Бернса основан на книге с тем…
Если вы волнуетесь или беспокоитесь из-за COVID-19, вы не одиноки. Если интерес о пересечении редких заболеваний и COVID-19 только усиливает эту тревогу, тогда, мы тоже с вами. Но, согласно данным…
Согласно данным от Wexford People, 8-летняя Миа-Лили Раттл хочет поделиться надеждой с людьми по всему миру. Девушка с нейрофиброматозом была очень огорчена из-за воздействия COVID-19. Поэтому она спросила свою маму,…
24 января - День Осведомленности о Синдроме Мебиуса! Давайте лучше узнаем то, что такое синдром Мебиуса и что мы можем сделать, чтобы повысить осведомленность в этот день (и весь год!).…
Гиперфагия - это крайняя степень голода и одержимость едой, и это симптом синдрома Прадера-Вилли. В то время как многие другие симптомы этого заболевания лечатся, этот симптом нет, и это может…
Согласно статьи от BioSpace, биофармацевтическая компания Apellis Pharmaceuticals, Inc. недавно объявила о результатах 3-й фазы своего клинического испытания , в рамках которого проводилось исследование экспериментального препарата pegcetacoplan в качестве средства…
AI Therapeutics - это биофармацевтическая компания, которая создала платформу искусственного интеллекта, которая предназначена для выявления соответствия лекарств новым показаниям. Эта платформа, названная Guardian Angel, соответствует четырем препаратам по показаниям, все…
Рэйчел Уитстон из агенства In The Cloud Copy Пегги Ниппер боролась с поликистозом почек (ПБП). Ее почки начинали отказывать после развития многочисленных кист. Часто бывает трудно найти донора почек, но…
Согласно статьи от Biospace, фармацевтическая компания Horizon Therapeutics plc недавно объявила, что Управление по Санитарному Надзору за Качеством Пищевых Продуктов и Медикаментов США (FDA) утвердило препарат компании Teprotumumab-trbw (продается под…
Внешний Вид В современном мире негативное изображение тела, к сожалению, очень распространено. Исследования показали, что эта тенденция наблюдается у женщин и мужчин, как у детей, так и у взрослых. Это…
3 Этап Нового испытания В Стэнфордском университете, в этом году, скоро начнется 3 этап нового исследования. Компания Abeona Therapeutics ждала одобрения IRB, чтобы начать испытание, и они только что объявили…
Рэйчел Уитстон из агенства In The Cloud Copy Новое исследование Университета Ланкастера показывает генетические изменения, которые характерны как для аутизма, так и для синдрома Туретта. Ранние исследования показывают, что кетамин…
Рэйчел Уитстон из агенства In The Cloud Copy Джастину Стуффлибин было 27 лет, когда он умер после того, как его отвезли в Западный Приемный, Диагностический и Исправительный Центр штата Миссури…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
