Жить с редким заболеванием во время этой пандемии страшно. Есть дополнительные проблемы, риски и заботы, которые необходимо учитывать. Те, кто страдает от адренолейкодистрофии, должны помнить о многих из этих проблем,…
Согласно данным от The Intercept, антивирусному лекарственному средству компании Gilead Sciences - ремдесивир (remdesivir), которое в настоящее время тестируется как средство от коронавируса / COVID-19, только что было присвоено обозначение…
Согласно данным из Medpage Today, ревматологи могут играть важную роль в лечении пациентов с наиболее тяжелыми случаями COVID-19 / коронавируса. Это связано с тем, что некоторые лекарства, которые в настоящее…
Молли Уймет было три года, когда у нее обнаружили первый почечный камень. Молли, которая в то время не очень громко говорила, с трудом объясняла боль, которую она испытывала. Фактически, когда…
Исследователи из Детского Научно-Исследовательского Института Мердока (MCRI) недавно обнаружили ранее неизвестное и неизученное нейродегенеративное расстройство. Это редкое заболевание, которое еще не было названо, поражает детей. Это вызывает тяжелую эпилепсию и…
Согласно данным от Buzzfeed News, Шарон Гринштейн, которая живет с редким аутоиммунным заболеванием, известным как синдром Шегрена, больше не может найти лекарство, которое она использует для лечения, и она даже…
В недавней статье, опубликованной в индийском блоге Pharma Literati говорится, что Всемирная Организация Здравоохранения не одобрила определение редких заболеваний. Европейский Союз определяет понятие «редкий» как менее пятидесяти человек на сто…
Согласно данным от Financial Buzz, биотехнологическая компания Inflazome недавно объявила, что завершила первую фазу клинических испытаний. В ходе этого испытания была проверена экспериментальная обработка препарата Инзолемид на безопасность и переносимость,…
Рецидивирующий полихондрит является редким заболеванием, которое вызывает повреждение хряща, трахеи и легких. Это аутоиммунное заболевание, означающее, что чрезмерный усердный иммунный ответ заставляет организм атаковать собственные здоровые клетки. Кэндис Палмер -…
Мать двоих детей, Мина Манчестер, в течение четырех лет занималась воспитанием двоих детей с нарушением иммунитета. Именно этот уникальный опыт заставляет ее чувствовать себя более подготовленной к глобальной пандемии COVID-19.…
В июне 2019 года компания Dicerna Pharmaceuticals подала заявку на клиническое испытание для своей терапии DCR-A1AT и планирует лечить первого пациента с заболеванием печени, связанным с A1AD, ближе к концу…
Согласно данным от People's Pharmacy, Американский Главный Хирург Джером Адамс недавно написал в твиттере, что обычные граждане должны прекратить покупать маски для лица, потому что они бесполезны для предотвращения заражения…
Согласно данным от Pharmaphorum.com, Джим Кун имел успешную карьеру в бизнесе более 30 лет, но все изменилось десять лет назад, когда ему впервые поставили диагноз синдром Шегрена. С тех пор…
Хотите узнать больше о распознавании симптомов и диагностике пациентов? Ну, теперь вы можете. В статье MedPage авторы рекомендуют читателям следить за ситуационным исследованием, чтобы понять, почему у 72-летнего пациента с…
Согласно пресс-релизу FirstWord Pharma, компании Gen и Alnylam Pharmaceuticals подписали эксклюзивное дистрибьюторское соглашение в Турции для RNAi терапии ONPATTRO. Этот терапевтический препарат будет лечить пациентов с наследственным амилоидозом ATTR, которые…
Люди во всем мире переживают беспрецедентное время неопределенности, поскольку COVID-19 продолжает распространяться. Однако эта пандемия также привела к чему-то удивительному: люди стали помогать своим согражданам. Но есть опасения по поводу…
Согласно статьи от Market Screener, специализированная фармацевтическая компания Santhera Pharmaceuticals, недавно опубликовала объявление, в котором компания сообщила о своем намерении подать заявку на получение Условного Разрешения на Маркетинг в Европейское…
Согласно отчету от ArsTechnica, ученые считают, что у некоторых людей могут быть целебный фекалии. То, что может показаться неудачной детской шуткой, на самом деле является результатом многочисленных исследований пациентов с…
В обнадеживающей статье, недавно опубликованной в Sickle Cell Anemia News было сказано, что по настоянию фармацевтических компаний и групп защиты интересов пациентов FDA выпустило обновленный проект «Руководства для промышленности» Большая…
Компания GT Biopharma только что объявила о разрешении начать первый этап их клинического испытания для Мастоцитоза, Миелодиспластического Синдрома (MDS)и Острого Миелоидного Лейкоза (AML). И хотя ранее это исследование получило одобрение…
Согласно публикации от EurekAlert, недавнее исследование предполагает, что распространенная, обычно бессимптомная форма вируса герпеса, называемая цитомегаловирусом, может вызывать более быстрое прогрессирование заболевания у пациентов с муковисцидозом (МВ). Было обнаружено, что…
Согласно публикации компании Sangamo Therapeutics, опубликованной в PR Newswire, экспериментальный препарат SB-525 оказался хорошо переносимым и в целом безопасным на первом из двух этапов клинического испытания, в котором участвовали восемь…
Компания Orchard Therapeutics изучает генную терапию OTL-102 для лечения Х-связанной хронической гранулематозной болезни (X-CGD). Это лечение недавно получило обозначение «Орфанного Препарата» от FDA, которое предоставит компании такие преимущества, как эксклюзивность…
Согласно статьи от BioSpace, биофармацевтическая компания Insmed Inc. недавно объявила о благоприятных результатах второго этапа своего клинического испытания. В клинических испытаниях проверяется исследуемый препарат-кандидат INS1007, разработанный компанией для лечения бронхоэктазов,…
Согласно статьи из globenewswire.com, биофармацевтическая компания Inventiva планирует представить результаты второго этапа недавнего клинического испытания на предстоящем 16-м ежегодной конференции WorldSymposium ™, который состоится с 10 по 13 февраля 2020…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
