Los enfermos de fibrosis quística del Reino Unido están luchando duramente por Orkambi: aquí está cómo usted puede ayudar

Orkambi (ivacaftor / lumacaftor) es la segunda medicina de precisión con licencia para uso en el Reino Unido por personas con fibrosis quística. ¿La captura? Actualmente no es proporcionado por…

Continue Reading Los enfermos de fibrosis quística del Reino Unido están luchando duramente por Orkambi: aquí está cómo usted puede ayudar

Les victimes britanniques de la fibrose kystique se battent pour Orkambi: voici comment vous pouvez vous aider

Orkambi (ivacaftor / lumacaftor) est le second médicament de précision à être autorisé à être utilisé au Royaume-Uni par des personnes atteintes de fibrose kystique. La prise? Il n'est actuellement…

Continue Reading Les victimes britanniques de la fibrose kystique se battent pour Orkambi: voici comment vous pouvez vous aider

Editor’s Choice: Dreaming of the Golden Years on Super Bowl Sunday

Got the post-Superbowl blues? Then check out these uplifting rare disease stories! One amazing young woman with cystic fibrosis got a sweet shout-out on Super Bowl Sunday, and another older…

Continue Reading Editor’s Choice: Dreaming of the Golden Years on Super Bowl Sunday

Editor’s Choice: Mother’s Day Rare Moms, Lyme Disease Awareness and the Strawfie Challenge!

Happy Friday Patient Worthians! We hope your Mother's Day was as awesome as ours. This week we have some awesome posts from our rare moms (#RareMom), those who fight their own…

Continue Reading Editor’s Choice: Mother’s Day Rare Moms, Lyme Disease Awareness and the Strawfie Challenge!