Según una historia de The Indian Express, el tratamiento temprano y el diagnóstico de inmunodeficiencias primarias hacen que el manejo de este grupo de enfermedades sea mucho más simple en…
Según una historia de Medical Xpress, la Clínica de Enfermedad Pulmonar Intersticial Kaye Edmonton de Alberta Health Services está adoptando un enfoque más centrado en el paciente para los cuidados…
Según una historia de sectorpublishingintelligence.co.uk, la compañía biofarmacéutica Rhythm Pharmaceuticals, Inc., ha anunciado recientemente los resultados de dos ensayos clínicos de fase 3. Estos ensayos probaron el setmelanotide de drogas…
Según una historia de Newswise, Quest Diagnostics, un laboratorio que se especializa en información de diagnóstico, ha anunciado planes para participar en un ensayo único a gran escala llamado NCI-MATCH,…
Según una publicación de BioSpace, Kedrion Biopharma, con sede en Nueva Jersey, anunció recientemente la inscripción del primer participante en su estudio CARES10. CARES10 es un estudio de fase 3…
Según una publicación de BioSpace, la Administración Estadounidense de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó recientemente el Inrebic (fedratinib) para el tratamiento de ciertos pacientes con mielofibrosis. Sobre Mielofibrosis La mielofibrosis…
De acuerdo con una historia de Scleroderma News, un estudio reciente ha recomendado que los pacientes con esclerodermia con una forma rara y poco conocida de enfermedad pulmonar intersticial (ILD)…
Cuando tenía 30 años, desarrollé un doloroso trastorno del movimiento neurológico llamado distonía. Cambió totalmente mi vida al pasar de ser completamente funcional y muy activa, a estar casi 100%…
El trastorno neurológico funcional es un trastorno de conversión. Este tipo de trastorno complejo a menudo se piensa que está relacionado con síntomas psicológicos, estrés grave o malestar mental.…
Según una publicación de Reuters, basada en datos clínicos iniciales, la compañía estadounidense de biotecnología BioMarin Pharmaceuticals cree que una sola inyección de su medicamento experimental para la hemofilia A…
Donaciones de Sangre Para muchas personas que viven con una enfermedad rara como la beta talasemia, hemofilia, anemia aplásica, síndromes mielodisplásicos, leucemia promielocítica aguda y otras, las transfusiones de sangre…
Ella Casano es una niña de 12 años que vive con Púrpura Trombocitopénica Idiopática (PTI) y tuvo una idea brillante de cómo podría ayudar a otros niños que viven con…
La Importancia de Braille Para cualquier niño con una enfermedad rara que lleve a la ceguera o discapacidad visual como la Enfermedad de Stargardt, el Síndrome de Usher, el Síndrome…
Según una historia de Southwest Journal, la profesora retirada Karen Warren fue diagnosticada por primera vez en el 2015 con atrofia de múltiples sistemas, un trastorno neurodegenerativo letal. La enfermedad…
Según una historia de Medical Xpress, los nuevos descubrimientos revelan cada vez más cómo la población de bacterias en nuestro sistema digestivo, conocida como microbioma intestinal, puede tener un impacto…
Conozca a Cary Velázquez, de 29 años de edad, maquilladora en Puerto Rico con la enfermedad rara osteogénesis imperfecta (OI), (también conocida como "enfermedad de huesos frágiles" y "enfermedad de…
Según una historia de vtnews.vt.edu, un equipo de investigación de Virginia Tech ha hecho un descubrimiento crítico sobre los orígenes de la artritis de Lyme, un síntoma doloroso y debilitante…
Según una historia de The Washington Post, Enrique Galván ha sido objeto de un acoso y rechazo implacables desde que comenzó la escuela. ¿La razón por la cual? Se le…
De acuerdo con una historia de findmecure.com, un tema que a menudo se pasa por alto para muchas enfermedades crónicas raras es el impacto que estas enfermedades a largo plazo…
Jane Biehl Jane Biehl ha trabajado como profesora, consejera de rehabilitación y bibliotecaria. Tiene tres títulos diferentes y difunde sus conocimientos a través de la escritura independiente. También tiene un…
Según una historia de marketscreener.com, la compañía de biotecnología Roche anunció recientemente los resultados de un ensayo clínico patrocinado por la compañía en la fase 3 que comparó la seguridad…
Adaptarse a una condición de salud a largo plazo, no es un camino fácil para seguir. Hay muchas fases que atravesamos durante nuestro viaje desde la negación hasta la aceptación.…
Según una historia de la BBC, Sam Short, de nueve años, ha estado probando un medicamento experimental durante tres años que apunta a mejorar su crecimiento. Esto se debe a…
Anita Lawson visitaba al médico para su chequeo anual en 2003 cuando le dijeron algo que la sorprendió: tenía anemia. Tuvo algunos problemas con el sangrado en el pasado, por…
Según una historia de seas.harvard.edu, Kavya Kopparapu, estudiante de primer año de Harvard, estaba leyendo una historia sobre el diagnóstico del fallecido senador John McCain con glioblastoma, un cáncer cerebral…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
