Cuando se trata de enfermedades raras, el proceso de diagnóstico puede ser largo y arduo. En promedio, los pacientes esperan alrededor de 7 años para recibir un diagnóstico. A menudo,…
El mes de mayo está siendo reconocido como el Mes de Concientización sobre la Enfermedad de Lyme, un momento para concienciar sobre esta enfermedad entre el campo médico y el…
Recientemente, la Comisión Europea (CE) aprobó una autorización de comercialización para ADV7103 (Sibnayal), el primer tratamiento aprobado para pacientes con acidosis tubular renal distal (dRTA). En un comunicado de prensa,…
Recientemente, los investigadores buscaron examinar cómo Nucala (mepolizumab) afectaba la progresión de la enfermedad en pacientes con granulomatosis eosinofílica con poliangeítis (EGPA,por sus siglas en Inglés), especialmente cuando se usa…
En un comunicado de prensa reciente, la compañía de bioterapéuticos CSL Behring compartió que la compañía recibió la aprobación de la FDA para actualizar la etiqueta de Hizentra para pacientes…
El 28 de Abril se llevó a cabo el virtual World Orphan Drug Congress USA 2021. El programa incluyó una variedad de temas relevantes para el desarrollo de medicamentos huérfanos…
Según MedPage Today, el ácido ursodesoxicólico mejora significativamente los resultados de las pacientes en relación con la colestasis intrahepática del embarazo. Este trastorno hepático poco común aumenta el riesgo de…
En esta era digital, los problemas de enfermedades raras se han vuelto más frecuentes y visibles. Según Eurordis, una enfermedad rara afecta a menos de 1 de cada 2000 personas.…
Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
Jason Matthews, autor de la galardonada serie Red Sparrow y ex oficial de la CIA, falleció el 28 de Abril debido a una degeneración corticobasal. Esta rara condición neurológica causa…
A Alexander, de un año, le diagnosticaron síndrome de Barth antes de nacer; sus padres supieron hacer una prueba para detectar la afección después de que su hijo Elías falleciera…
El 28 de Abril se llevó a cabo el virtual World Orphan Drug Congress USA 2021. El programa incluyó una variedad de temas relevantes para el desarrollo de medicamentos huérfanos…
En un comunicado de prensa de Abril de 2021, la compañía biofarmacéutica Jazz Pharmaceuticals, Inc. ("Jazz") compartió que la FDA aceptó su Solicitud de Nuevo Medicamento (sNDA) complementaria para su…
¿Has estado prestando atención a las novedades? Si no es así, es posible que se haya perdido que INCRELEX (mecasermin) ahora está disponible comercialmente en Canadá. En un comunicado…
Desde sus inicios, el Clinical Data Interchange Standards Consortium (CDISC) ha trabajado para hacer avanzar los estándares de datos a la más alta calidad posible. Luego, estos estándares se utilizan…
La Academia Estadounidense de Neurología celebró recientemente su reunión anual virtualmente para discutir las últimas investigaciones sobre el síndrome de Dravet (SD) y el síndrome de Lennox-Gastaut (SLG). Esta reunión…
La cuarentena durante COVID-19 ha sido difícil para todos. Es socialmente aislante, mentalmente agotador y físicamente limitante. Todos encontramos comunidad en diferentes lugares. Pero no importa dónde lo encontremos, nos…
Nadie puede realmente prepararse para la vida criando a un niño que tiene una enfermedad rara. Pero por muy agotador que pueda ser, Lori Dunham describe que criar a su…
Brickell Biotech acaba de anunciar los hallazgos de su estudio de fase 3 que investiga la eficacia y seguridad a largo plazo del gel de bromuro de sofpironio para el…
Sanath Ramesh, un ingeniero de software, creó la organización sin fines de lucro Open Treatments después de que su hijo naciera con una condición extremadamente rara sin opciones de tratamiento…
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Hace una década, Los Sueños de Rob Long se Centraban Ú nicamente en el fútbol. Esperaba con ansias el draft de la NFL después de una exitosa carrera universitaria en…
De acuerdo a una historia de PR Newswire, Solve M.E. se está reuniendo virtualmente en Capitol Hill para su Quinta Semana Anual de Defensa, a partir del 19 de Abril.…
¿Sabías que hay más de 80 productos químicos, llamados cannabinoides, que pueden obtenerse de la planta Cannabis sativa (marihuana o cáñamo)? Ahora, Europa está aprovechando esto para siempre dentro…
En un comunicado de prensa reciente, la compañía de terapias dirigidas al ARN Ionis Pharmaceuticals, Inc. ("Ionis") compartió el inicio de un ensayo clínico de Fase 2/3 que evalúa ION373…
Según una historia de dailymail.co.uk, Marcia Ferguson-Roa, de 59 años, murió recientemente solo unas semanas después de que comenzaron a aparecer síntomas inusuales, como fatiga y úlceras en la cabeza.…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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