La Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) realizó recientemente una encuesta que encontró que la mayoría de los pacientes con miastenia gravis no están satisfechos con su régimen de tratamiento…
"La gente siempre dice que 'el cáncer no discrimina', pero el sistema de atención médica lo hace a menudo", -Liz Margolies, LCSW, Director Ejecutivo, National LGBT Cancer Network. Desafortunadamente, la…
Infección pulmonar por micobacterias no tuberculosas (MNT) ocurre cuando alguien inhala micobacterias no tuberculosas del ambiente. Hay varios tipos de esta bacteria, que dan diferentes formas a la NTM. Pero…
Un diagnóstico significa todo para un paciente de enfermedades raras. Sin embargo, para procesar 200 registros de pacientes manualmente, el médico más dedicado tomaría aproximadamente 40 horas. Esa es una…
La Acidemia Metilmalónica (MMA) es una condición hepática que afecta la capacidad del cuerpo para descomponer los alimentos y los ácidos grasos. Un desequilibrio en la dieta o un virus…
La poliposis adenomatosa (FAP, por sus siglas en inglés) es una condición que hace que se forme tejido adicional en varias partes del cuerpo, como el intestino grueso y la…
Leucodistrofia es el término utilizado para un grupo de trastornos cerebrales progresivos y raros que causan que la vaina de mielina del cerebro (la cubierta protectora de los nervios) se…
Phil Pavone es dueño de una casa de empeño en Norwich, Connecticut. Se llama AZ Pawn. Ahora, además de ser un hombre de negocios, prácticamente ha creado su propia organización…
INSYS Therapeutics acaba de publicar datos de su estudio de seguridad a largo plazo de la CDB como tratamiento para la epilepsia pediátrica refractaria. Los resultados fueron positivos y estamos…
Just Like You Dolls Just Like You Dolls es una empresa familiar con sede en Australia. Diseñan muñecas para parecerse al niño propietario lo más cerca posible. Esto incluye cualquier…
La mayoría de los pacientes diagnosticados con Homocistinuria (HCU), un trastorno metabólico raro, no reciben su diagnóstico hasta más tarde en la vida. Los científicos no sabían por qué los…
El Angioedema Hereditario (AEH) se produce cuando a la sangre le falta la proteína inhibidora de C1. Causa ataques impredecibles y repentinos de hinchazón en varias partes del cuerpo. Puede…
El Síndrome de Angelman impide la capacidad del cerebro para distinguir el ruido de fondo de lo que es importante. Este es el resultado de una inhibición tónica reducida, causada…
Un nuevo ensayo de La Fase 2 de la enfermedad de Parkinson está inscribiendo a 42 pacientes que han vivido con la condición cuatro años o más. En última instancia,…
Los trastornos neurodegenerativos afectan a millones de personas por todo el mundo. Incluyen Esclerosis Lateral Amiotrófica,enfermedad de Parkinson,La enfermedad de Huntington, y la enfermedad de Alzheimer, entre otras. Para la…
En Agosto,El Programa de Apoyo al Paciente del Centro de Cáncer Duke tenía un atraso de órdenes de 150 pelucas. Eso significa que 150 pacientes con cáncer no tuvieron acceso…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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