Todo el material publicado en PatientWorthy.com está enidiomainglés. Paracomodidad del público que no lee inglés, ofrecemos este material traducido en formaautomática por Google Translate. Todas las traducciones se ofrecen “tal…
Según un artículo reciente en Parkinson’s News Today, los investigadores del Instituto Weill de UCSF descubrieron que las alteraciones en el ritmo circadiano aumentaron el riesgo de una persona de…
Científicos de las universidades de Edimburgo y Cambridge, en colaboración con un centro de investigación en Alemania, analizaron una sustancia química que daña el ADN que les ha dado a…
Sound Pharmaceuticals anunció que la FDA aprobó el primer protocolo de ensayo clínico de fase III para la enfermedad de Meniere. La enfermedad de Meniere (MD) es un trastorno neurotológico…
Un estudio en el Journal of Movement Disorders sobre pacientes con enfermedad de Parkinson ha encontrado una relación entre la vida sedentaria y la dificultad de atención. El ejercicio es…
Un estudio reciente ha demostrado que, al estandarizar todo el proceso de secuenciación del genoma y hacerlo rutinario para los pacientes, podemos mejorar el diagnóstico de enfermedades raras en todos…
Durante gran parte de la historia de la humanidad, muchos trastornos genéticos fueron aceptados como incurables, y su aparición rápida acabaría con la vida de los pacientes antes de que…
Como se informó originalmente en PR Week; La compañía farmacéutica Takenda se ha unido a una gran cantidad de grupos de pacientes raros para crear la campaña 'Yo soy el…
Como se informó originalmente en Mayo Clinic, la Dra. Veronique Belzil se dio cuenta de que quería dejar su trabajo como psicóloga para encontrar una cura para la esclerosis lateral…
La serie de seminarios para pacientes es un evento en el que los afectados por enfermedades raras de alguna manera comparten sus experiencias. Los pacientes, los familiares, los profesionales médicos…
Según una historia de mmm-online.com, una infografía reciente destaca los desafíos que los pacientes de enfermedades raras en todo el mundo aún enfrentan cuando se trata de obtener el tratamiento…
La insuficiencia cardíaca congestiva (CHF, por sus siglas en inglés) es algo que afecta a unos seis millones de estadounidenses, y actualmente no tiene cura. Cualquier tratamiento que exista para…
Por Jodee Redmond de In The Cloud Copy Vivir con una enfermedad crónica es una situación muy estresante. Afecta a una persona física, mental, emocional y espiritualmente. Las enfermedades crónicas…
Los investigadores de todo el mundo están trabajando arduamente para tratar de desarrollar tanto tratamientos para Covid-19 como vacunas para la enfermedad. Los profesores de reumatología de la Universidad de…
El distanciamiento social apesta de muchas maneras. Seré el primero en admitirlo. Puedes sentirte aislado, solo, atrapado, asustado. Pero, hay algunas ventajas de esta loca situación. Aquí hay algunos consejos…
Los defensores de enfermedades raras en India están presionando para que el Ministerio de Salud cree un nuevo fondo para enfermedades raras. Además, están presionando para que los medicamentos y…
Como se informó originalmente en Discover Magazine, Huda Zoghbi tomó una ruta inesperada para ganar el Premio Breakthrough in Life Sciences (Avances en Ciencias de la Vida) en el 2017…
Como se informó originalmente en Cambridge Independent; El tratamiento de enfermedades raras está lleno de potencial. En parte, porque no hay muchos. Esto no es por falta de capacidad, sino…
Como se informó originalmente en Medscape; muchos pacientes con enfermedades raras conocen la frustración de no tener medicamentos o tratamientos disponibles para su enfermedad. El 95% de los pacientes con…
Regeneron Pharmaceuticals ha anunciado recientemente los resultados de la Fase 2 de su estudio de pozelimab, que es un tratamiento experimental para la hemoglobinuria paroxística nocturna. Las terapias actuales…
TrialJectory es una organización que trabaja para hacer coincidir vejiga, seno, colorrectal, melanoma, síndromes mielodisplásicos (MDS) y otros pacientes con cáncer con el ensayo clínico adecuado para ellos. Han recaudado…
Según una historia de outsourcing-pharma.com, la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) ha comenzado recientemente una nueva iniciativa con la apertura de su Centro de Excelencia…
Según una historia de Medgadget, un equipo de científicos de la Universidad de Columbia ha estado trabajando en un dispositivo robótico que podría ayudar a los pacientes con lesiones y…
Galactosemia La galactosemia es una enfermedad rara que afecta el sistema metabólico. Hace que el cuerpo no pueda procesar la galactosa adecuadamente. La galactosa es un azúcar simple presente en…
Ha habido muchos factores definitorios a lo largo de la última década, especialmente en la industria de la salud. Estos cambios, tanto buenos como malos, han definido esta industria.…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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