Según una historia de Financial Buzz, la compañía de bioterapéuticos Bellerophon Therapeutics Inc. ha anunciado recientemente que obtuvo la designación de Medicamento Huérfano de la Administración de Drogas y Alimentos…
El Centro de Enfermedades Crónicas es un grupo sin fines de lucro con sede en Seattle, Washington. Los objetivos de esta organización incluyen la provisión de apoyo y recursos educativos…
"He llorado mucho más en los últimos diez años de mi vida que nunca". Una odisea de padres de enfermedades raras, en dos de sus tres hijos, y un tercer…
Según una historia de Biotech 365, la compañía de inmuno-oncología Mateon Therapeutics Inc. ha anunciado recientemente que el candidato de producto en investigación OT101 de la compañía se ha ganado…
El Viernes, la cantante y compositora de renombre internacional Sia tuiteó: "Hola, estoy sufriendo de dolor crónico, una enfermedad neurológica, ehlers danlos y solo quería decirles a aquellos de ustedes…
Según una historia de news-medical.net, un equipo de investigadores ha desarrollado un nuevo tratamiento potencial para la enfermedad renal poliquística (PKD), un trastorno raro que finalmente causa insuficiencia orgánica. El…
La Cumbre Global de Defensa de Pacientes Raros de Genes 2019 se llenó de presentaciones increíbles que destacaron los pasos para el progreso en la investigación y la organización de…
Como informó originalmente EurekAlert, la investigación del trastorno gastrointestinal eosinofílico recibirá un impulso con la renovación de una subvención de $7.57 millones administrada durante cinco años otorgada al Centro Médico…
Se ha publicado una nueva investigación clínica conjunta con un recordatorio a los pacientes con hiperoxaluria primaria tipo 2 (PH2) para que cumplan con los requisitos relativos a los procedimientos…
PPE La protoporfiria eritropoyética (PPE) es una enfermedad rara que causa extrema sensibilidad a la luz. Esta sensibilidad es tan extrema que estar afuera es extremadamente difícil para los pacientes…
Según una historia de abc.net.au, Darren Bullock se está haciendo bastante largo en los dientes, al menos para un paciente con fibrosis quística. Tiene 44 años y sus pulmones funcionan…
Según una historia de Venture Beat, la compañía Healx ha recaudado exitosamente $56 millones en fondos que se destinarán al uso de inteligencia artificial (IA) para identificar nuevos tratamientos potenciales…
Según una historia de MedCity News, los datos provisionales de un ensayo clínico de fase 1/2 que prueba Zolgensma, una terapia génica para la atrofia muscular espinal, en pacientes entre…
Según una historia de BioSpace, Oncotelic, Inc., anunció recientemente la publicación de un estudio en el Journal of Clinical Research in Pediatrics. Este estudio parece respaldar el potencial terapéutico del…
Como estudiante de pre-medicina de segundo año en la Northeastern University, mi deseo de convertirme en un profesional de la salud florece todos los días. Una ventaja de ser un…
La enfermedad de Niemann-Pick tipo C (NPC) es una enfermedad rara causada por una proteína NPC defectuosa. En un individuo sano, esta proteína ayuda al cuerpo a procesar el colesterol.…
Según una historia de biotech-now.org, el comportamiento de las compañías de seguros de salud en los EE. UU. Es solo uno de los muchos problemas que afectan a nuestro sistema…
Según una historia de journals.lww.com, La Lazarex Cancer Foundation y la Universidad de California en San Francisco han anunciado planes para trabajar juntos en un estudio de tres años que…
Según una historia de health.usnews.com, un brote de síntomas puede ser un momento de angustia grave para los pacientes con colitis ulcerosa, que es un tipo raro de enfermedad inflamatoria…
Según una historia de newswise.com, la Fundación Neuromuscular Americana recientemente otorgó una subvención a la Dra. Karissa Gable. Esta subvención se destinará a un proyecto de investigación dirigido por la…
Según una historia de Angioedema News, los resultados de un estudio reciente han llevado a los autores a concluir que las pruebas genéticas pueden ser útiles para el diagnóstico de…
Los genes mismos son un descubrimiento relativamente nuevo, encontrado hace solo un siglo. La terapia génica, un procedimiento médico que altera los genes para tratar la enfermedad, se encuentra en…
Como se informó en 17 Magazine, a los 17 años, Billie Eilish se ha convertido rápidamente en una gran celebridad con su vida catapultada al ojo público. Parte de ser…
Como se informó originalmente en el Washington Post: muchos padres de niños con enfermedades raras están familiarizados con la agonía del misterio que rodea las condiciones médicas de sus hijos.…
Alostasis La alostasis es un concepto acuñado por Joseph Eyer y Peter Sterling, colegas de la Universidad de Pensilvania. En el 1981 publicaron un artículo que impugnaba teorías anteriores sobre…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
