Cuando Jessica Karnes era una niña, le dijeron que ya no se le permitía comer nuggets de pollo. Como un autoproclamado comedor quisquilloso de toda la vida, y un niño…
Oliver Sacks es querido por sus libros más vendidos que detallan estudios de casos de trastornos neurológicos raros. Sacks creó un nicho cuando combinó su trabajo como neurólogo con cuentos…
Desde Abril del 2019, he estado buscando activamente adultos (18+) que estén dispuestos a compartir públicamente sus historias sobre sus vidas con enfermedades raras y crónicas. Creo que es esencial…
Global Blood Therapeutics recibió recientemente una revisión prioritaria por parte de la FDA para su nuevo medicamento Oxbryta. Este medicamento está destinado a tratar la enfermedad de células falciformes,…
Según una historia de BioPortfolio, Acceleron Pharma y la Compañía Bristol-Myers Squibb han anunciado recientemente que la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) revisará la Solicitud…
Según una historia de Pulmonary Hypertension News, un estudio reciente ha determinado que las pruebas de ejercicio cardiopulmonar pueden ser un método efectivo para ayudar a identificar a los pacientes…
Según una historia de mHealth Intelligence, la Universidad de Alabama ha tenido éxito con el uso de telesalud para controlar a pacientes con enfermedad renal que están en diálisis. Ahora,…
Los NA informaron en The Guardian, en la Universidad de Bath, que los científicos han creado una tecnología innovadora para el futuro de la medicación: células nerviosas artificiales o neuronas…
Según una historia de Pompe Disease News, un estudio reciente encontró que los retrasos en el diagnóstico están estrechamente relacionados con si alguien que presenta síntomas de la enfermedad de…
Según una historia de Pompe Disease News, un estudio reciente ha concluido que los polimorfismos del gen ACE (que son variaciones genéticas que ocurren naturalmente) no tienen un impacto en…
Según una historia de healthbeat.spectrumhealth.org, Tasha Veinbergs tenía 13 años cuando le diagnosticaron la enfermedad de Pompe. Estaba visitando al médico para tratar un pequeño quiste en su mano, pero…
Un registro de estudio de clinictrials.gov está investigando la aparición de problemas pulmonares en pacientes con trastornos que afectan el tejido conectivo. Si bien la investigación previa ha documentado la…
Según una historia de MDMag, la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) aprobó recientemente una expansión de la etiqueta para el medicamento treprostinil (comercializado como Orentiram).…
Cuando Jordan Berkhoudkt estaba en la escuela secundaria, comenzó a sentir dolor que no pudieron encontrar una manera de aliviar. No pudo obtener un diagnóstico preciso de los médicos de…
Según una historia de Pulmonary Hypertension News, la hipertensión arterial pulmonar y sus variantes en última instancia pueden provocar una cascada de impactos en otras áreas del cuerpo, incluido el…
Según una historia de Buzzfeed News, Facebook ha estado recibiendo más prensa negativa que nunca últimamente, y hasta ahora parece justificado. Desde el escándalo de Cambridge Analytica hasta la difusión…
Como se informó originalmente en NBC News, Mitchel Herndon era ingenioso, deportivo y muy cercano a sus hermanos. A los 19 años, comenzó a estudiar como estudiante de primer año…
AF La anemia de Fanconi (AF) es una enfermedad rara en la cual la médula ósea del cuerpo falla esencialmente. Es una condición genética en la que el cuerpo se…
La porfiria es una enfermedad sanguínea rara, con menos de 20,000 casos en los Estados Unidos cada año. Debido a esta rareza, muchas personas desconocen que los síntomas que experimentan…
Según una publicación de blog de Visante, las preocupaciones de los grupos de pacientes y los defensores de la seguridad de un dispositivo conector de alimentación por sonda recientemente introducido…
Como se informó originalmente en Medical Xpress, la "camisa inteligente" es una camisa cómoda para la vida diaria que también funciona como tecnología portátil. La camisa está equipada con sensores…
Según una historia de Medscape, el fármaco burosumab (comercializado como Crysvita) demostró su capacidad de proporcionar beneficios a largo plazo durante casi dos años a pacientes con la hipofospatemia ligada…
Cuando tiene una enfermedad rara, sabe que la forma en que afecta su vida va mucho más allá de los síntomas enumerados en WebMd. Completa los planes para el fin…
Según una publicación de EurekAlert, un estudio publicado recientemente en la revista médica Nature Genetics sugiere cómo ciertas células inmunes expresan una actividad genética similar a la de las variaciones…
Según una historia de medicalxpress.com, el Dr. Nathan Hoot es un médico de emergencias, pero su papel como médico no termina por completo cuando sale del hospital porque su hijo…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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