La comunidad de Quincy está ayudando a organizar una campaña de registro de médula ósea para un adolescente local que recientemente fue diagnosticado con linfohistiocitosis hemofagocítica (HLH), según un artículo…
Con solo cuatro años, Gabriel Spiro se enfrenta a su tercera cirugía a corazón abierto. Verá, Gabriel nació con el síndrome del corazón izquierdo hipoplásico (HLHS, por sus siglas en…
Trevor Hardie, de 70 años, de Nueva Gales del Sur, se está recuperando después de casi perder la vida debido a la leptospirosis, una infección bacteriana que se transmite a…
En 2020, el Dr. Paul Orchard, médico pediátrico de trasplantes de sangre y médula ósea en M Health Fairview University of Minnesota Masonic Children's Hospital, asistió a una conferencia médica…
Sentirse dolorido después de un entrenamiento intenso no es algo extraordinario. Es normal que las piernas se sientan un poco temblorosas o que duelan un poco al caminar. Eso es…
Los músicos profesionales generalmente practican varias horas al día, pero eso no es cierto para Reece Jacob, de 29 años, de Manchester. El Daily Mail del Reino Unido publicó recientemente…
No mucha gente espera un diagnóstico de enfermedad rara de la nada. Para muchos, habían estado buscando el diagnóstico correcto durante años antes de que finalmente se les diera el…
Al nacer, a Don Smith le diagnosticaron hemofilia A, un trastorno hemorrágico. En ese momento, las opciones de tratamiento para la enfermedad eran limitadas. No se esperaba que la mayoría…
Jason Matthews, autor de la galardonada serie Red Sparrow y ex oficial de la CIA, falleció el 28 de Abril debido a una degeneración corticobasal. Esta rara condición neurológica causa…
A Alexander, de un año, le diagnosticaron síndrome de Barth antes de nacer; sus padres supieron hacer una prueba para detectar la afección después de que su hijo Elías falleciera…
Según una historia de dailymail.co.uk, Marcia Ferguson-Roa, de 59 años, murió recientemente solo unas semanas después de que comenzaron a aparecer síntomas inusuales, como fatiga y úlceras en la cabeza.…
Los detalles alarmantes de la infección por sepsis de Katy Grainger se cubrieron en la edición de Abril de 2021 de Women’s Magazine. La entrevista tuvo lugar más de dos…
Steven Elvidge ha estado confundido, frustrado y debilitado durante los últimos tres años debido a una misteriosa enfermedad. Varios síntomas lo han dejado incapacitado para vivir de forma independiente, lo…
Los padres de Connor Dobyn reconocieron que su hijo estaba pasando por alto importantes retrasos en el desarrollo desde el principio. Llevaron su preocupación al médico, donde a Connor le…
Se necesita valor para sospechar que algo anda mal y los médicos están diagnosticando erróneamente sus síntomas. Se necesita valor para seguir retrocediendo y, cortés pero firmemente, pide más pruebas…
Vivir con una enfermedad rara puede ser difícil y aterrador para algunos, especialmente durante una pandemia global que ha afectado a millones. Este padre de Nottingham conoce estos sentimientos de…
En total, hay más de 7,000 enfermedades raras. En todo el mundo, 1 de cada 20 personas vive con una enfermedad rara. Pero el camino hacia el diagnóstico a veces…
Ser diagnosticado con una enfermedad rara puede provocar diversas emociones; la experiencia de todos es única para ellos. Algunos se sienten aliviados de finalmente poner un nombre a sus síntomas;…
Monty Hui, un niño de ocho años de Australia, y su familia han hablado con SBS News sobre vivir con una enfermedad rara y los obstáculos que enfrentan en el…
Como muchos otros residentes de West Hollywood, Mark Chaney usa el transporte público, específicamente el autobús. Dos veces al día, de Lunes a Viernes, Mark sube al autobús en su…
Jason Kraft, el propietario de Electric Bike Technologies, ha iluminado la vida de dos hermanas con dos triciclos electrónicos que normalmente se fabrican para personas mayores. Maggie y Charlie Monnin,…
Elloise Charles se ha propuesto la misión de crear conciencia y recaudar fondos para la parálisis supranuclear progresiva (PSP) después de que le diagnosticaran a su padre. Su camino hacia…
De acuerdo a una historia de wndu.com, una recaudación de fondos que se llevó a cabo en Berrien Springs, Michigan, está ayudando a recaudar fondos para Carter Sheline, quien recientemente…
Landon Groves fue diagnosticado con síndrome de Kabuki, un raro trastorno multisistémico, y leucemia poco después de su nacimiento. Debido a estas condiciones, su familia enfrenta costosas facturas médicas. Su…
Bryan y Bradford Manning concedieron recientemente una entrevista a Associated Press. Los hermanos contaron la historia de su pérdida de visión como resultado de una rara enfermedad ocular degenerativa. También…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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