El Presidente Regional de Pfizer para las enfermedades raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la "crisis…
La cuarentena durante COVID-19 ha sido difícil para todos. Es socialmente aislante, mentalmente agotador y físicamente limitante. Todos encontramos comunidad en diferentes lugares. Pero no importa dónde lo encontremos, nos…
La vacuna Johnson & Johnson (J&J) fue bienvenida como la tercera alternativa a las vacunas Moderna y Pfizer, pero con aún más ventajas. Fue una toma única que utilizó tecnología…
A veces es difícil distinguir la causa de los síntomas. ¿Estoy ansioso porque el autobús llega tarde o porque la insidiosa sombra de Covid-19 todavía persiste todos estos meses después?…
El Día de las Enfermedades Raras es el 28 de Febrero. Este año, provocó mucha reflexión entre los profesionales de la salud y las familias afectadas por enfermedades raras. ¿Cómo…
Durante casi todo 2020, las noticias de COVID-19 dominaron los titulares. Los primeros bloqueos Estadounidenses asociados con la pandemia viral ocurrieron en Marzo. Ahora, en Noviembre, el nuevo coronavirus…
Según una historia de SELF, Jaime Stathis vive con una rara condición llamada misofonía, en la que ciertos sonidos desencadenantes pueden causar estados emocionales negativos y arrebatos. Jaime habla sobre…
Por Danielle Bradshaw de In The Cloud Copy The Lancet Psychiatry ha publicado una revisión que indica que, aunque ha habido signos que demuestran que el delirio puede ser un…
Según un artículo reciente en Fiercepharma, AstraZeneca, Moderna y Johnson & Johnson están desarrollando vacunas basadas en nuevas tecnologías. Los ensayos serán financiados y realizados por el gobierno federal, de…
Según un artículo reciente en Nature, muchos países anticipan una respuesta inmediata de las pruebas de anticuerpos recientemente desarrolladas. Estas pruebas están programadas para aliviar el bloqueo y restaurar la…
La soledad es difícil para todos, difícil de la situación, pero la pandemia actual definitivamente la ha amplificado. En un momento de aislamiento y distanciamiento, es difícil no sentirse solo.…
Esto se publicó originalmente como el Séptimo Boletín de la Organización de Investigación de Recursos de Leucodistrofia (LRRO) el 19 de Abril del 2020. Puedes leer más de su boletín…
El mundo ahora ha alcanzado más de 3.5 millones de casos diagnosticados de COVID-19, con 1.2 millones de casos solo en los Estados Unidos. Aunque la pandemia comenzó en Diciembre…
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Durante el tiempo de una pandemia, es valioso mirar las pandemias pasadas y juzgar sus efectos. Hace once años, el H1N1 barrió el mundo tal como lo está ahora COVID-19.…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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