MSN News a récemment interviewé le Dr Laxmikant Palo, ou la conversation a concerné la situation des personnes vivant avec des maladies rares en Inde et comment on peut l’améliorer.…
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Les maladies rares sont beaucoup plus courantes qu'on ne le pense. Le mot « rare » est rebutant. Mais le mot concerne chaque affection rare individuelle. Collectivement, les maladies rares…
Selon un article récent de Fierce Biotech, la plupart de cancers progressent par une division cellulaire constante. Les scientifiques de l'Université Vanderbilt sont déterminés à trouver la raison de cette…
Parker Boyer et sa famille connaissent bon nombre des défis auxquels font face les patients atteints de maladies rares ; ils en ont rencontré beaucoup depuis la naissance de Parker.…
Quand un patient apprend qu'il souffre d'une maladie rare potentiellement mortelle et qu'on lui dit qu'il n'y a pas de remède, on fait tous ses efforts pour répondre à ses…
La société de biotechnologie Stealth Biotherapeutics (« Stealth ») entreprend de développer et de commercialiser des traitements pour les patients atteints de maladies caractérisées par un dysfonctionnement mitochondrial. L'élamiprétide…
Selon un article de Sano Genetics, Sano Genetics, BenevolentAI, C4X Discovery et Patients Know Best attendent beaucoup de leur nouvelle collaboration. Ensemble, ils mettent en commun une expertise et des…
Les analyses génétiques sont utilisées plus fréquemment pour dépister le risque héréditaire de cancer des personnes, selon MedCity News. Bien que des progrès aient été réalisés et que les recherches…
Des centaines de mutations ont été liées au trouble du spectre de l’autisme (TSA), et une nouvelle étude trouve des preuves supplémentaires suggérant une cause possible de ce spectre de…
Le Royaume-Uni a récemment commencé à mettre en œuvre le nouveau cadre pour les maladies rares au Royaume-Uni, un effort gouvernemental qui vise à sensibiliser le public, à accélérer le…
Depuis qu’on a diagnostiqué un déficience NGLY1 à Bertrand Might en 2012, la recherche médicale concernant cette maladie génétique extrêmement rare s'est développée. Malheureusement, Bertrand est décédé en octobre 2020.…
Au cours de la dernière décennie, les scientifiques ont réalisé de nombreuses avancées vitales dans tous les domaines de la médecine. Ils ont créé des agents moléculaires pour cibler les…
Dépister les maladies rares Le dépistage des maladies rares est notoirement difficile. Les médecins apprennent qu’il faut penser aux chevaux plutôt qu'aux zèbres parce que les chevaux sont beaucoup plus…
Selon EMJ, les résultats d'une analyse durant 20 ans ont montré que la chirurgie de perte de poids utilisée pour lutter contre l'obésité réduit également considérablement le risque de développer…
CBC News a récemment interviewé Amanda, Bradley et Brad Bright, une famille noire très unie vivant en Nouvelle-Écosse. La famille Bright explique que faire face à ce diagnostic initial…
Tylia Flores, 25 ans, a écrit sur son blog qu'en tant que personne atteinte d’infirmité motrice cérébrale, il y a beaucoup de « compliments » pas si gentils qui peuvent…
Le Partenariat Un nouveau partenariat vient d'être annoncé entre Mendelian, une société de santé numérique pour les maladies rares, et Modality NHS Partnership, un programme de diagnostic de maladies rares.…
Une annonce récente de Gilead Company citant des données de Kite Pharma, l’une de ses principales sociétés, a présenté des résultats remarquables de l’essai clinique Zuma-1 de Kite. Les…
La plupart de gens sont conscients de divers symptômes causés par le stress qu’on subit au quotidien. Cependant, il existe une variété de réactions physiologiques qui affectent les systèmes périphériques…
Le Brexit avec une sortie sèche de l’UE (ou no-deal Brexit) signifie que le Royaume-Uni sera exclu des 24 ERN (Réseaux européens de référence). Sans le partage d'informations, de données…
Avant 1983, il y avait peu de traitements contre les maladies rares. Divers obstacles se sont présentés, notamment une faible représentation des patients, peu de motivation pour les sociétés et…
Actuellement, il existe une multitude de problèmes de santé associés au diabète. Un problème de santé spécifique, qui représente actuellement un besoin non satisfait, est la douleur associée à la…
Selon un article de ktla.com, un homme du Nevada dans la vingtaine est décédé après avoir été hospitalisé. L'homme a été tué par hantavirus et a probablement été exposé à…
Saviez-vous que le poisson-zèbre, un poisson tropical d'eau douce, est plus couramment utilisé pour modéliser et étudier les maladies humaines ? Maintenant, dit Phys.org, des chercheurs du Garvan Institute of…
Le 19 novembre 2020, Research!America a organisé un webinaire d'information intitulé « De la science primée au prix Nobel au traitement de dernière génération : étudier le chemin d'une percée…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
Nos objectifs sont de partager des histoires, de cultiver une communauté forte, de fournir les dernières découvertes médicales, de connecter les gens et de produire des informations pionnières pour les patients. Aidez-nous à atteindre ces objectifs en nous parlant un peu de vous!
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