Добро пожаловать в Редкий Класс (Rare Classroom), новую серию от нашей компании Patient Worthy. Редкий Класс предназначен для любознательного читателя, который хочет узнать о некоторых из самых редких и загадочных…
Во время 26-го ежегодного собрания Европейской Гематологической Ассоциации (EHA), которое проходило виртуально, биофармацевтическая компания Kite (часть Gilead) поделилась данными долгосрочного наблюдения за Yescarta (axicabtagene ciloleucel) для пациентов с рецидивом или…
Дрожжи можно использовать в выпечке, пивоварении и ферментации. Но можно ли его также использовать для лечения пациентов с воспалительным заболеванием кишечника (ВЗК)? По данным Medical XPress, так считают врачи. В…
Недавно жизнь ребенка была спасена благодаря сверхбыстрому секвенированию генома, который поставил ему диагноз редкого заболевания всего за 13 часов. Проект «Геном Человека» начался 30 лет назад с целью сократить время…
Многие, столкнувшись с редким заболеванием или состоянием, часто испытывают финансовое бремя в поисках адекватных образовательных инструментов, терапевтических устройств, медицинского оборудования, ресурсов, вариантов лечения и т. д. Как сообщает Dravet Syndrome…
В видео, размещенном на Healio, доктор Лоренцо Д'Антига из больницы Паппа Джованни XXIII рассказал о результатах недавнего клинического исследования, в котором лекарство одевиксибат (также называемое Bylvay) смог значительно улучшить состояние…
Как сообщается в еженедельнике «Physicians Weekly»; новое исследование хотело дополнительно охарактеризовать артрит, связанный с энтезитом (ERA), подтип ювенильного идиопатического артрита (ЮИА), который часто сопровождается передним увеитом, типом воспаления глаз. Они…
FDA в Соединенных Штатах разработало Закон об Орфанных Лекарствах, чтобы стимулировать компании к разработке лекарств и биопрепаратов, предназначенных для лечения пациентов с редкими заболеваниями. В данном случае «редкими» заболеваниями являются…
Сейчас лето, а это значит, что наступил сезон клещей. Нам всем приходилось иметь дело с надоедливыми насекомыми, будь то оттаскивание их от наших домашних животных, распыление спрея от насекомых перед…
Добро пожаловать в Редкий Класс (Rare Classroom), новую серию от нашей компании Patient Worthy. Редкий Класс предназначен для любознательного читателя, который хочет узнать о некоторых из самых редких и загадочных…
Добро пожаловать в Редкий Класс (Rare Classroom), новую серию от нашей компании Patient Worthy. Редкий Класс предназначен для любознательного читателя, который хочет узнать о некоторых из самых редких и загадочных…
Сообщество Куинси помогает организовать регистрацию костного мозга для местного подростка, у которого недавно был диагностирован гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз (ГЛГ), согласно статье в The Patriot Ledger. У 18-летней Присциллы Боники было диагностировано…
Как сообщает PR Newswire, компания Alcyone Therapeutics запускает новый набор точных генных методов лечения расстройств ЦНС с помощью новых инвестиций в размере 23 миллионов долларов от RTW Investments. Чтобы достичь…
Как видно из PR Newswire, исследователи биофармацевтической компании OxThera AB потратили 52 недели на изучение 25 пациентов с первичной гипероксалурией (PH), редким заболеванием, которое постепенно поражает почки. Они хотели увидеть,…
Проблемы с подвижностью часто встречаются у пациентов с несовершенным остеогенезом (НО), особенно у пациентов с тендинопатией или тендинитом. Но почему это происходит? Согласно Medical XPress, исследование, проведенное учеными Медицинского колледжа…
В течение многих лет исследователи оценивали придопидин (pridopidine), разработанный Prilenia Therapeutics («Prilenia»), как потенциальное средство для лечения пациентов с нейродегенеративными заболеваниями. Как сообщается в HD Buzz, новое исследование выявило основные…
Хотя это все еще считается экспериментальным методом, генная терапия обещает лечить широкий спектр генетических заболеваний или нарушений. В недавнем выпуске новостей Института медицинских открытий Сэнфорда Бернхэма Пребиса исследователи обсуждают генную…
За последние несколько лет Elmiron (пентозан полисульфат натрия, «PPS»), терапия, предназначенная для лечения пациентов с интерстициальным циститом (ИЦ), ассоциировалась с потенциальным повреждением зрения. Несмотря на множество исследований, подтверждающих это, производитель…
В пресс-релизе Parkinson's Canada; Канадские исследователи хотели выяснить, почему некоторые люди сначала теряют обоняние, а с возрастом у них не развивается болезнь Паркинсона. Хотя потеря обоняния не гарантирует жизни с…
Мы до сих пор не совсем понимаем ряд редких заболеваний. Отсутствие осведомленности, отсутствие интереса и отсутствие финансирования - все это играет определенную роль, и медицинские работники просто еще не могут…
Исследователи из Лозаннского университета и Института Велкома Сэнгера только что опубликовали новое исследование в области Молекулярной Системной Биологии, которое раскрыло, как ДНК может преодолевать генетические изменения, вредные для организма. Открытие…
С 5 по 8 июня 2021 года Европейская Почечная Ассоциация - Европейская Ассоциация Диализа и Трансплантологии (ERA-EDTA) провела свою 58-ю ежегодную виртуальную встречу. Из-за COVID-19 встреча прошла полностью онлайн. Однако…
Обычно спинномозговая жидкость (CSF) окружает наш головной и спинной мозг, обеспечивая многочисленные преимущества для защиты от травм и доставки питательных веществ для удаления отходов. Гидроцефалия, или «вода в головном мозге»,…
Многие пациенты с редкими заболеваниями знакомы с высокими ценами на лечение. Фактически, самое дорогое лекарство в мире лечит редкое заболевание: Золгенса (Zolgensa), генная терапия спинальной мышечной атрофии (СМА), стоит более…
Выражение признательности: этот материал спонсируется Neurocrine Biosciences и продвигается через программу Patient Worthy Collaborative Content. Мы публикуем только тот контент, который воплощает нашу миссию по предоставлению актуальной, проверенной и ценной…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
