Согласно статьи от EurekAlert! в недавнем исследовании, которое было опубликовано в Журнале Болезни Хантингтона, ученые пришли к выводу, что, хотя это сообщество редких заболеваний взволновано тем, что могут предложить последние…
.jpg)
Недавняя статья, опубликованная в Globe Newswire, представила новый препарат компании Marinus Pharmaceuticals, ганаксолон. Препарат был изучен на более чем 1600 пациентах и в настоящее время проходит тестирование в двух клинических…
.jpg)
Согласно недавно опубликованной статье в Targeted Oncology, результаты третьего этапа исследования CANDOR были представлены на 61-й ежегодной конференции Американского Общества Гематологов (ASH) в Орландо, штат Флорида. Ожидаемая продолжительность жизни пациентов…
Согласно статьи от BioPortfolio, компания Acceleron Pharma и компания Bristol-Myers Squibb недавно объявили, что Управление по Контролю за Продуктами и Лекарствами США (FDA) рассмотрит дополнительную заявку на получение лицензии на…
Согласно статьи от Business Wire, биофармацевтическая компания Bristol-Myers Squibb недавно объявила о том, что Управление по Санитарному Надзору за Качеством Пищевых Продуктов и Медикаментов США (FDA) предоставило компании прорывную терапию…
Международный Саммит Болевых Синдромов 2019 проходил с 14 по 16 ноября этого года. Компания "Patient Worthy" имела честь посетить это мероприятие и освещать его в прямом эфире в социальных сетях.…
Ассоциация Легочной Гипертензии Штаб-квартира Ассоциации Легочной Гипертензии (PHA) находится в Сильвер Спринг, штат Мэриленд. Она была основана в 1991 году четырьмя женщинами, объединенными поиском лекарства. Кроме того, они надеются помочь…
According to a story from the Washington Post, rare diseases are a much more widely spread problem than you might think. There are at least 7,000 diseases that are considered…
Джек Джерард из агенства In The Cloud Copy. Хотя вакцины в основном считаются безопасными для большей части населения, есть люди, которым врачи рекомендуют избегать хотя бы некоторых вакцин. Одной группой…
Ассоциация Легочной Гипертензии Штаб-квартира Ассоциации Легочной Гипертензии (PHA) находится в Сильвер Спринг, штат Мэриленд. Она была основана в 1991 году четырьмя женщинами, объединенными поиском лекарства. Кроме того, они надеются помочь…
Медицинская Школа Университета Массачусетса недавно объявила предварительные результаты своего исследования болезни Тея-Сакса. Это испытание исследует генную терапию, и исследователи взволнованы предполагаемыми результатами. Существует высокая неудовлетворенная потребность в области этого заболевания,…
Рэйчел Уитстон из агенства In The Cloud Copy Джейн Эдвардс - 45-летняя женщина из Стэмфорда, Линкольншир. У нее редкое аутоиммунное заболевание, называемое васкулит. Ее иммунная система атакует ее кровеносные сосуды,…
Согласно истории из USA Today, День благодарения 2009 года был мучительным временем для семьи Андерсонов. Около месяца назад старший сын Даррин и Сары Андерсон, Генри, умер после срочной операции на…
Согласно статьи из biopharmadive.com, область генной терапии приобретает все большую актуальность в течение 2019 года, и 2020 год, вероятно, будет продолжением этой тенденции. Областью развития генной терапии, которая стала особенно…
Когда Люсинка родилась, казалось, что все в порядке. Но это было не так. У Люсинки не все было хорошо, и начался круговорот событий. Во-первых, диагноз не был поставлен сразу. Затем,…
Лишь в 1980-х годах медицинская сфера начала говорить о необходимости эмоциональной поддержки пациентов, особенно с хроническими заболеваниями. Отчасти это связано с тем, что до этого большинство пациентов с хроническими заболеваниями…
.jpg)
Решимость Амбер найти чудо для своего сына Максвелла подробно описана в недавней статье от BuzzFeed. Максвелл и его сестра-близнец Райли родились в марте 2017 года. В течение первого года своей…
Согласно истории из NBC News, 19-летний Митчелл Херндон, из Миссури, недавно скончался из-за прогрессирования редкого генетического заболевания, которое настолько редко встречается, что официально еще не имело названия. Прогрессирующее дегенеративное расстройство…
Согласно рассказу от Kent Online, как и многие другие четырехлетние дети по всему миру, Оливия Уилкс начнет посещать школу в этом году. Тем не менее, ее ситуация отличается от большинства…
Согласно истории от Medscape, предмет дебатов в управлении аутосомно-доминантной поликистозной болезнью почек (АДПБП) вращается вокруг скрининга аневризм головного мозга. Хотя сканирование, безусловно, может выявить скрытые поражения, обзор данных показывает, что…
According to a story from Soweto Urban, mother Lebohang Leuta is no stranger to the challenges that come with raising and taking care of a child with a chronic rare…
Согласно рассказу от wptv.com, молодая мать Сиерра Хендерсон, у которой ребенку всего лишь 18 месяцев, недавно обратилась в отделение неотложной помощи с некоторыми необычными симптомами: неприятным вкусом во рту и…
Рэйчел Уитстон из маркетингового агенства In the Cloud Copy Хотя по определению редкие заболевания встречаются редко, новое исследование показывает, что общее число людей, пораженных редкими заболеваниями, больше, чем считали исследователи.…
От Джоди Редмонда Результаты недавнего исследования, опубликованного в Pompe Disease News, показывают, что молекулярная метка, используемая для улучшения распределения белка кислой альфа-глюцидодазы (GAA) по клеткам, повышает эффективность генной терапии у…
Gracie Mellalieu, a twelve-year-old girl from Wales, is excited to headline the Christmas concert at St. Asaph Cathedral. This accomplishment comes after Gracie gained attention for a thank you song…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
