Согласно сообщению Newswise, более трех лет назад 16-летний Максфорд Браун проснулся однажды утром с непривычным чувством. Максфорд, который живет с синдромом Дауна, попытался отдохнуть; но в следующий раз, когда его…
Когда мне было 12 лет, после внезапной остановки сердца у моей мамы, мне поставили диагноз редкий генетический синдром внезапной смерти от аритмии, названный врожденным синдромом удлиненного интервала QT (СУИQT) типа…
Бетани Бюттнер начала кашлять ... сильно. Недавно она столкнулась с пневмонией, но после курса антибиотиков она, похоже, выздоровела ... за исключением постоянного кашля. Вскоре ее отец Деннис серьезно забеспокоился. Кашель…
Из того, что мы считаем само собой разумеющимся в нашем существовании, я осмелюсь сказать, что зрение занимает довольно высокое место в списке. Даже если ваше зрение начинает ухудшаться, это обычно…
От Danielle Bradshaw из In The Cloud Copy Шансы, что у вашего ребенка будет синдром Джордан, невероятно малы. Однако это было не так для Джо Лэнга и его семьи. На…
Перепечатано с разрешения Findacure.org Сегодняшний гостевой блог написан Полли Мойер, соучредителем британской страницы «Действия в Связи с Синдромом Маль де Дебарке» Великобритания и основателем группы Familial MdDS на Facebook. Здесь…
Согласно данным от The Philadelphia Inquirer, 25-летняя Габби Макнари не рискует, когда речь идет о пандемии коронавируса/COVID-19. Филадельфия сильно пострадала от вируса на ранней стадии, и Габби, которая живет недалеко…
Ранее в этом году Общество Лейкемии и Лимфомы провело презентацию д-ра Юнис Ванг, Клинической Службы Лейкемии, Профессора Онкологии, Комплексный Онкологический Центр Roswell Park. Презентация доктора Ванга была озаглавлена «Понимание Вашего…
Сеть Клинических Исследований Редких Заболеваний (RDCRN) недавно начала исследование, целью которого было оценить влияние COVID-19 на сообщество пациентов с редкими заболеваниями. Эта инициатива важна, поскольку она поможет собрать важные данные…
Джордж и Джози Тейлор влюбились в свои 20 лет. Счастливо поженившись, спустя 52 года, супруги поверили, что могут победить все вместе. Но COVID-19 бросил вызов их планам. В марте, как…
Автор: Натали Хоман из In The Cloud Copy Конни Элсон была счастливой, независимой маленькой девочкой, прежде чем она начала показывать тревожные симптомы в возрасте четырех лет. После многих посещений врача…
17 апреля 2020 года - Всемирный день Борьбы с Гемофилией. Это мероприятие проводится с целью повышения осведомленности о гемофилии и других связанных с кровотечением нарушениях. Это день, когда это редкое…
22 апреля 2020 года стартует Всемирная неделя первичного иммунодефицита (ПИД). Это будет десятилетняя годовщина мероприятия, целью которого является распространение информации о болезнях ПИД по всему миру. В этом году Всемирная…
15 апреля 2020 года состоится 7-й ежегодный Международный День Болезни Помпе, день понимания и повышения осведомленности о болезни Помпе, организованный Международной Ассоциацией Болезни Помпе. Как и многие редкие заболевания, болезнь Помпе…
Согласно истории из Mirror Online, Вера Твоми из Корка, Ирландия, была опустошена, когда у ее четырехмесячной дочери случился тяжелый приступ, продолжавшийся 45 минут. Вскоре ей поставили диагноз синдром Драве, и…
Согласно данным от Wexford People, 8-летняя Миа-Лили Раттл хочет поделиться надеждой с людьми по всему миру. Девушка с нейрофиброматозом была очень огорчена из-за воздействия COVID-19. Поэтому она спросила свою маму,…
Согласно статьи от OMRF, Тоня Мартин выглядела ужасно после того, как у нее обнаружили рассеянный склероз. Это случилось с ней в 2010 году, и вскоре она начала лечение. Но из-за…
Рэйчел Уитстон из агенства In The Cloud Copy Пегги Ниппер боролась с поликистозом почек (ПБП). Ее почки начинали отказывать после развития многочисленных кист. Часто бывает трудно найти донора почек, но…
Правильный диагноз часто трудно получить, особенно для редкого заболевания. Симптомы могут быть отнесены к более распространенным заболеваниям, или они могут быть полностью не учтены. Райли Лоусон, 14-летняя девушка из Флориды,…
Согласно статьи из USA Today, 61-летний Джерри Деврис в настоящее время является старейшим из ныне живущих пациентов с очень редким заболеванием: синдромом Протея. Необычное заболевание с несколькими сотнями зарегистрированных случаев…
Согласно статьи из stcatherinesstandard.ca, бывшему пожарному Тому Солсбери было 54 года, когда ему впервые поставили диагноз васкулит, тип редкого аутоиммунного заболевания. Хотя его симптомы сначала были похожи на простуду, которую…
Натали Хоман из In The Cloud Copy Тео Томас из Секретной Гавани, Австралия, может быть застенчивым, тихим 8-летним мальчиком, но ему нравится гонять на своем мотоцикле в клубе Lightweight Motorcycle…
Газета "The Boston Globe" недавно провела собеседование с руководителями по делу, возбужденному семьей Пеллетье в отношении Бостонской Детской Больницы. В статье приводятся подробности обвинения семьи в злоупотреблении служебным положением в…
Сьюзен Манн было семь лет, когда ей поставили диагноз тиреоидит Хашимото, аутоиммунное заболевание, которое поражает щитовидную железу. Согласно недавней статье в интернет-журнале Your Tango, врач Сьюзен указал, что кроме лекарства,…
Как первоначально сообщалось в «Cincinnati Children's», Бритни писала, как она попала в мир редких заболеваний, когда она и ее муж Майкл решили усыновить ребенка. Они знали, что у него генетическое…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
