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Al navegar a través de Tumblr o leer tweets, se ha preguntado alguna vez, "¿Qué es un spoonie?" Es el momento de averiguarlo. En primer...

Los médicos no siempre saben mejor. Eso es algo que cada padre cuyo hijo tiene una, enfermedad crónica rara entiende. Estos padres que aparecen en raras...

Patient Worthy quiere felicitar a Lisa D.! Felicidades por lograr la posicion #4 en Amazon Kindle y una calificación de 5 estrellas. Su libro es también...
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Cuando me uní a otros millones de fans obsesionados que veían lo que ha sido la popular episodio "Bubble Boy" en Seinfeld en 1992,...

¿Cuánto cree usted que la media niña de cinco años de edad, pesa? De acuerdo con kidshealth.org, la respuesta es aproximadamente 45 libras. Ahora, ¿cuánto cree...

Si usted vive en Connecticut, y sucede que tiene una enfermedad rara, se están haciendo esfuerzos para ayudar a que su voz sea escuchada. Cuando...

Meet Emily Deaton, de 21 años, de Mechanicsville, Virginia. Al igual que muchas personas con enfermedades invisibles, el viaje de Emily a un diagnóstico...

La enfermedad y la depresión. Con demasiada frecuencia, después de haber sido diagnosticado con una enfermedad crónica, los pacientes se dan por vencidos. Se retiran....

Me encanta postres. Su "destacado" escrito al revés. Sólo hay algo para aliviar el de ser capaz de hundir sus dientes en algo dulce. Pero...

Es injusto, pero Hollywood cree que la narcolepsia es divertido. Una y otra vez, los personajes que sufren de este trastorno neurológico raro son retratados...

El 90-95% de las personas que viven con la sarcoidosis, la enfermedad afecta a los pulmones. A medida que crecen granulomas a través de los...

¿Qué hicieron el magnate naviero griego Aristóteles Onassis, el actor ganador de un Oscar Sir Lawrence Olivier, y una niña de cuatro años llamada...

¿Quién sabía que la distonía y tenis van mano a mano ?! Por veinte años de edad, Josh, es un partido en el cielo. Él...

Este es el escenario: una mujer y un hombre entran a la sala de emergencia con los mismos síntomas. Ambos tienen un terrible dolor...

El hecho de que Halloween ha pasado no significa hemos terminado de hablar de la cirugía cerebral. Specifically, deep brain stimulation therapy. No, esto no es...
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Jake Conaway aprendió lo peligroso puede ser el angioedema hereditario (AEH) cuando tenía sólo siete años de edad. Fue entonces cuando su padre murió a...
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Cuando se le diagnostica la espondilitis anquilosante (EA), la última cosa que quiere hacer es trabajar a cabo. A menos que, por supuesto, usted...

Ser diagnosticado con una enfermedad neurológica crónica puede ser vindicación después de años de incontables visitas de especialistas, pruebas e investigaciones. Sin embargo, existe todavía...
a spine

Si usted o su ser querido está viviendo con una enfermedad crónica rara, probablemente ha pasado por las diversas etapas del duelo: negación, ira,...

"Me gustaría que la gente simplemente tomar cinco minutos para buscar el síndrome de Ehlers-Danlos para crear conciencia." Estas son las palabras de 15 años...

Si usted o su ser querido está viviendo con hipercolesterolemia familiar homocigota (HFH), que va a estar encantados con esta noticia - y se...

Cuando la mamá de Hagan dice a los 12 meses de edad, muchacho irlandés que él es uno en un millón, no es broma...

Comprensión de la fibrosis quística (FQ) ha, afortunadamente, recorrido un largo camino desde sus primeras descripciones de niños que son "Embrujada" o "hechizado", porque...

Los hospitales son el germen de postrado, lugares infestados de bacterias. -especialmente las infecciones adquiridas en los hospitales infecciones por estafilococos, son conocidos por...

Obtener un diagnóstico de cualquier tipo es miedo. Obtener un diagnóstico de una enfermedad autoinmune rara y potencialmente mortal que nunca han oído hablar...