Edición de Genes ¿Qué es la edición de genes? Ha sido un tema candente en los últimos años, pero básicamente el concepto es este: en lugar de deshabilitar un gen…
Acerca de BridgeBio Pharma BridgeBio Pharmaceuticals fue creado en 2015 por veteranos de los campos académico y biotecnología. La compañía se centra en el desarrollo de nuevos tratamientos terapéuticos para…
De acuerdo a una historia de Renal & Urology News, un estudio reciente encontró que el monitoreo de la albuminuria, una condición en la cual la albúmina de proteína aparece…
La polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (PDIC) es una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso. Hace que los nervios periféricos y las raíces nerviosas (los sitios donde los nervios están…
La importancia del Habla La capacidad de hablar brinda a las personas no solo la oportunidad de comunicarse entre sí, sino que también proporciona una salida para la expresión, la…
Según una historia de abc13.com, Makenna Brown, una niña de Texas de cuatro años, se ha visto afectada por una picazón implacable gracias a su síndrome de Alagille, un raro…
Distrofia muscular de Duchenne La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una afección rara, progresiva y fatal. Afecta principalmente a los hombres (1 de cada 3,600 a 6,000 nacimientos de…
Merkel Cell Carcinoma El carcinoma de células de Merkel es una forma rara y agresiva de cáncer de piel. Es más a menudo causada por el poliomavirus de células de…
Narcolepsia y Cataplejia La narcolepsiaes una condición neurológica que provoca un funcionamiento incorrecto del ciclo sueño-vigilia. Afecta a aproximadamente 185,000 individuos solo en los Estados Unidos. Algunos de los síntomas…
De acuerdo a una historia de PR Newswire, la compañía biofarmacéutica Soligenix, Inc. anunció recientemente que ha recibido una patente en la UE para el regulador de defensa innato de…
De acuerdo a una historia de FOX31 Denver, Kelly Conley de Arvada, Colorado, vio cómo sus circunstancias cambiaban dramáticamente cuando comenzó a experimentar los síntomas del síndrome de Cogan, una…
De acuerdo a una historia de BioPortfolio, La compañía biofarmacéutica Acceleron Pharma Inc. anunció recientemente la publicación de los resultados de un estudio de Fase 2 que probó el medicamento…
Según una historia del Hindustan Times, Yash Galpelli, de diecisiete años, nació con la enfermedad de Wilson, un trastorno genético raro.Durante mucho tiempo, no tenía idea de qué enfermedad tenía.…
Síndrome de Ehlers-Danlos El síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) se refiere a un grupo de trastornos raros que afectan los tejidos conectivos en los vasos sanguíneos, los huesos, la piel y…
De acuerdo a una historia de MDedge, una revisión de los datos de pacientes encontró que los pacientes con osteomielitis tenían más probabilidades de necesitar amputación dentro de un período…
La salud de Tristan Lederman comenzó a cambiar a principios de 2017. Tristan vivía en casa con su familia y dependía de los miembros de su familia y de…
Una empresa brasileña conocida como Dr. Consulta está llevando la atención médica a un lugar que antes solo conocían las cadenas de comida rápida. La empresa, fundada en 2011, rompe…
Según una historia de WebMD, el raro trastorno del sistema nervioso crónico inflamatorio desmielinizante polineuropatía es notorio por ser difícil de diagnosticar. Muchas enfermedades raras pueden ser difíciles de identificar.…
Comenzaré este artículo, como muchos otros, mencionando que aunque estoy convencido de que sé todo sobre todo porque estudié biología en la universidad, realmente no soy un médico. En realidad…
Viví con el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS, por sus siglas en inglés), un raro trastorno del tejido conectivo, toda mi vida y no tenía idea hasta los 21 años. Los…
Gracias a un encuentro casual en un cobertizo para bicicletas, dos grupos de investigación en el Instituto Francis Crick han descubierto dos formas distintas en que se forman y crecen…
Esta es la historia de Tom Dinwiddie, a quien se le diagnosticó un cáncerterminal el 2 de Abril del 2012. Este año, ahora de 69 años, está oficialmente libre de…
De acuerdo con una historia de BioSpace, la compañía de biotecnología REGENXBIO, Inc. anunció recientemente que su candidato a terapia génica experimental llamado RGX-181 recibió la designación de Enfermedad pediátrica…
Mendelian Mendelianes una empresa de tecnología sanitaria en Londres cuyo objetivo principal es ayudar al Sistema Nacional de Salud (NHS, por sus siglas en inglés) a diagnosticar enfermedades raras más…
Síndrome de Rett El síndrome de Rettes un trastorno neurológico del desarrollo poco frecuente. Afecta a las mujeres de manera desproporcionada, a un ritmo mucho mayor que los hombres. Causa…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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