Terri se considera "muy afortunada". En los años 80, su abuela paterna y las dos hermanas de su abuela fueron diagnosticadas con cáncer de ovario. En los años 90, su…
El Foro NORD Living Stronger del 2019 se llevó a cabo en Houston, Texas, a fines de Junio. El evento reunió a familias y médicos de todo el mundo para…
Esta es la historia de una periodista valiente que estaba decidida a mejorar la atención para pacientes de enfermedades raras en su país, Macedonia del Norte. Macedonia del Norte es…
Como se informó recientemente en CheckOrphan, un nuevo medicamento para la enfermedad de células falciformes ha ascendido rápidamente a través de los procesos de aprobación de la FDA en una…
Si alguna vez ha pasado tiempo sentado en el consultorio de su médico con una enfermera que está sobre usted tratando de encontrar una vena en su brazo para extraer…
Los investigadores están explorando un nuevo método de diagnóstico que podría aplicarse a las pruebas de detección de recién nacidos para ciertas enfermedades hereditarias y al monitoreo de pacientes con…
Según una publicación de EurekAlert, un ensayo clínico de setmelanotide, un fármaco experimental contra la obesidad, comenzará pronto en el Instituto de Diabetes de Alberta (de la Universidad de Alberta).…
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A menudo vemos informes sobre la última superbacteria en las noticias. Las superbacterias afectan aproximadamente a dos millones de personas cada año y, de ellas, unas 23,000 personas no…
El NIH ha otorgado a Geisinger Health System, junto con la Universidad de Washington en Seattle y la Universidad de Washington en St. Louis, una subvención de cinco años y…
Femtech Femtech se refiere a cualquier tipo de tecnología que se centra en las necesidades de salud de las mujeres. Esto incluye extractores de leche portátiles, aplicaciones para aumentar la…
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Después de veintidós años, el médico Huang Chun-jung finalmente supo por qué su visión y audición han caído al treinta por ciento de la normalidad, gracias a una investigación realizada…
La Red de Enfermedades Genéticas Raras de Salud Mental (MHRGDN, por sus siglas en inglés) es un sistema recientemente lanzado, desarrollado por el Instituto Nacional de Salud Mental. El MHRGDN…
Saber que usted o un ser querido tiene una enfermedad genética rara puede ser aterrador. Los médicos a menudo no están muy versados en este tipo de trastornos y pueden…
Sin Cura, Sin Paga Emile Voest, un oncólogo en los Países Bajos, concibió la idea de un modelo sin cura, sin salario. Después de presenciar el exorbitante costo de los…
A lo largo de los 45 años de vida de mi hija Kelley con una enfermedad rara, tuvimos que llamar al 911 o llevarla al Departamento de Emergencias de un…
Según una historia de Medical Daily, un estudio reciente encontró que los pacientes masculinos con enfermedad de Parkinson que eran sexualmente activos tendían a tener síntomas menos graves y una…
Según una publicación de la Universidad de Wisconsin-Madison, el análisis de un gran brote de blastomicosis en el Condado de Marathon, Wisconsin, en 2009, encontró que las personas de ascendencia…
¡Bienvenido a la tercera de muchas publicaciones relacionadas con la serie de videos de Patient Worthy! Tuvimos el placer de entrevistar a Kathryn Ferguson, una colaboradora de PW, madre y…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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