Según una historia de derbytelegraph.co.uk, Michal Myslicki, de cuatro años, que nació con la enfermedad de Batten, pronto tendrá acceso a un tratamiento crítico que prolongará su vida. La madre…
Médico e investigador John Wood, MD, Ph.D. del Childrens Hospital of Los Angeles se especializa en estudiar los desafíos que enfrentan los pacientes con SCD. Actualmente ha centrado su atención…
Según una historia de irishmirror.ie, Danny O'Donoghue, vocalista y teclista de la banda de rock irlandesa The Script, recientemente habló públicamente sobre su lucha contra la enfermedad de Wilson, una…
Según una historia de birminghammail.co.uk, a Archie, de ocho meses, le diagnosticaron un trastorno raro grave llamado enfermedad de Pompe. Con su vida en peligro, el bebé enfrenta viajes de…
La Cumbre Global de Defensa de Pacientes Raros de Genes 2019 se llenó de presentaciones increíbles que destacaron los pasos para el progreso en la investigación y la organización de…
Como informó originalmente EurekAlert, la investigación del trastorno gastrointestinal eosinofílico recibirá un impulso con la renovación de una subvención de $7.57 millones administrada durante cinco años otorgada al Centro Médico…
Se ha publicado una nueva investigación clínica conjunta con un recordatorio a los pacientes con hiperoxaluria primaria tipo 2 (PH2) para que cumplan con los requisitos relativos a los procedimientos…
PPE La protoporfiria eritropoyética (PPE) es una enfermedad rara que causa extrema sensibilidad a la luz. Esta sensibilidad es tan extrema que estar afuera es extremadamente difícil para los pacientes…
Según una historia de Ankylosing Spondylitis News, un estudio reciente descubrió que la moxibustión, una forma de terapia de calor, podría proporcionar beneficios a corto plazo para pacientes con la…
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Según un artículo reciente publicado por la Universidad de California en San Francisco, la enfermedad de Pelizaeus-Merzbacher (PMD) es una enfermedad neurológica rara que afecta a los niños pequeños.…
Según una historia de abc.net.au, Darren Bullock se está haciendo bastante largo en los dientes, al menos para un paciente con fibrosis quística. Tiene 44 años y sus pulmones funcionan…
Un reciente comunicado de prensa de Fulcrum Therapeutics, una compañía de biotecnología con sede en Massachusetts, anunció hallazgos preliminares del estudio clínico de fase 1 de la compañía de losmapimod…
Según una historia de BioPortfolio, la compañía farmacéutica Octapharma USA patrocinó la 71ª Conferencia sobre Trastornos de Sangrado, organizada por la Fundación Nacional de Hemofilia. La compañía también está implementando…
BrainStorm Cell Therapeutics acaba de anunciar que completaron la inscripción en su ensayo clínico de Fase 3 para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La inscripción se inició en Octubre del…
Según una historia de Venture Beat, la compañía Healx ha recaudado exitosamente $56 millones en fondos que se destinarán al uso de inteligencia artificial (IA) para identificar nuevos tratamientos potenciales…
De acuerdo con una publicación de Scleroderma News, la Administración Estadounidense de Alimentos y Medicamentos (FDA) recientemente otorgó el estado de Terapia Avanzada a Ofev (nombre genérico nintedanib), como tratamiento…
Según una historia de MedCity News, los datos provisionales de un ensayo clínico de fase 1/2 que prueba Zolgensma, una terapia génica para la atrofia muscular espinal, en pacientes entre…
Jessica Walton describió al personal del Hospital Queen Elizabeth en King's Lynn como "un poco de pánico" cuando pensaron que estaba sufriendo un derrame cerebral. Según un artículo reciente…
Según una historia de BioSpace, Oncotelic, Inc., anunció recientemente la publicación de un estudio en el Journal of Clinical Research in Pediatrics. Este estudio parece respaldar el potencial terapéutico del…
Como estudiante de pre-medicina de segundo año en la Northeastern University, mi deseo de convertirme en un profesional de la salud florece todos los días. Una ventaja de ser un…
En una historia de Medical Xpress, los autores de un estudio reciente declararon que la atención de maternidad para mujeres embarazadas con síndrome de Ehlers-Danlos (SED) necesita urgentemente una mejora.…
El Hueco Tysabri es una terapia que ha demostrado su eficacia para reducir la actividad de la enfermedad en pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple de inicio pediátrico (POMS, por sus…
La enfermedad de Niemann-Pick tipo C (NPC) es una enfermedad rara causada por una proteína NPC defectuosa. En un individuo sano, esta proteína ayuda al cuerpo a procesar el colesterol.…
Según una historia de BioPortfolio, la compañía farmacéutica Alnylam Pharmaceuticals presentó recientemente hallazgos de investigación relacionados con la amiloidosis hATTR, una enfermedad rara. El estudio fue presentado en la Segunda…
Según una historia de biotech-now.org, el comportamiento de las compañías de seguros de salud en los EE. UU. Es solo uno de los muchos problemas que afectan a nuestro sistema…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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