Recuerdo cuando era más joven y me sentía tan despreocupado. Mi vida fue fácil y llena de buenos momentos, amigos geniales, risas y una actitud de ir con la corriente.…
¡Espero que las vacaciones de todos hayan tenido un buen comienzo! A medida que nos preparamos para Navidad y Año Nuevo, les presentamos cuatro historias que se destacaron de este…
La FDA acaba de aprobar la primera terapia para el mesotelioma pleural maligno (MPM) en más de 15 años. Es el sistema NovoTTF-100L, desarrollado por Novocure. No solo es la…
De acuerdo con una historia de CBS Philly, a Jackson Guernsey, quien solo tiene dos años, le diagnosticaron una leucodistrofia rara hace solo seis meses. Mientras que la enfermedad ha…
La Palabra "Rara" Desafortunadamente, muchos expertos en enfermedades raras creen que la frase "enfermedad rara" puede estar dañando a la misma población que describe. El Director del Centro Nacional para…
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Nunca olvidará el día en que se le diga que su hijo tiene uno en un millón de desórdenes raros: el miedo abrumador al aislamiento, el miedo a lo que…
“No Hay Gen para el Espíritu Humano”, de la película Gattaca, 1997 Ya sea que se trate de tíos lejanos que supuestamente son ladrones de caballos en los…
Mientras que la mayoría de nosotros tiene problemas para aceptar nuestras limitaciones, puede ser especialmente difícil para las personas cuyas limitaciones se deben a una enfermedad rara. Al reunirme y…
Mi nombre es Jasmine Taylor y tengo 12 años. Octubre es uno de mis meses favoritos (Julio es el otro, ¡es mi mes de cumpleaños!) ... Déjame decirte por qué.…
El Problema Orkambi es un medicamento para la fibrosis quística (FQ) creado por Vertex. Es efectivo para aproximadamente el 40% de todos los pacientes con FQ. Fue autorizada en 2015…
Según una historia de CushieBlog, un estudio reciente ha encontrado que un cierto procedimiento quirúrgico puede ser el mejor curso de tratamiento para los pacientes con enfermedad de Cushing cuya…
Según una historia de Healio, la Dra. Soumya Chatterjee, de la Clínica Cleveland, está convencida de que la mejor manera de tratar la esclerosis sistémica (también conocida como esclerodermia) es…
Los Inicios Anne Pariser trabajó durante 16 años en la FDA. Durante parte de ese tiempo, fue líder del equipo del Centro de Evaluación e Investigación de Medicamentos, donde fue…
Según una historia de Science Daily, un equipo de científicos de Johns Hopkins Medicine realizó una revisión de estudios que se remontan a casi 50 años y concluyó que la…
¿Alguna vez has sido juzgado por otros por las cosas que haces o la forma en que vives tu vida? Sé que esta es una pregunta retórica porque todos hemos…
Según una historia de Angioedema News, la compañía de desarrollo de medicamentos Regenxbio ha anunciado que está en el proceso de desarrollar un nuevo tratamiento de terapia génica para el…
De acuerdo con una historia de Scleroderma News, un estudio reciente ha recomendado que los pacientes con esclerodermia con una forma rara y poco conocida de enfermedad pulmonar intersticial (ILD,…
Las familias en Inglaterra afectadas por la enfermedad de Batten están luchando para acceder a tratamientos efectivos en su país de origen. Nicole y Jessica Rich son dos niñas que…
Según una historia de Medgadget, un equipo de investigadores asociados con la Universidad de Yale descubrió que los síntomas del síndrome de Tourette se pueden controlar mediante el uso de…
Según un comunicado de prensa de Synlogic Therapeutics, la compañía detuvo recientemente el desarrollo de su tratamiento de investigación de hiperamonemia SYNB1020 después de un estudio clínico de fase 1/2…
Según una historia de Charcot-Marie-Tooth News, un estudio reciente reveló que los pacientes con enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT) tipo 1A todavía muestran signos de debilidad muscular, incluso si conservan su…
Según una historia del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Translacionales (NCATS,por sus siglas en inglés), la investigación respaldada por el centro está haciendo posible que los niños…
Según un comunicado de prensa de la compañía de biotecnología Germano-Estadounidense Immunic Therapeutics, la compañía recientemente comenzó un ensayo de prueba de concepto para su tratamiento de investigación de colangitis…
Un nuevo estudio realizado por investigadores en Japón ha descubierto una nueva forma potencial de diagnosticar la enfermedad de Fabry. Enfermedad de Fabry La enfermedad de Fabry es una enfermedad…
Según una publicación de Scleroderma News, un estudio reciente publicado en Rheumatology International sugiere que la mayoría de los pacientes con esclerosis sistémica experimentan sarcopenia como resultado de su condición.…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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