¡Enero ha sido designado como un tiempo para crear conciencia sobre la hemiplejía alterna de la infancia! La hemiplejía alternante de la infancia es extremadamente rara, con aproximadamente 1 de…
¿Cómo Está Apoyando el Mes de Conciencia de Salud Cervical? El dia de Año Nuevo tiene que ver con hacer un balance de uno mismo y hacer esfuerzos para mejorar…
Conozca a Cary Velázquez, de 29 años de edad, maquilladora en Puerto Rico con la enfermedad rara osteogénesis imperfecta (OI), (también conocida como "enfermedad de huesos frágiles" y "enfermedad de…
El NIH ha otorgado a Geisinger Health System, junto con la Universidad de Washington en Seattle y la Universidad de Washington en St. Louis, una subvención de cinco años y…
¡El 2 de Febrero es el Día de Concientización Sobre el Neuroblastoma! Es importante saber más sobre este raro cáncer, ya que el conocimiento y la familiaridad son a menudo…
Todos hemos visto los comerciales, especialmente durante la temporada navideña, para kits de ADN para el hogar como 23andMe y Ancestry DNA, donde una muestra de saliva puede desbloquear su…
The Atlantic presentó esta increíble historia sobre las posibilidades de usar lechones alterados genéticamente como avatares para niños con enfermedades genéticas. Además, el artículo profundiza en la historia personal de…
Lo que comenzó como una sed peculiar e insaciable de agua condujo a un diagnóstico de enfermedades raras para una familia de Denver. Aunque no esperaban este desafío, están listos…
En la víspera de Navidad, Josiah Viera falleció a la edad de 14 años, después de un viaje público e inspirador con una enfermedad extremadamente rara, que causa un envejecimiento…
Mientras que las enfermedades raras afectan a las personas que nos rodean, a menudo la prensa convencional . Es por eso que es muy importante cuando un medio de noticias…
La Universidad de Purdue acaba de informar que los investigadores han identificado un biomarcador (una sustancia medible en un organismo cuya presencia es indicativa de una enfermedad o infección) que…
El fabricante de medicamentos Japonés Chugai ahora tiene dos estudios positivos de fase 3 que respaldan la eficacia y seguridad del anticuerpo satralizumab para tratar el trastorno del espectro neuromielitis…
Se ha creado una página de GoFundMe para el niño de dos años Kaiden, a quien recientemente se le diagnosticó una rara enfermedad vascular conocida como enfermedad de Moyamoya. Su…
¡Enero es el Mes de la Concientización Sobre la Salud Cervical! Entonces, por qué no utilizar el impulso y el espíritu de creación de objetivos de las Resoluciones de Año…
¡Grandes noticias de la FDA la semana pasada! Alexion Pharmaceuticals obtuvo la aprobación de ALXN1210 para la hemoglobinuria nocturna paroxística, o PNH, que ahora se venderá como Ultomiris, mientras que…
Hay algunas noticias prometedoras que salen de la reunión anualdel Colegio Americano de Asma, Alergia e Inmunología (ACAAI) en Seattle, Washington. Según un estudio de caso, las formas raras de…
¡Mira esto e intenta NO entrar en el espíritu Navideño / festivo! Lo que hace que esto sea aún mejor es que esta pantalla anual de luces de Navidad está…
Heritage Florida Jewish News publicó una historia sobre el viaje de una hermana a su diagnóstico de enfermedad de Gaucher, gracias a la preparación de la boda de su hermana…
Se siente bien unirnos por una buena causa, ¿no es así? Ese debe ser el caso de esta comunidad de Cedar Valley, Iowa. quien respondió a la llamada cuando la…
Cedar Rapids, Iowa, se está uniendo para ayudar a una niña de un año a quien se le ha diagnosticado la enfermedad de Caravana, un trastorno devastador que a menudo…
¡Conoce a Cameron Scott, un superhéroe de ocho años que ha sido declarado libre de cáncer de cerebro en etapa 4! Específicamente, a Cameron se le diagnosticó meduloblastoma, un tumor…
Esta historia nos llega por cortesía de la función de noticias "Small But Strong" de la estación de televisión de Rhode Island, que destaca la fuerza y la tenacidad de…
Tanto los pacientes, los cuidadores y los defensores saben lo devastador y agotador que puede ser una enfermedad rara, por lo que es importante encontrar los momentos para celebrar cuando…
La temporada navideña está sobre nosotros, y nada dice alegría festiva más que los sonidos suaves y sensuales de Michael Bublé cantando canciones de Navidad. De hecho, Michael Bublé ha…
El mes pasado, informamos sobre un brote repentino de mielitis fláccida aguda (MCA) en 2018, una condición poco común que tiene síntomas similares al Polio y afecta principalmente a niños.…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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