Cada año, poco menos de 1,500 bebés nacen con espina bífida, un nombre dado a un grupo de malformaciones que afectan el tubo neural. De esos 1,500, solo el…
Según una historia de biopharmadive.com, el campo de la terapia génica ha ganado una relevancia creciente a lo largo del 2019, y 2020 probablemente será una continuación de esta…
La iPain Summit 2019 tuvo lugar del 14 al 16 de Noviembre del 2019. Patient Worthy tuvo el privilegio de asistir a este evento y cubrirlo en vivo en las…
Según una historia de BioPortfolio, Acceleron Pharma y la Compañía Bristol-Myers Squibb han anunciado recientemente que la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) revisará la Solicitud…
Según una historia de Pulmonary Hypertension News, un estudio reciente ha determinado que las pruebas de ejercicio cardiopulmonar pueden ser un método efectivo para ayudar a identificar a los pacientes…
Según una historia de globenewswire.com, la compañía de medicamentos genéticos Homology Medicines, Inc., ha publicado recientemente datos prometedores de su ensayo clínico de fase 1/2. Este ensayo clínico está probando…
Según una historia de mHealth Intelligence, la Universidad de Alabama ha tenido éxito con el uso de telesalud para controlar a pacientes con enfermedad renal que están en diálisis. Ahora,…
Según una historia de EurekAlert! Un estudio reciente que se publicó en el Journal of Huntington's Disease concluyó que, si bien esta comunidad de enfermedades raras está entusiasmada con lo…
Según una historia de Business Wire, la compañía biofarmacéutica Bristol-Myers Squibb ha anunciado recientemente que la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) ha otorgado la designación…
Según una historia de Pompe Disease News, un estudio reciente encontró que los retrasos en el diagnóstico están estrechamente relacionados con si alguien que presenta síntomas de la enfermedad de…
Según una historia de Pompe Disease News, un estudio reciente ha concluido que los polimorfismos del gen ACE (que son variaciones genéticas que ocurren naturalmente) no tienen un impacto en…
Según una historia de healthbeat.spectrumhealth.org, Tasha Veinbergs tenía 13 años cuando le diagnosticaron la enfermedad de Pompe. Estaba visitando al médico para tratar un pequeño quiste en su mano, pero…
Un registro de estudio de clinictrials.gov está investigando la aparición de problemas pulmonares en pacientes con trastornos que afectan el tejido conectivo. Si bien la investigación previa ha documentado la…
Según una historia de MDMag, la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) aprobó recientemente una expansión de la etiqueta para el medicamento treprostinil (comercializado como Orentiram).…
Según una historia de Pulmonary Hypertension News, la hipertensión arterial pulmonar y sus variantes en última instancia pueden provocar una cascada de impactos en otras áreas del cuerpo, incluido el…
Según una historia de Buzzfeed News, Facebook ha estado recibiendo más prensa negativa que nunca últimamente, y hasta ahora parece justificado. Desde el escándalo de Cambridge Analytica hasta la difusión…
Según una historia del Times of Israel, un equipo de investigadores asociados con la Universidad de Massachusetts parece haber descubierto un avance potencial con respecto al tratamiento de la enfermedad…
Según una historia de BioSpace, la compañía biofarmacéutica Newron Pharmaceuticals S.p.A. ha anunciado que se está asociando con la comunidad de la enfermedad del síndrome de Rett para patrocinar una…
Según una historia de The Washington Post, los datos sobre el medicamento recientemente aprobado Trikafta, que está diseñado para tratar la fibrosis quística, fueron tan convincentes que la Administración de…
Según una historia de newswise.com, los medicamentos biológicos han tenido un gran impacto positivo en los resultados para los pacientes con la enfermedad rara artritis idiopática juvenil (AIJ). Sin embargo,…
Según una historia de STV News, Aaron Hunter, que tiene nueve años y nació con la rara condición de ROHHAD, recientemente ganó el trofeo del premio Good Morning Britain Young…
Según una historia de theage.com.au, un giro notable del destino reuniría a dos mujeres que de otra manera nunca se hubieran conocido, y les salvaría la vida en el proceso.…
Un comunicado de prensa de la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) anuncia la aprobación de un nuevo tratamiento para la…
Según una publicación de blog de Visante, las preocupaciones de los grupos de pacientes y los defensores de la seguridad de un dispositivo conector de alimentación por sonda recientemente introducido…
Según una historia de Multiple Sclerosis News Today, un estudio reciente ha revelado una diferencia nunca antes vista en pacientes con esclerosis múltiple de diferentes orígenes raciales. La investigación encontró…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
