Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
Según una historia de Cushing's Disease News, la Fundación de Investigación y Apoyo de Cushing (CSRF, por sus siglas en Inglés) se está organizando para apoyar el Día de Concienciación…
Desde sus inicios, la empresa de ciencias biológicas Solid Biosciences Inc. ha estado trabajando para desarrollar opciones de tratamiento para pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD). Según un comunicado…
En un comunicado de prensa reciente, la compañía biofarmacéutica Fortress Biotech anunció que su estudio sobre la secuenciación de ADN de próxima generación dirigido a ATP7A para la enfermedad…
En un comunicado de prensa reciente, Knopp Biosciences anunció que su terapia farmacológica KB-3061 recibió la Designación de Enfermedad Pediátrica Rara para tratar a pacientes con encefalopatía epiléptica KCNQ2…
Para comprender mejor las condiciones y enfermedades raras, los investigadores a veces crean registros y biobancos llenos de recursos. Recientemente, la Iniciativa Solve EM/SFC (Solve M.E.) anunció el lanzamiento…
Si eres parte de la comunidad de enfermedades raras, entonces probablemente no seas ajeno a explicar tu condición a otros. Pero piénsalo. ¿Alguna vez ha sido difícil para ti?…
Cada año, el 13 de Julio se celebra como el Día de Concientización sobre los Tumores del Estroma Gastrointestinal (GIST, por sus siglas en Inglés). El objetivo final de los…
A finales de Junio, la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF) lanzó una advertencia a los pacientes con hemofilia con respecto a AT132, un candidato en investigación de terapia génica. Desarrollado…
Según una historia de PR Newswire, la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) acaba de aprobar un tratamiento para la enfermedad de Still de aparición adulta…
De acuerdo a una historia de Buzzfeed News, Los resultados de un ensayo reciente realizado en el Reino Unido pueden haber revelado finalmente un medicamento que puede tener un impacto…
Según un comunicado de prensa reciente, la compañía de biotecnología Cancer Prevention Pharmaceuticals (CPP) presenta una Solicitud de Nuevo Medicamento (NDA, por sus siglas en Inglés) para la aprobación acelerada…
Sin tratamiento, la atrofia muscular espinal (AME) es la principal causa de mortalidad infantil o infantil antes de los 2 años. Como resultado, la detección temprana es crucial para mejorar…
La actual pandemia de coronavirus/COVID-19 ha causado una incertidumbre generalizada en todo el mundo, y muchos de nosotros tenemos preguntas sobre qué hacer o qué esperar. La comunidad de enfermedades…
Según Business Insider, los casos de COVID-19 y las muertes atribuidas a ello están aumentando rápidamente. La pandemia se declaró oficialmente el 10 de Marzo, hace aproximadamente un mes. En…
Abril es el Mes de Concientización Sobre el Síndrome de Sjögren. Esto se lleva a cabo anualmente en un esfuerzo por difundir la conciencia sobre este síndrome, y se lleva…
Un comunicado de prensa de la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) anuncia la aprobación de un nuevo tratamiento para la…
Según una historia de PR Newswire, la compañía Novartis AveXis anunció recientemente que la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) aprobó Zolgensma, lo que la convierte…
Echa un vistazo a la primera parte de la historia de Seth aquí. Seth había establecido una alerta de google para su ciudad natal, Natick, para mantenerse al día con…
Cuando Seth tenía doce años, él y el resto de su familia comenzaron a darse cuenta de que algo estaba mal con su madre. Seth puede recordar haber conversado placenteramente…
Esta maravillosa historia fue llevada a Patient Worthy por nuestros socios, la Cystinosis Research Network (CRN). La temporada de dar comenzó en un entorno poco convencional para la familia Moore.…
Según una historia de CBS News, Roxli Doss, una niña de once años, se le diagnosticó un tumor cerebral raro y peligroso llamado glioma pontino intrínseco difuso. Es increíblemente raro…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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