El mes de Abril se reconoce como el Mes de Conciencia de Sjögren, un momento para difundir la conciencia sobre la enfermedad autoinmune síndrome de Sjögren en la comunidad médica…
En la Reunión Anual de la Sociedad Estadounidense de Hematología en 2020 (ASH 2020), se presentó la información y los datos más recientes relacionados con la enfermedad de Gaucher, una…
La enfermedad de Lyme y otras enfermedades transmitidas por garrapatas pueden causar síntomas intensos y prolongados. De hecho, algunos pacientes experimentan síntomas crónicos durante varios años después de la…
Cancer Network informó recientemente que Vyxeos de Jazz Pharmaceuticals fue aprobado por la FDA para tratar pacientes pediátricos relacionados con la terapia de un año o más que fueron…
Colangitis Esclerosante Primaria La colangitis esclerosante primaria (CEP) es una afección poco común que causa inflamación dentro de los conductos biliares del hígado. Puede provocar cirrosis hepática o incluso cáncer.…
Cargas Financieras en Enfermedades Raras En 2019, el 20% de todos los adultos en los Estados Unidos informaron que tenían grandes facturas médicas inesperadas. Actualmente, el 18% tiene deudas médicas.…
Para el 25 de Mayo de 2021, la FDA anunciará su decisión con respecto a la aprobación de Opdivo utilizado en combinación con quimioterapia para cánceres gastrointestinales. En Diciembre, se…
Aeglea Biotherapeutics acaba de anunciar una nueva colaboración con Immedica para llevar pegzilarginase a otros países fuera de los Estados Unidos. Han creado un acuerdo de licencia y suministro para…
Alrededor del 30% de todos los pacientes con esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR) experimentan algún tipo de deterioro o deterioro cognitivo en el momento del diagnóstico. Alrededor del 50% de los…
El Día de las Enfermedades Raras es el 28 de Febrero. Este año, provocó mucha reflexión entre los profesionales de la salud y las familias afectadas por enfermedades raras. ¿Cómo…
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Las enfermedades raras son mucho más comunes de lo que la gente piensa. La palabra "rara" es desagradable. Pero la palabra solo se refiere a cada condición rara individual. En…
El Congreso ha presentado recientemente un nuevo proyecto de ley que tendría un impacto significativo en la comunidad de enfermedades raras si se aprueba. La legislación, llamada Ley de Acceso…
Según una historia de bloomberg.com, la empresa biofarmacéutica Rallybio ha anunciado dos programas de desarrollo de terapias destinadas a tratar enfermedades raras. Los dos programas consisten en RLBY212, que está…
Al principio, todo en el embarazo de Amberlyn Smith parecía ir bien. Cuando tenía poco más de 29 semanas de embarazo, sus pruebas de detección parecían ser normales. Sin…
Un estudio reciente publicado en Cell Reports ha descubierto un mecanismo por el cual los gérmenes que viven dentro de los pulmones de los pacientes con fibrosis quística (FQ) producen…
Un estudio reciente ha puesto de manifiesto la necesidad de realizar más investigaciones sobre cómo las diferentes formas de ejercicio pueden proporcionar ciertos beneficios para los pacientes que viven con…
James Dahlman, científico y profesor de la Universidad de Emory y del Instituto de Tecnología de Georgia, se ha asociado con la Fundación de Investigación CMT. El objetivo de esta…
Un nuevo estudio publicado en JAMA Oncology ha descubierto que de todos los pacientes que han tenido cáncer que se ha extendido a los huesos y han comenzado el tratamiento,…
El último día del mes de Febrero se reconoce cada año en todo el mundo como el Día de las Enfermedades Raras. El día sirve principalmente como un momento para…
Según una historia de wavy.com, Cherie Reenee Brown fue una destacada organizadora política y activista en la ciudad de Portsmouth, VA. Pero el día de Año Nuevo de 2021 falleció…
De acuerdo a una historia de Pharmacy Times, la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) aprobó un nuevo tratamiento para el linfoma de células B grandes…
De acuerdo a una historia de GlobeNewswire, la empresa biofarmacéutica Soleno Therapeutics, Inc. organizó recientemente un seminario web para líderes de opinión clave (KOL), que se centró principalmente en las…
Enfermedad de Parkinson La enfermedad de Parkinson es una afección que afecta al sistema nervioso. La enfermedad progresiva influye en el movimiento y puede provocar una amplia gama de síntomas.…
Illumina acaba de formar una nueva asociación con Emedgene. Emedgene es una empresa de inteligencia artificial que trabaja para interpretar y recopilar datos automáticamente sobre enfermedades genéticas raras. Estos datos…
De acuerdo a una historia de Yahoo! Finanzas, EUSA Pharma Limited y BeiGene, Ltd. han anunciado recientemente que su Solicitud de Licencia de Biológicos (BLA) ha sido aceptada por la…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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