L'amylose est une maladie rare qui est longtemps restée relativement inconnue. Ce manque de sensibilisation a entraîné un développement lent du traitement, des problèmes d'obtention d'un diagnostic et des difficultés…
Selon un article de stcatherinesstandard.ca, l'ancien pompier Tom Salisbury avait 54 ans quand on lui a diagnostiqué une forme de vascularite, un type de maladie auto-immune rare. Alors que ses…
Les inhibiteurs de la poly ADP-ribose polymérase (PARP) ont joué un rôle plus important dans le traitement du cancer de l'ovaire. Ils sont très largement étudiés dans les essais cliniques,…
Selon un article de Healio, la maladie de Cushing, une cause du syndrome de Cushing, peut toujours être une maladie mortelle si elle n'est pas traitée. Cependant, les récents développements…
Par Rachel Whetstone du site In The Cloud Copy De nombreux patients atteints de syndromes myélodysplasiques (SMD) sont âgés lorsqu'ils reçoivent un diagnostic de la maladie. Bien que les greffes…
Par Jodee Redmond du site In The Cloud Copy Vivre avec une maladie chronique est une situation très stressante. Elle affecte une personne physiquement, mentalement, émotionnellement et spirituellement. Les maladies…
Selon un article de gurufocus.com, la société biopharmaceutique Abeona Therapeutics, Inc., a récemment annoncé la présentation de résultats intermédiaires positifs de deux essais cliniques de phase 1/2 différents. Ces essais…
.jpg)
L’ASCO Post a récemment signalé des taux de réponse élevés et une survie améliorée grâce à la combinaison de cisplatine à base de platine et de gemcitabine (chimiothérapie) dans…
Comme rapporté à l'origine par CNN, un dinosaure à bec de canard a été identifiée comme ayant souffert de la même maladie rare qu’on voit chez les enfants d’aujourd'hui. Les…
.jpg)
ALS News Today a récemment annoncé l'introduction d'un essai clinique de phase 3 pour l'édaravone orale, un médicament qui a déjà été autorisé pour ralentir le déclin du fonctionnement physique…
Comme indiqué initialement dans BioPortfolio, une nouvelle thérapie génique pour les patients atteints de VPH 6 qui souffrent de papillomatose laryngée a conclu son premier essai clinique avec des résultats…
Prevail Therapeutics a récemment obtenu la désignation de médicament orphelin par la FDA pour sa thérapie génique PR001, qui est destinée à traiter la maladie de Gaucher. Ce traitement a…
Selon un article de docwirenews.com, la qualité de vie liée à la santé (HRQOL) va être considérablement affectée chez les patients atteints d'insuffisance rénale chronique (IRC), en particulier à mesure…
Selon une étude publiée dans la revue scientifique Neurology, les taux de survie des patients atteints du syndrome myasthénique de Lambert-Eaton (SLE) ont été comparés à ceux de la population…
Avoir une maladie rare signifie qu’on a l'un des 5 000 à 7 000 troubles distincts, chacun avec ses propres particularités. Mais combien il en reste n'est pas clair. Comme…
.jpg)
Les scientifiques de quatre continents ont travaillé pendant plus d'une décennie sur un projet massif qui a entraîné la réalisation de l'image la plus détaillée du cancer jamais produite. Maintenant,…
Le Centre américain pour l’avancement des sciences translationnelles (NCATS) des Instituts nationaux de la santé (NIH) et le Centre de l'évaluation et de la recherche des produits biologiques (CBER)…
.jpg)
La thérapie génique est le traitement de la maladie par le transfert de matériel génétique dans les cellules. Selon un récent article de Labiotech, une publication de l'UE, la…
Selon un article de BioSpace, la société biopharmaceutique Insmed Inc. a récemment annoncé des résultats favorables de son essai clinique de phase II. L'essai clinique teste le médicament candidat expérimental…
Selon un article de curetoday.com, la Dr Tara Seery est chercheuse dans un essai de phase 3 appelé PROOF, et elle n'a qu'un seul objectif : trouver de meilleurs traitements…
.jpg)
Selon un article publié dans Myeloma Research News, la Commission européenne a récemment accordé l'autorisation de commercialiser le bortézomib, la dexaméthasone et la thalidomide (collectivement appelés VTd) et en…
Selon un article de Salon, l'année de vie pondérée par la qualité (QALY, de l’anglais quality-adjusted life year) est un indicateur statistique utilisé pour calculer la valeur d'un certain médicament.…
.jpg)
Le système Halcyon contient un mécanisme d'imagerie qui produit scanner de haute qualité et ainsi qu’une unité de traitement qui répand des rayons. Selon un récent communiqué de presse,…
.jpg)
Un récent communiqué de presse de la société de recherche biopharmaceutique mondiale AbbVie a publié qu’elle a reçu un avis positif du CHMP accordé au VENCLYXTO® associé à l'obinutuzumab…
Selon un article d'Angioedema News, une équipe de chercheurs et de scientifiques a développé avec succès un outil capable de mesurer l'activité de la maladie angio-œdème héréditaire qui est lié…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
Nos objectifs sont de partager des histoires, de cultiver une communauté forte, de fournir les dernières découvertes médicales, de connecter les gens et de produire des informations pionnières pour les patients. Aidez-nous à atteindre ces objectifs en nous parlant un peu de vous!
© Patient de droit d’auteur digne
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
