Dans le passé, les chercheurs ont cherché la cause exacte du spina bifida, une anomalie du tube neural dans laquelle la colonne vertébrale ne se referme pas complètement autour des…
Comme indiqué dans Biospace, une collaboration entre la société biopharmaceutique AstraZeneca et BenevolentAI a pour la première fois utilisé l'intelligence artificielle (IA) pour identifier une molécule jouant un rôle clé…
Selon un récent communiqué de presse, des scientifiques qui étudient à l'American Genome Center (Centre américain de la génomique) de l'Uniformed Services University of the Health Sciences (USU) ont identifié…
Une étude récemment publiée dans The FASEB Journal et dirigée par le Dr Chiharu Nishiyama de l'Université des sciences de Tokyo a démontré qu'un composé présent dans les myrtilles pouvait…
Selon un article de The Whitewater Company, les parents Paul et Heather Lynn ne savaient pas quoi faire quand leur fille Clarity est née avec la maladie rare de la…
Des recherches récentes ont révélé une nouvelle option de traitement potentielle qui pourrait fournir un traitement précoce du syndrome de Beckwith-Wiedmann et du syndrome Silver-Russell. Publiée dans Cell Reports, cette…
Récemment, la société biopharmaceutique GenSight Biologics (« GenSight ») a annoncé la publication des données d'une étude évaluant GS030-Drug Products (GS030-DP ou « GS030 ») comme une option de traitement potentielle contre la rétinite…
Les analyses génétiques sont utilisées plus fréquemment pour dépister le risque héréditaire de cancer des personnes, selon MedCity News. Bien que des progrès aient été réalisés et que les recherches…
Il existe de nombreuses formes de contraception : les contraceptifs oraux (pilules contraceptives), dispositifs intra-utérins (DIU), l’implant ou le patch, les préservatifs. Mais selon Cancer Therapy Advisor, une nouvelle étude…
Début février, la société pharmaceutique Ellodi Pharmaceuticals (« Ellodi ») a annoncé que son candidat médicament, APT-1011, avait reçu la désignation de Fast Track (« voie rapide ») de l’Agence américaine des…
La semaine dernière, la Guinée, un pays situé en Afrique de l'Ouest, a signalé de nouveaux cas de la maladie à virus Ebola, une infection rare et mortelle. En plus…
Aibe Shreve n'a que quatre ans, et il a déjà surmonté tant d'obstacles au cours de sa courte vie. Le petit garçon américain de la vallée de l'Ohio est né…
La société pharmaceutique de la phase clinique KalVista Pharmaceuticals (« KalVista ») a vu des données positives d'un essai clinique de phase 2 évaluant sa thérapie expérimentale KVD900, a raconté MedCity News.…
Selon BioSpace, Homology Medicines a publié la première série de données des essais cliniques de HMI-203, une thérapie génique en cours de développement pour le traitement du syndrome de Hunter,…
Selon Charcot-Marie-Tooth News, des chercheurs ont découvert un nouveau sous-type de maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) lié au gène de la sorbitol déshydrogénase (SORD). Vous pouvez lire les résultats complets de…
Selon ForexTV, la société commerciale de thérapie génique Spark Therapeutics (« Spark ») a récemment annoncé les données préliminaires d'un essai clinique de phase 1/2 évaluant le SPK-8016, une thérapie génique…
Des centaines de mutations ont été liées au trouble du spectre de l’autisme (TSA), et une nouvelle étude trouve des preuves supplémentaires suggérant une cause possible de ce spectre de…
Ionis et l'Université de Californie à San Diego (UCSD) ont formé une équipe chargée d'étudier la technologie des oligonucléotides antisens comme traitement du myélome multiple. Leur médicament, ION251, a montré…
Les chercheurs n'ont pas toujours compris pourquoi certaines personnes développent la maladie d'Addison, une maladie auto-immune rare affectant les glandes surrénales, par rapport à d'autres. Maintenant, une nouvelle étude menée…
Dans un récent communiqué de presse, la société pharmaceutique Moleculin Biotech, Inc. (« Moleculin ») a fait part d'une avancée récente dans le domaine de la recherche médicale et sanitaire.…
Le NZ Herald a récemment publié des détails sur l'expérience de Logan Walsh, âgé de sept ans, de Leeds, en Angleterre. On a dit à sa mère de ramener Logan…
Le mois de février est connu comme le mois de la sensibilisation au syndrome de Marfan, un événement destiné à sensibiliser le grand public et le domaine médical au syndrome…
Une femme de 31 ans originaire de Kota, au Rajasthan, a récemment subi une intervention chirurgicale réalisée en partie par un robot, selon The Tribune. L'intention de la chirurgie était…
Selon Medical XPress, de nouvelles recherches suggèrent que l'élimination des micro-ARN des cellules malignes du cancer du sein triple négatif peut réduire la propagation et l’évolution du cancer. Les recherches…
L’amélioration de la cognition et l’identification des voies moléculaires anormales de la maladie d’Alzheimer ont été difficiles. Les études actuelles sur la maladie d'Alzheimer se sont concentrées sur la réduction…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
Nos objectifs sont de partager des histoires, de cultiver une communauté forte, de fournir les dernières découvertes médicales, de connecter les gens et de produire des informations pionnières pour les patients. Aidez-nous à atteindre ces objectifs en nous parlant un peu de vous!
© Patient de droit d’auteur digne
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
