Selon un article de BioSpace, l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (en anglais : Food and Drug Administration ou FDA) a récemment annoncé qu'elle avait accordé des subventions destinées à…
Ionis Pharmaceuticals a récemment publié les données de son essai clinique sur IONIS-ENAC-2.5Rx, un traitement de la fibrose kystique. Selon Newswire, l'étude a montré des résultats très positifs, avec des…
Selon un article du site england.nhs.uk, un accord récent conclu entre la NHS britannique et Vertex Pharmaceuticals annoncera une amélioration majeure pour les nombreux patients atteints de fibrose kystique du…
Quand la femme de 31 ans s'est présentée au centre hospitalier du Massachusetts avec une infection respiratoire grave, elle y était assez habituée. En fait, elle avait souffert de problèmes…
La société américaine Vertex Pharmaceuticals est le créateur de trois traitements contre la fibrose kystique : Orkambi, Symdeco et Kalydeco. Ces médicaments n'étaient pas disponibles en Suisse étant donné que…
Selon un article de Charcot-Marie-Tooth News, une nouvelle étude met en évidence les progrès réalisés au cours de la dernière décennie pour le traitement des maladies rares qui touchent les…
Selon un article de Salon, l'année de vie pondérée par la qualité (QALY, de l’anglais quality-adjusted life year) est un indicateur statistique utilisé pour calculer la valeur d'un certain médicament.…
Selon un article du Manchester Evening News, Tom Miller a fêté ses 30 ans en janvier 2019. Pour Tom, cet âge était une étape plus importante que pour la plupart…
Selon un article de thejournal.ie, une étude récente a découvert une nouvelle méthode pour diminuer l'inflammation dans la fibrose kystique. Les auteurs de l'étude ont conclu que l'approche pourrait réduire…
Dans un article pour Drug Development & Delivery, le PDG de la société de biotechnologie ProQR, Daniel de Boer, a récemment participé à une interview. Dans cette interview, M. de…
Selon un article de theage.com.au, un évènement remarquable pourrait réunir deux femmes qui, autrement, ne se seraient jamais rencontrée - et sauveraient ainsi leurs vies. Connie Severino, âgée de 42…
Selon un article de BioSpace, l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (en anglais : Food and Drug Administration ou FDA) a officiellement autorisé le médicament Trikafta en tant que traitement…
Quand Frankie Avila a subi sa première transplantation pulmonaire, on lui a dit que, comme la plupart des organes transplantés, les poumons n’ont que d'un certain temps avant de…
Selon un article de abc.net.au, Darren Bullock a pris beaucoup d’âge – au moins, pour un patient atteint de fibrose kystique. Il a 44 ans et ses poumons fonctionnent à…
Selon un article du blogue communautaire de la Fondation de la fibrose kystique, l’internet nous permet d'accéder à une mine de connaissances et d'informations littéralement à portée de main. Cela…
Selon un article du Sunday Post, il est une époque intéressante pour les patients atteints de fibrose kystique au Royaume-Uni. Quelques semaines à peine après que le Scottish Medicines Consortium…
Selon un article du Sunday Post, les sœurs Shona et Kirsty Young, âgées respectivement de 24 et 29 ans, sont nées avec la fibrose kystique, une maladie rare et dévastatrice.…
Selon un communiqué de presse d’Aridis Pharmaceuticals, la société a reçu la désignation de médicament orphelin de l’Agence européenne des médicaments pour son traitement expérimental AR-501 contre des infections pulmonaires…
Tannaz Motevalli Tannaz Motevalli est coordonnatrice de l'exposition à la Bibliothèque nationale de médecine, artiste, chercheuse et écrivain. Elle vit également avec la fibrose kystique (FK). Avec moins de symptômes…
On est en 2019 et les populations minoritaires représentent encore moins de 10% des participants aux essais cliniques. Il y a deux décennies, l'amendement « Politique et directives des NIH concernant…
Le Problème Orkambi est un médicament contre la fibrose kystique (FK) créé par Vertex. Il est efficace pour environ 40% de tous les patients atteints de FK. Il a été…
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